Das, was an Schnee in den Alpen und Mittelgebirgen herunterkommt, das haben wir hier im Flachland an Regen zu ertragen.

Das hebt die Stimmung nicht sonderlich. Geht es Euch auch so? In solchen Momenten träume ich von einer Reise in die Sonne und die Wärme. Aber solch eine Reise ist schon anstrengend für mich und auch nicht immer bezahlbar.

Da fiel mir am Wochenende ein Artikel in die Hände, den ich sehr interessant fand.

Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter bietet einen Katalog für 2012 an. Und zwar einen Katalog für „Barrierefreie Traumreisen 2012″.

Angeboten werden Gruppen- oder Individualreisen für Rolli-Fahrer je nach Geschmack mit einem beindertengerechten Auto oder Handbike-Touren, nach den USA, Griechenland, Mallorca, Teneriffe, Lanzarote oder gar Schottland.

Bei Flugreisen erfolgt der Transport vor Ort in barrierefreien Bussen. Organisiert wird die gesamte Reise von der An-bis zur Abreise , für barrierefreie Unterkünfte sowie die Vermittlung gut ausgebildeter Reiseassistentin ist gesorgt.

Schottland! Wow! Wie gern würde ich, wenn ich könnte!

Bildquelle:  www.top-wetter.de/klima/schottland.htm

Den Katalog kann man sich online unter: http://www.reisen-ohne-barrieren.eu im PDF-Format ansehen oder aber, wer es noch im „snail-mail-Format“ mag, gegen Zusendung eines adressierten und mit 1,45 € frankierten DIN A4-Rückumschlag anfordern.

Die Adresse lautet:

BSK Service GmbH, Reiseservice, Altkrautheimer Straße 20, 74238 Krautheim

So eine Reise, mit Partner, mit Rolli, in einer guten gesundheitlichen Form und mit der nötigen Menge Kleingeld – das wäre Klasse und ein lohnenswertes Ziel – und wenn es erst 2014 wird zu meinem 50.

Das Jahr 2011 hatte für mich mit dem Erreichen meines ganz persönliche Zieles, nämlich der Reise nach Irland, seinen Höhepunkt erreicht und danach ging mir mit dem Ziel auch die Puste aus.

Neben Rückenschmerzen plagte und plagt mich ein heftiger Infekt, der natürlich mit der Myasthenie gemeinsame Sache macht und mich quasi fast bewegungsunfähig in den November und Dezember geschickt hat.

Mir fiel das Atmen schwer, aufgrund des hartnäckigen Schnupfens und Hustens gelang es mir nicht mehr, mich ausreichend zu beatmen, so dass ich auch an dieser Front kaum Entlastung erfuhr.

Heute nun sitze ich wieder mal etwas länger an meinem geliebten PC, der Kopf wird von einem Nackenhörnchen geahlten.

Es geht gesundheitlich leicht nach oben, wenn auch in ganz ganz ganz kleinen Schritten. Und es ist keine stetige Aufwärtsbewegung. Leider.

Die Weihnachtsfeiertage konnte ich gemeinsam mit meinem Mann, Schwiegermutti und meinen erwachsenen Kindern und deren Freunden genießen.

Die Kinder sind wieder in Berlin und werden dort mit ihren Freunden das neue Jahr feiern.

Ich mache es mir mit meinem Mann auf der Couch vor dem Fernseher gemütlich. Ohne Stress mit Kartoffelsalat und Würstchen.

Nun brauche ich noch ein Ziel für 2013 – eines , welches schwer zu erreichen ist, welches annähernd so attraktiv wie Irland ist und mich mobilisiert.

Ich hab`s!

Ich werde versuchen, trotz meiner Erkrankung einen Job zu finden, den ich von zu Hause aus ausüben kann und der mir neben ein wenig mehr monetärer Unabhängigkeit auch ein wenig Anerkennung verschafft, das Gefühl, gebraucht zu werden. Das ist ein großer Wunsch von mir, den zu erreichen es sicher viel Ausdauer benötigt.

In diesem Sinne möchte ich mich bei allen Lesern meines Blogs für die Treue bedanken. Ganz besonders auch bei dem Teil meiner Leserschaft, der mir immer wieder durch E-mails auch ein positives feedback gegeben hat.

Bleibt oder werdet gesund und behaltet einen guten Optimismus für das kommende Jahr!

Alles Liebe von skelligs

Sie schmunzeln? Weit gefehlt!

Also, da ich ja nichts auslassen kann, erwischte mich mein „Rücken“ am 2. Oktober.

Ich wusste nicht, ob es sich um Unterleibsschmerzen, Nierenkoliken oder Zwicken im Rücken oder Oberschenkel handelt. Ich merkte nur, dass die Schmerztabletten mich zwar wattebauschähnlich einhüllten, aber die Stelle im unteren Rückenbereich gleichbleibend Schmerzen bereitete. Den Tag überstand ich irgendwie, wobei ich weder gut sitzen, stehen oder liegen konnte. Aber in der Nacht wurde mein Zustand immer erbärmlicher.

Jeder, der weiß, wie weh das tut, kann mir sicher nachempfinden, dass ich dünnhäutig wurde, dass die Tränen schnell kullerten und dass ich es gern gehabt hätte, wenn irgendetwas mir geholfen hätte.

Jeden Tag darauf hoffend, dass der Spuk vorbei gänge, bin ich erst 5 Tage später zu meiner Hausärztin. Sie sah mich nur kurz an und sprach von der „Ischiaszeit“ im Oktober und davon, dass ich nicht die Erste sei, die in dieser abnormalen Haltung in der letzten Woche durch ihre Praxis „hutschte“.

Ich fühlte mich leicht auf den Arm genommen und entgegnete ihr, dass ich nichts wüßte von einer ansteckenden Gefahr des Ischias. Sie kontrollierte andere neurologische Funktionen an mir, um einen Bandscheibenvorfall auszuschließen und beschloss, keine Spritzen zu setzen.

Dann erklärte sie mir, dass sich diese Ischias-Geschichten oft gerade in der Zeit ereignen, wenn sich der Sommer verabschiedet und es kälter und feuchter wird. Also gerade das, was wir zur Zeit gerade haben oder hatten.

Inzwischen lasse ich von meiner Physiotherapeutin die Stelle mit Ultraschall bearbeiten und meine Hausärztin gab mir zusätzlich zu meinen „Wattebausch-Paracetomol“ ein anderes Schmerzmittel „Indometacin AL 50″. Also  nahm ich diese Tabletten im Wechsel alle 3 Stunden und es ließ sich irgendwie aushalten. Aber nachdem ich entschieden hatte, damit aufzuhören (nach 2 Tagen), überfiel mich eine Migräne vom Feinsten.

Schlagartig waren meine Rückenschmerzen weg.

Nun sind der Brechreiz und die pulsierenden Kopfschmerzen wieder weg und die akuten Rückenschmerzen auch. Aber sie sind latent vorhanden, fühlen sich an wie eine Entzündung und ich habe Angst, eine falsche Bewegung zu machen.

Jetzt sitze ich auf meiner Terasse, die Sonne scheint und ich hoffe nun sehr, dass ich bald auch wieder mit meinem Hund einen Spaziergang hinbekomme, denn der Herbst verspricht noch ein paar schöne Tage zu verschenklen.

Bildquelle: www.chefkoch.de/forum

Die Formen der Kommunikation sind sehr unterschiedlich.

Einige treffe ich persönlich und genieße einen Kaffeeklatsch, einige e-mailen mit schönster Regelmäßigkeit, andere wieder telefonieren gern und stundenlang mit mir und einige wenige nutzen die Plattform skype.

Immer wieder genieße ich jeden Kontakt, hilft dieser mir doch aus der Einsamkeit und bereichert mich mit Menschlichkeit, Wärme und anderen wertvollen Erfahrungen im Umgang mit der MG.

Immer wieder hörte ich von Betroffenen mit einer Thymektomie, dass der operierende Arzt ihnen gesagt hätte, dass Fliegen erst nach 2 Jahren nach der OP wieder möglich sei.

Nun, als ich operiert wurde, hatte ich nicht im Traum daran gedacht, je wieder in ein Flugzeug steigen zu können, also habe ich die Frage danach nicht gestellt.

Im Nachhinein frage ich mich im Stillen: „Hatte der Arzt mir dies auch nicht mehr zugetraut?“

Wie auch immer, im September 2008 wurde bei mir minimalinvasiv ein Thymom entfernt und im August 2011 bin ich das erste Mal danach wieder geflogen.

Vor dem Flug hatte ich Manschetten, gleich aus mehreren Gründen. Die Gründe wegen meiner schlechten Beweglichkeit will ich in diesem Artikel gern vernachlässigen.

Aber ich machte mir Sorgen um meine Atmung, hatte Angst vor Druckausgleichen beim Start und bei der Landung und eventuell bei Turbulenzen in der Luft. Und ich wusste nicht, wie ich ca. 2 Stunden in einem Sitz überstehen sollte, der wenig Beinfreiheit lässt.

2 Stunden angewinkelt im Flugsessel macht mit der Beinmuskulatur viel, von Krämpfen bis zur Verweigerung der Laufleistung beim Aussteigen und die Gangway hinabsteigen – die Palette möglicher Zwischenfälle war riesig.

Tage vor dem Flug war mein ganz persönliches Kopfkino mit entsprechenden „Horrorszenarien“ auf Hochtouren gelaufen und trug nicht dazu bei, Nervosität zu lindern.

Um so erfreuter war ich, dass ich den Start und den Flug ohne Beschwerden überstand. Ich hatte mir einen Sitz gewählt, im Gang (rot markiert), so dass ich jederzeit aufstehen konnte,  ohne andere Fluggäste mit meinem Ansinnen behelligen zu müssen.

Und noch einen weiteren Vorteil hatte dieser Platz, ich konnte meine Beine auch mal in Richtung Gang ausstrecken und meine Sitzposition in Richtung Gang verändern. So waren die 2 Stunden zwar keine Kleinigkeit,die Beine machten sich schon bemerkbar, aber es war aushaltbar und ich konnte, zwar im Schneckengang, aber allein und ohne Hilfe die Gangway auch wieder herabsteigen.

Was sich aber ganz, ganz unangenehm anfühlte, das war die Landung. Ich bemerkte sofort, dass der Pilot den Landeanflug begann. Die operierte Seite schmerzte und wurde zusammen gepresst. Der gesunde und nicht operierte rechte Lungenflügel gab keinen Mucks von sich.

Es wurde eng in der Brust und es fühlte sich an, als kämen große Lasten auf mein geschundenes Atmungsorgan zu.

Der Landeanflug war ein sehr kurzer, ca. 8 Minuten. Ich habe das gleiche Gefühl auch bei der Landung beim Heimflug gehabt, nur da wusste ich, wie sich das anfühlt und ich war besser darauf vorbereitet, wusste ich doch, dass es am Boden alles wieder normal wird.

Mein Fazit ist, kleine Flugzeuge zu nutzen (Ryanair fliegt ausschließlich mit Boeing 737), und die Reisezeit kurz zu halten. Ich für mich habe entschieden, länger als 2 Stunden sollte vorerst kein Flugziel entfernt sein.

So nun für alle, die fliegen wollen, alles Gute und Toi Toi Toi.

 
www.luftfahrt.net/galerie (Bild Boeing)
www.gofox.com/tools (Bild Sitzplan) 
http://de.123rf.com/ (Bild Kommunikation) 

also ganz ehrlich, Reisen, Fliegen, Feiern alles in einem Zeitraum von „nur“ 2 Monaten – hat mich ganz schön gefordert.

Als der Flugtermin Mitte August immer näher rückte, wurde ich sehr nervös. Ich war seit 2007 nicht mehr in Irland gewesen.

Seit dieser Zeit habe ich mich sehr verändert. Ich bin nicht mehr spontan, kann nicht mehr stundenlang wandern, Treppen steigen oder gar auf Berge klettern. Aber gerade das war es ja, was uns so gefallen hat an unserem Urlaubskonzept in Irland.

Die Ärzte im Johanniter Krankenhaus Oberhausen gaben mir den Hinweis, beim Bereitsteller meines Beatmungsgerätes doch eine mehrsprachige Zollerklärung mit Stempel und Eintragung der Typennummer meines Gerätes für den Flug nach Irland anzufordern.

Das DinA 4-Blatt ist auf dem Briefkopfbogen der Firma mit einer 7-sprachigen Deklaration des Beatmungsgerätes bedruckt. Folgender Text ist da auf deutsch, englisch, italienisch, französisch, spanisch, türkisch und polnisch zu lesen:

„Deklaration:

Das Ihnen vorgestellte Gerät mit oben genannter Seriennummer ist ein Beatmungsgerät (n-CPAP bzw. n-BIPAP) für die Therapie nächtlicher Atmungsregulierungsstörungen. Dieses Gerät ist vom Patienten jede Nacht einzusetzen und deshalb auf Reisen unbedingt mitzuführen.“

Mehr nicht. Wir flogen von Frankfurt/Hahn mit Ryanair. Wir blieben mit unserem Flugziel Irland ja in der europäischen Union und trotzdem wurde mein Gerät peinlichst genau unter die Lupe genommen.Der Zöllner las die Deklaration, suchte die Schläuche und die Maske, die im selben Rucksack, aber in einem seperatem Fach untergebracht waren.

Er murmelte:“ So ein Gerät hätte er noch nicht zu Gesicht bekommen, ob ich etwas dagegen hätte, wenn er ein Drogenscreaning durchführe.“  Hatte ich nicht, obwohl ich innerlich gern gewusst hätte, wie seine Reaktion gewesen wäre, wenn ich „nein“ gesagt hätte.

Hatte ich aber nicht und so wurde alles mit Wattebäuschen, die vorher in irgendeiner Lösung getränkt wurden, abgewischt und ich musst ca. 5 Minuten auf das Ergebnis warten, bevor ich die Transitzone betreten konnte.

Das Handgepäcksgewicht bei Ryanair = 10 kg. Also habe ich mein Gerät mit Schläuchen und Masken vorher gewogen und hatte Glück, es wog nur 7,5 kg.

Die Aufgabe im „normalen“ Gepäck habe ich nicht gewagt, da mir ja das Gerät nicht gehört, sondern meine Krankenkasse Eigentümer ist. Bei Verlust des Gepäcks (soll schon mal an Flughäfen passieren ) hätte ich nicht nur gesundheitliche Probleme an der Backe gehabt.

Ich habe weder ein ärztliches Schreiben über die Notwendigkeit bei mir gehabt noch habe ich die Fluggesellschaft im Vorfeld über mein Vorhaben „beunruhigt“.

Der Rückflug mit dem „Atemmaschinchen“ war wesentlich entspannter, wohl auch, weil es von Irland nach Deutschland ging und der irische Zoll alles ein wenig entspannter anging.

Ich beantwortet nur die Frage, was das da sei „inside“ und konnte meines Weges in den Transitraum gehen.

Obwohl ich im Handepäck eine Menge Medikamente hatte, sprach mich nicht ein Zöllner, weder ein deutscher noch ein irischer, darauf an.

Da hatte ich die größeren Probleme erwartet. Dazu hatte ich mir eine 7-Tage-Ration Medikamente in Dosen, feinsäuberlich mit dem jeweiligen Wochentag beschriftet, vorsortiert und die gleiche Menge noch einmal mit Reserve-Anzahl ins Handgepäck getan. Ich hatte meinen Myasthenie-Ausweis dabei und eine Aufstellung der Medikamente, die ich einnehmen muss.

Das zu dieser Erfahrung.

In Kürze kommt:

„Fliegen nach Thymektomie“

Da meine Gehfähigkeit immer geringer wird und eigenartigerweise sich diese Muskulatur nicht so schnell bei Ruhe erholt, wie ich es gern hätte, nutze ich für derlei Reisen inzwischen den E-Motion-Rolli.

Die Leipziger Verkehrsbetriebe bieten einen tollen Service an, den ich zum ersten Mal nutzte und über die Maßen damit zufrieden war.

Ich fand eine Telefonnummer und eine E-Mail-Adresse, die ich 24 Stunden vor Antritt meiner Reise wählen musste, um in den Genuss dieses Services zu kommen.

Also gesagt getan, gemailt und angerufen, den Service von Hbf bis zur Ärztin und zurück gebucht. Freundliche Mitarbeiter klärten mit mir den genauen Treffpunkt und bestätigten mir alles per mail.

Bis nach Leipzig Hbf begleitet mich mein Mann und dann musste er halt zur Arbeit.

Am verabredeten Treffpunkt waretetn 2 Mitarbeiter der LVB auf mich, nahmen mich in Empfang und schoben mich zur Straßenbahnhaltestelle. Da diese vor dem Hbf eine Doppelhaltestelle ist, bekamen meine Begleiter und ich auch gleich die Schwierigkeiten einer solchen zu spüren.

Man stelle sich vor, morgendliche Leipziger Rush-Hour, eine Rollifahrerin mit 2 Begleitern versperren den Eingang der Straßenbahn.Obwohl ich mit dem Fahrer der Bahn Blickontakt hatte, ich der Meinung war, dieser hält die Bahn an, war das nicht der Fall. Die Bahn vor uns verließ den Bahnsteig, und meine Bahn zog nach vorn nach. Ihr könnt euch sicher vorstellen, welch ein Gewusel losging, weil ja alle von dem Fahrer genarrt worden waren. Aber ich mit meinem Rolli alleine wäre in diesem urbanem Nahkampf wohl auf der Strecke geblieben, wenn ich nicht meine beiden wackeren uniformierten Rolli-Begleiter dabei gehabt hätte.

SIE hielt die Türen offen und ER schob mich durch das Gedränge. War ich froh, dass ich die beiden hatte!

So kamen wir wohlbehalten an der Straßenbahnhaltestelle an, die es mir auch möglich machte, mit dem Rolli auszusteigen. Die Arztpraxis war den Beiden bekannt und sie versprachen, mich nach einer Stunde da wieder abzuholen.

Das hielten sie auch ein und als ich das Sprechzimmer meiner Ärztin verließ, saßen beide schon im Warteraum und nahemn mich in Empfang.

Ich fühlte mich so aufgehoben und geborgen, ein gutes Gefühl, zumal es bis zur Straßenbahnhaltestelle ja einen Berg hinauf zu rollen galt. Mit meinen beiden Begleitern gelang mir das prima.

Sie halfen mir am Bahnhif wieder aus der Tram und ich war froh und glücklich, dass es in Leipzig solch einen Service gibt.

Da ich mehr über die Welt der Rolli-Fahrer in Leipzig erfahren wil, bat ich die Kollegen, mir mitzuteilen, wann das nächste Mobilitätstraining in Leipzig, organisiert durch die LVB, stattfindet.

Dieses soll am 10.11.2011 von 10:00-13:00 Uhr an der Angerbrücke in Leipzig stattfinden.

Gewünscht wird eine vorherige Anmeldung (14 Tage vorher, per Mail oder telefonisch).

Tja, ich werde berichten.

Es gibt sie wirklich und es gab sie bei jedem meiner sieben Aufenthalte in Irland – Regenbögen.

Allein dafür hat sich der Aufwand vor und nach der Reise gelohnt!

Schaut selbst.

Habe aber dafür ein paar sehr gute Ausreden!

Zuerst war ich für 10 Tage im Johanniter Krankenhaus Oberhausen, Atemtechnik und mich selbst etwas herrichten für die „große Reise“.

Und nun ist die „große Reise“ auch schon wieder Geschichte und geblieben sind eine Menge Erinnerungen, Eindrücke, tausende Bilder im Herzen und im Kopf eine Menge neuer Ideen.

Habt etwas Geduld mit mir, die Reise hat auch eine Menge Kraft gekostet.

Ich werde meine Erlebnisse in Kürze hier präsentieren. Mit Bildern und Geschichten, wie sie in 14 Tagen Irland entstehen.

Ja, ich konnte mit meiner schweren Myasthenie reisen. Ja ich konnte auch fliegen. Und – ich konnte auch die Tage genießen.

Aber – es war nur möglich, weil ich mit meinem Mann und unseren Freunden tatkräftige Unterstützung hatte.

Bis bald.

Nachdem ich nun endlich den Schnupfen etwas los geworden bin, konnte ich mich beatmen – und was ist passiert? Ich werde heute früh munter und denke, die schlimmen Zeiten der Myasthenie sind wieder angebrochen. Ich kann mich nicht aus dem Bett erheben, kann nur schwer aufstehen, Kopf halten ist schwierig, das Schlucken bereitet große Probleme.

Panik kriecht hoch in mir, ich kann mir diesen Zustand nicht erklären, es ist allerdings schon nach 9:00 Uhr. Und als ich endlich richtig wach bin, das hat ewig heute morgen gedauert, merke ich, dass alles ein hausgemachtes Problem ist.

Ich habe von 21:00 Uhr bis heute ca. 9:00 Uhr durchgeschlafen, war nachts mal kurz draußen und habe aber seit 18:00 Uhr gestern Abend keine Medikamente genommen. Also nicht die Retard über Nacht, die den Spiegel halten soll und nicht früh morgens 6:00 Uhr die erste, damit ich überhaupt den Tag anfangen kann.

Das nenne ich mal einen klassischen Abschuss!

War ich froh, dass ich die Ursache selber war, denn dann kann ich das ja wieder beheben. Wenngleich es bis heute nachmittag gedauert hat, bis ich wieder ein Mensch war. Hab ich die Doppelbilder erwähnt? Und die Augen, die fielen dauernd zu! Ich hatte butterweiche Beine und wackelte mir beim Laufen nur so einen ab! O Mann, o Mann, das war ein wenig gruselig!

Also selbst wenn ich mit den Gedanken gespielt haben sollte, eventuell die Dosis von Kalymin zu reduzieren, dann habe ich die spätestens mit meiner Entdeckung der Schussligkeit heute morgen über Bord geworfen.

Ich bin gut eingestellt und es bringt mich an den Rand der Existenz, wenn ich die Tabletten mal mehr als 10 Stunden nicht nehme.

Das ist meine heutige Quintessenz aus dem Tag.

Seit fast 2 Wochen Regen und Temperaturen wie in manchem November nicht. 9 Grad in der Nacht und am Tage kaum noch 14 Grad Celsius. Br……

Resultat?

Husten, Schnupfen … das volle Programm. Mist! Ich kann mich wegen der Schniefnase nicht mehr richtig beatmen, schlafe nachts ohne Maschinchen, wenn man das überhaupt noch schlafen nennen will! Bin total schweißgebadet und habe total unmögliche Albträume! Und wenn ich dann morgens aufwache, merke ich, dass ich wieder nur genommen habe – muskulär meine ich – und es gelingt mir nicht, die Akkus wieder aufzuladen. Die Kurve ist absteigend.

Kein Wunder nicht bei den Temperaturen und der Feuchtigkeit!

Die MG zeigt sich wieder. Muskelkrämpfe in den Waden, im Rücken, in der Zunge. Ätzend und nicht wirklich schön, da Magnesium zu den Wirkstoffen auf der verbotenen Liste für Myastheniker steht. Also aushalten. Zähne zu und durch! Die Atmung wird wieder schwerer und ist sicher wieder weit von 60% Lungenfunktion entfernt. Damit verbunden auch die Bewegungsmöglichkeit. Laufen, Stehen, Treppen steigen – alles wird wieder schwerer.

Auf den Augenlider liegt bleiernde Schwere und ich bin müde, sehr müde. An manchen Tagen sehe ich wieder alles doppelt und lesen wird wieder komplizierter, vor allem, wenn es klein gedruckt ist.

Hoffentlich kommt bald der Sommer mit Licht, Wärme und Sonne wieder, dann kann ich auch besser regenerieren.