Myasthenia gravis und das Gefühl von Freiheit

WordPress erinnert mich heute daran, dass ich seit 8 Jahren diesen Blog betreibe und wünscht mir weiterhin viel Spaß am Bloggen.

Das ist der Moment, an dem mir auch auffällt, dass ich nun schon 9 Jahre mit der Diagnose Myasthenia gravis lebe. Ist eine verdammt lange Zeit und vieles hat sich verändert, vor allem wohl auch ich mich.

Hätte ich mir vor vielen Jahren vorstellen können, dass ich in einem Rolli mit e-Antrieb sitze? Hätte ich mir vorstellen können, damit Rollitanz in einem Verein zu betreiben? Hätte ich so viele tolle Menschen kennengelernt? Hätte ich all die Bordsteinkanten meiner Umgebung im Kopf? Hätte ich geahnt, dass ich mit einem Handbike die Gegend unsicher machen werde? Hätte ich geglaubt, dass ich dabei sogar meinen Hund mitnehmen werden kann?

 

 

 

 

Mich interessiert sehr, wer von den im Rolli sitzenden Myasthenikern auch ein Handbike nutzt und welche Erfahrungen er/sie damit gemacht hat.

Sitze ich im Handbike, dann fühle ich mich frei. Ich kann selbst entscheiden, wohin ich fahre, wie lange ich on tour gehe, in welcher Geschwindigkeit und ich genieße es, wenn der Fahrtwind unterm Helm durchrauscht. Die längste Tour bin ich voriges Jahr gefahren in Begleitung meines Mannes auf dem Fläming Skate-Radweg, ca. 40 km. Das kann ich nicht jeden Tag wiederholen. Ich habe keinen gefederten Rolli, das bedeutet, jede Unebenheit überträgt sich auf den Rücken 1:1. Und der ist, wie die Beine auch, eine Schwachstelle. Also muss ich bei jeder Tour sehr aufmerksam fahren, um Erschütterungen zu vermeiden.

Die größte Schwierigkeit am Anfang war es, das Handbike an den mit der dazugehörigen Kupplung versehenen Rolli selbst anzukuppeln. Dazu benötige ich viel Kraft und die fehlt mir ab und zu. Ich fahre hauptsächlich in den frühen Morgenstunden, da gelingt mir das ganz gut. Denn nur das Ankuppeln wäre ja noch einfach, aber dann muss ich mich auch noch ausheben, damit der Ständer des Handbikes und die kleinen Laufräder des Rollis in der Luft sind und bei der Fahrt kein Hindernis darstellen.

Ich bin so froh, dass die Arme nicht betroffen sind und ich diese Fortbewegungsart genießen kann. Möglich sind dadurch Besuche bei der Hausärztin, in der Apotheke, auf der Post und kleine Besorgungen in der Bäckerei, Fleischerei und im örtlichen Supermarkt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn sich andere Speedyfahrer aus unserem MG-Verein melden. Vielleicht kann man ja einmal  im Jahr eine gemeinsam Ausfahrt an schönen Flecken in Deutschland organisieren? Mein größter Traum ist es, wenn sich unter uns ein paar positiv Verrückte finden, die gemeinsam dem Winter in Spanien/Portugal am Meer trotzen und dort die Wege abradeln.

 

Rehaklinik „Garder See“ – Tag 7

Der Sonntag beginnt so, wie er der Samstag aufgehört hat. Das Wetter wird nicht mein bester Freund.

Ich benötige morgens Hife beim Anziehen der Kompressionstrümpfe. Die Schwester kommt und bietet sich an, mir beim Duschen zu helfen, heute wäre der Tag, wo das möglich sei. Ich bin hocherfreut, dass es die Möglichkeit gibt! Ich bin nicht erfreut darüber, dass ich dies tun soll in der schwächsten Phase meines Tages. Die Retardtabletten geben am Ende der Zeit nicht mehr die notwendige Menge Pyridostigminbromid ab. Diser Wirkstoff gehört zur Substanzgruppe der Cholinesterasehemmer. Wirkstoffe dieser Substanzgruppe hemmen den Abbau von Acetylcholin, einem natürlichen Überträgerstoff von Nervenimpulsen auf die Muskulatur. Dadurch wird die Wirkung von Acetylcholin verstärkt, was eine Aktivierung der Muskulatur sowie eine Leistungsverbesserung im Falle von krankhafter Muskelschwäche bewirkt. Wenn ich in dieser Phase dusche, geht mir für den Vormittag des Tages 100 % ig die Kraft und die Luft aus. Ich kann die Schwester überreden, dies in die Mittagsstunden zu verlegen, in die Hochzeit der Wirkung der Tablette, die ich alle 8 Stunden einnehmen muss. Und ich muss es ihr nicht umständlich erklären, sie nimmt es hin. Auch egal, was sie von mir denkt.

Ich nutze jede Zeit und Kraft die ich habe, um mein Speedy auszuführen, welches einen guten Platz direkt vor meinem Zimmer bekommen hat.

Parkplatz Speedy

Praktisch in der Nähe der Steckdose, so dass ich es ohne große Umstände selber laden kann.

Dreimal bin ich inzwischen „ausgeritten“. Zunehmend haben meine Mitpatienten sich an die verrückte Frau gewöhnt, werden mutig und fragen.

Mein Revier

Die mit kleinen roten Punkten markierten Wege habe ich erkundet. Manchmal bin ich im Sand stecken geblieben, musste mich „freischaufeln“ und umkehren, manchmal konnte ich die Wiesenwege nicht befahren, weil ich keinen gefederten Rolli habe und ich mit meinem Rücken nicht spaßen möchte. Es macht einen Riesenspaß, die Gegend mit dem Speedy zu erkunden, herauszufinden, wo die Hindernisse, wo die hohen Bordsteinkanten sind und wie man ganz nah an die Seen herankommt. Bis jetzt ist mir bei dem bescheidenem Wetter nicht viel gelungen. Aber das wird bestimmt noch.

Reha 2017 – Rehaklinik „Garder See“ – Tag 6

 

Das Wetter verwöhnt uns hier im Norden nicht gerade. Die Wolken hängen tief, ab und zu lugt die Sonne hervor. Die Temperaturen wagen sich kaum über die 20 Grad Grenze. Und immer wieder leichte Schauer. Mitte Juli – und es ist wie Frühherbst. I’am not amused!

Die Hamburger an meinem Tisch sind in der Klinik bekannt. Schon am Morgen am Tisch ein Hallo von allen Seiten, die Hamburger Plaudertasche entpuppt sich als Mister Charming, während seine Frau in seinem Schatten beginnt zu lächeln. Na wenigstens. Ich frühstücke schnell, ich mag es eher ruhiger am Morgen.

Ich hatte im Vorfeld angegeben, dass ich auch Gewicht reduzieren möchte. Die Beratung war gleich am ersten Tag, die Probleme herausgearbeitet, Lösungen dafür angeboten und es fand eine halbe Stunde eine Erklärung zu den verschiedenen aufgebauten Buffetts im großen Speisesaal statt. Erst dachte ich, was soll der Blödsinn? Aber die Köche und Kellner hatten sich sehr wohl etwas dabei gedacht. Mit einer positiven Einstellung zu diesem Thema gesegnet, konnte ich die Details gut abspeichern, weiß jetzt, wo die Nahrungsmittel zu finden sind, die ich meiden muss, obwohl sie ganz genau so aussehen und präsentiert werden, wie die, welche ich zu mir nehmen kann. Casus Knackus hier ist der Fett- und Kohlehydratgehalt.

Ok, ich halte mich eisern an die gemeinsam aufgestellten Regeln und bin gespannt,was es bringt.

Neben dieser wohl durchdachten Ernährungsberatung bietet die Klinik den doch erstaunlich vielen Rauchern eine Entwöhnung an. Das wurde vom Chefarzt auf seiner Eröffnungsveranstaltung ausführlich angesprochen. Ich war selbst erstaunt, wie viele Patienten auf der Pulmologie doch nach wie vor rauchen. Ich fand dieses Angebot beachtlich, zumal die Kosten der Substitution während des Kuraufenthaltes durch die Kostenträger abgedeckt werden. Und Nikotinpflaster scheinen nicht die preiswertesten Artikel zu sein. Das Angebot kam freundlich, ohne erhobenen Zeigefinger. Aber, wie bei Ärzten üblich, mit wissenschaftlicher Begründung und klarer Ansprache, dass Rauchen eine sehr hartnäckige Sucht sei. Warum erwähne ich das hier? Ich habe selbst bis zu meinem 39. Lebensjahr stark geraucht und bin jetzt heilfroh, 14 Jahre Nichtraucherin zu sein.

Am Abend geselle ich mich zu den Musikliebhabern. Eine Pianistin aus Odessa hat einen bunten Strauß romatischer Melodien vorbereitet, die  sie mit Humor und  Nachdenklichem präsentiert. Eine Stunde lang genieße ich die Musik am Flügel, tauche ab in Träume und freue mich, dass der Blumenwalzer von Tschaikowsky dabei ist. Ich erkenne Bach, Schubert, Schumann, Beethoven und die russischen Romatiker: Rachmaninow, Rimski-Korsakow und Glinka.

Die Pianistin ist erfreut, dass ich ihr in russisch danke, wir unterhalten uns kurz in ihrer Heimatsprache, sie ist seit 15 Jahren in Deutschland, hat am Konservatorium in Odessa gelernt und bedankt sich bei mir. Beschwingt fahre ich in mein Zimmer und schlafe gut.

 

Mein kleiner Garten

Ich liebe es, auf meinem Balkon im Schaukelstuhl zu sitzen und den Ausblick zu genießen. Stellt euch jetzt noch vor, ihr hört Stare, Amseln, Spatzen und Meisen zwitschern, es duftet nach frisch gemähtem Rasen und von Ferne höre ich die Glocken läuten.

Was für ein Frieden!

Nach Schreckensnachrichten aus Manchester umso nötiger, im stillen Gedenken an die betroffenen Familien, Freunde und Bekannten der Opfer.

Crowdfunding und Asperger Autisten

Ich weiß nicht, wieviele Asperger Autisten keine Arbeit finden oder sie wieder verlieren. Von Anfang an hat meine Familie das Berliner Startup von Dirk Müller-Remus „Auticon“ verfolgt. Inzwischen ist mein Sohn da fest angestellt und sein Selbstbewusstsein und Lebensgefühl sind wunderbar gewachsen.
Nun gründet Dirk Müller-Remus ein neues Startup mit Namen „Diversicon“. Ähnlich wie bei Auticon sollen Menschen aus dem autistischen Spektrum auf dem Arbeitsmarkt Fuß fassen. Der Unterschied zu Auticon besteht darin, dass andere Stärken als die IT (wie bei Auticon) bei den Unternehmen gesucht werden.
Dieses Startup befindet sich just in der Gründungsphase und sucht über Crowdfunding das benötigte Startkapital.
Unter
https://www.companisto.com/de/investment/diversicon kann man sich auch das Video zum neuen Startup anschauen.
Bitte teilt unter der Community,es sollte viele erreichen, die eine Chance suchen.
Danke

Kamelie

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Das Jahr 2017 begann schon mal etwas grimmig. Einmal die Kälte und der Schnee und ich mit Fieber und eitriger Bronchitis aus dem Rennen genommen.

Ist hartnäckig und langwierig, quälend und schlafraubend. Muskelkater an Stellen, die ich gar nicht kannte, oder von denen ich glaubte, dass sie vor längerem schon ihren Dienst quittiert hatten.

Nun ist Februar, der Husten ist weg, ich muss noch Pausen machen, vor allem sie einhalten, kann schon wieder etwas länger sitzen. Muss inhalieren und die Beatmungsmaschine ist auch länger als sonst im Dienst.

Die Anstrengung verleitet mich aufgrund der Atemnot zum Prusten, die Stimme versagt immer mal den Dienst. Inzwischen kann ich auch die Treppe bewältigen, der Hund freut sich riesig, nicht mehr nur mit der Schweigermutti draußen sein zu können. Treues Tier das, lag den ganzen Januar zu meinen Füßen und hat mich bewacht. Zuweilen mit der Schnauze angestubst, wenn der Husten zu quälend wurde.

Inzwischen kann ich den Wintergarten genießen, den mein Mann treulich in Pflege hat. Und zu meiner ganz großen Freude hat es dieses Jahr geklappt, dass die kleine Kamelie blüht. Vier Blüten zieren die kleine. Ich hatte zu meinem runden Geburtstag 2 Kamelien, wunderbar in Blüte stehend, von meinem Mann geschenkt bekommen. Leider ist es uns danach nie gelungen, diese zum Blühen zu bekommen. Die Pflanzen bildeten Blüten aus, die dann aber im Winter stets vertrockneten und abfielen. Nun dieser erste Erfolg. Ich freue mich drüber und diese schönen roten Blüten heben meine Laune enorm.

Kommt alle gut durch den Winter.

Myasthenia gravis und positiver Stress oder „Das Vordach“

Der Geburtstag ihres Mannes rückt näher. Sie grübelt und überlegt schon länger,  wie sie ihm ein Geschenk machen kann, das ihn erfreut, das einen Zweck erfüllt und worüber er sich freut. Sie kann nicht mal so einfach eine Shoppingtour unternehmen, weder konditionell noch ist jedes Geschäft für E-Rollis ausgelegt. Es gibt Geschäfte in den großen Einkaufszentren, die haben zu schmale Eingangstüren oder aber die Gänge sind zu voll gestellt mit Regalen, Türmen oder Waren, so dass ein Durchrollen mit dem Rolli zum Hindernislauf wird oder gar nicht erst funktioniert.
Es ist kein runder Geburtstag, es ist kein besonderer Tag. Aber sie hat das Bedürfnis, ihrem Partner zu zeigen, wie sehr sie ihn mag und wie wichtig er ihr ist. Seit Beginn des Jahres legt sie Geld zurück. Gar nicht so einfach, denn seit sie verheiratet sind ,und das seit 30 Jahren, verfügen sie über ein gemeinsames Konto. Es gelingt ihr und sie entschließt sich, ein lang gehegtes Bauprojekt mit Hilfe der Handwerker vor Ort in die Realität zu überführen.

ohneSchon lange ist ein Haustürvordach in Planung, nicht ein einfaches, so aus Plstik und Glas. Nein ein richtiges soll her. Eines mit starken kräftigen Holzbalken und einem Walmdach, richtig gedeckt mit Dachziegeln. Mit einem Wasserspeier, der das Regenwasser auf die Wiese spuckt.
Anfang August hat sie das Geld zusammen. Noch im Frühjahr hat sie mit ihrem Mann über eine mögliche Form des Daches gesprochen. Es gibt so eine Vielfalt, allein das Ständerwerk kann durchgezogen sein, in der Hälfte der Tür enden, das Dach kann ein Flachdach, ein Pultdach oder eben ein Walmdach sein.
Sie weiß also was geplant ist und ruft den Zimmermann zu sich. Der wird vom Hund nicht willkommen geheißen. Der Hund zickt total rum, wenn sich ihr ein fremder Mann nähert.
Irgendwann schafft sie es, das Tier einzusperren und sie kann mit dem Zimmermann die Maße aufnehmen und die Details besprechen. Sie verpflichtet ihn zum Schweigen. Hier auf dem Land kennt man sich noch, und die Handwerker sind alle auch gut bekannt mit meinem Mann. Dem Zimmermann gefällt die Idee eines heimlichen Baus sehr, er schmunzelt und kann ihr dennoch nicht zusichern, dass der Bau an einem Tag gelingt. Nun gut, denkt sie, aber der erste Tag , den kann sie vielleicht vor ihrem Mann geheim halten und seine Freude wird trotzdem groß sein.
Dabei bleibt es nicht. Sie spricht den Elektriker an, der hat als Kind schon mit ihrem Mann die Gegend unsicher gemacht. Sie braucht ihn, um die Lampe über der Eingangstür zu entfernen, diese muss ja nun dem Vordach Platz machen. Auch er muss dich halten, darf sich nicht verplappern.
Als nächster ist der Dachdecker dran, der wohnt und arbeitet nur ein paar Häuser weiter, die Gefahr, dass sich die Männer über den Weg laufen, ist groß. Auch er ist überrascht und freut sich, an einem Geheimprojekt mitarbeiten zu können. Nun muss sie noch den Dachklempner ansprechen, der auch nichts verraten darf.
Vorige Woche war es nun so weit. Die Termine waren abgesprochen, sie hatte viel Mühe darauf verwandt, alles vor ihrem Mann geheim zu halten. Manchmal konnte sie in der Nacht nicht schlafen oder aber sie träumte von misslungenen Baumaßnahmen.
Sehr unterschätzt und gar nicht auf dem Plan hatte sie die Einschränkungen, die der Bau solch eines Vordaches mit sich brachte. Das Verlassen des Hauses gestaltete sich schwierig, da genau vor dem Eingang ja die Handwerker auf einem Gerüst standen. Abwechselnd die Zimmerleute, der Elektriker, die Dachdecker und der Dachklempner. Der Hund mag keinen von ihnen und bellt und muss an die Leine, knurrt, hört nicht auf, regt sich auf, wenn gebohrt, geschleift und gesägt wird. Wenn die Autos auf den Hof fahren und diesen leer wieder verlassen. Sie bewirtet die Handwerker mit Kaffee, Obst und bietet auch Eis an, welches gern genommen wird, da der September die Menschen mit Temperaturen um die 30 Grad Celsius verwöhnt. Doch der dringend benötigte Regen ist für den Abend des zweiten Tages angekündigt. Die Handwerker haben ihr versichert, dass das Dach bis dahin dicht sein wird.
Ihr Mann verlässt das Haus kurz nach sechs Uhr morgens, die Handwerker rücken um sieben Uhr an. In der kurzen Zeit muss der Hund raus, muss der Strom gelegt sein. Sie schafft es.
Es kommt, wie es kommen muss, ein Arbeitsunfall bremst den Zimmermannsbetrieb aus, er kann nur einen Mitarbeiter für mich abstellen. Der ist fleißig und arbeitet sehr genau. Aber er schafft es nicht allein, die schweren Balken zusammenzufügen, er muss warten, bis ihm ein anderer Arbeiter einer weiter entfernten Baustelle dabei behilflich sein kann. Dadurch verzögern sich die Dachklempnerarbeiten.
Sie hatte vergeblich versucht, ihrem Mann noch zusätzliche Aufgaben zu geben, damit er an dem Tag eine oder gar zwei Stunden später nach Hause kommt. Er schmettert alles stoisch ab, hat Alternativen, denen sie nicht widersprechen kann, ohne sich zu verraten. Nun gut, denkt sie sich, dann kommt er eben pünktlich heim, die Handwerker schaffen es sowieso nicht an einem Tag.
Die Zeit rennt, der Tag ist mega anstrengend für sie und sie merkt, dass sie sich ganz schön viel aufgehalst hat. Ständig braucht es Abstimmungen, die Klingel geht, die Handwerker brauchen ihre Anweisungen und der Hund will seine Bedürfnisse gedeckt haben. Der Pritschenwagen versperrt die Ausfahrt, sie kann mit dem Hund nicht ihre morgendliche Runde drehen, der Hund will aber. Konflikte, die sie an diesem Tage nicht auflösen wird. Aber am Abend merkt sie eben doch, dass diese Aktion ihr sehr viel, zu viel abgefordert hat. Sie ist am Abend einfach platt, die sonst tägliche Dosis ihre Medikamente reicht nicht, sie sackt in sich zusammen, der Körper sagt, nein schreit HALT.
Aber erst nachdem sie ihren Mann überraschen konnte. Er will mit Schwung nichts ahnend mit seinem Caddy die Auffahrt nehmen und kann gerade noch bremsen. Weil, da steht nämlich der Wagen der Dachdecker, die fröhlich am Dachstuhl des an der Tür schon hängenden Vordachstuhls hämmern. Das Gesicht war köstlich. Es waren abwechselnd Verwunderung, Verwirrung, die Frage nach dem Irrtum, ist er noch im richtigen Dorf, in der richtigen Straße in der richtigen Einfahrt wahrzunehmen? Er steigt aus und kommt lachend auf sie zu, umarmt sie und sagt ihr, wie toll das aussieht und wie schön sie es geheim halten konnte.
Als diese Spannung, die sich ja bei ihr seit Wochen aufgebaut hat, nun der Freude gewichen ist, merkt sie, dass der Myasthenie auch positiver Stress nicht gut bekommt. Sie begutachten noch gemeinsam dieses Vordach, ihr Mann freut sich sehr, er ist begeistert, freut sich, dass sie auf dickere Balkenstärken bestanden hat, damit das schwere Dach an dem großen Haus nicht unterdimensioniert daherkommt.

vordachDann muss sie an die Atemmaschine, muss ins Bett, der Körper streikt, will nicht mehr und sie muss dem Rechnung tragen. Nicht ohne die Gedanken im Kopf, dass es ja am anderen Tag noch weiter geht. Tröstlich ist, dass sie weiß, der Morgen wird sie erholt und mit viel mehr Kräften sehen, als der Abend sie verabschiedet.
Noch während der ersten Atemzüge, die die Maschine für sie übernimmt, sie liegt nur noch da, freut sie sich doch, dass alles gut gelungen ist. Auch wenn es sie ihre ganze Kraft gekostet hat und sie sich vorgenommen hat, solche Projekte nicht gleich wieder anzugehen.
Das ist ihre Art, ihrem Partner Danke zu sagen, dass er sie trägt durch eine ungewöhnliche Zeit.

Montag, Freundin und die Software Dark Room

Ein Tag, der die Woche beginnt, ihr Montag.
Sonst immer ein Tag, der sie schlapp erlebt, mit Schmerzen in vielen Muskeln, besonders im Rücken und in der Lunge.
Nach einer nicht mehr erwarteten Hitze Ende August brachte die Nacht zuvor Gewitter und die so ersehnte Abkühlung.
Das morgendliche Ritual:
Tabletten einnehmen, Spray und Pulver inhalieren, sich die Kompressionsstrümpfe anziehen lassen. Ohne Unterstützung durch ihren Mann schafft sie vieles überhaupt nicht mehr.
Während sie diese Dinge routiniert abspult, arbeitet ihr Kopf. Wenn sie das geschafft hat, wartet der Hund, muss sie sich waschen, Zähne putzen. Wie so oft wünscht sie sich, sie wäre nicht so stolz und könnte es zulassen, dass ein Pflegedienst ihr morgens diese Arbeit abnimmt. Noch bevor sie die morgendliche Toilette beginnt, weiß sie, wie anstrengend das für sie werden wird und gern hätte sie Unterstützung dabei. Im Badezimmer dann weiß sie wieder, wieso sie nicht möchte, dass ihr fremde Menschen dabei behilflich sind. Privatsphäre, wie wichtig sie ihr geworden ist. Freiheit in der Planung, frei sein in ihrer Entscheidung, sich gut oder schlecht zu fühlen, den Kopf klar zu bekommen, ohne Rücksicht auf einen Menschen, der ihr so nah, zu nah, kommt.
Nein, das kann wirklich noch warten, sie kann es schaffen, wenn auch mit Ächzen und Stöhnen, die Luft wird knapp und bei Zähne putzen ist sie immer wieder froh, dass es Zahnpastatuben gibt, deren Deckel sie nicht drehen muss, dass es elektrische Zahnbürsten gibt, denn sie hängt mehr recht als schlecht auf dem Waschbeckenrand und führt mit sparsamen Bewegungen die rotierende Bürste an die Stellen, die nun mal bearbeitet werden müssen.
Entspannend dieser Moment, aber nur kurz. In Gedanken geht sie durch ihren Kleiderschrank und jetzt muss sie auch noch in die Klamotten finden. Anziehen ist Schwerstarbeit. Der Büstenhalter, der Slip, die Hose, T-Shirt.
Der flehentliche Blick zur Uhr, es ist fast eine Stunde vergangen, die Zeit rinnt ihr durch die Finger mit den alltäglichen Dingen.
Dann unbedingt ein Pott Kaffee, ohne den kann ihr Tag nicht beginnen. Der bringt Schwung in ihren Tag. Sie sitzt in ihrem Rolli, die Tasse Kaffee vor sich und denkt an das, was heute vor ihr liegt. In einer Stunde holt sie ihre Freundin im Auto ab und sie fahren in die nächste Kleinstadt um dort ein paar Schuhe für den nächsten Tanzauftritt zu kaufen. Die müssen unbedingt schwarz sein. Es ist ein Auftritt in einer Formation und die Tanzpaare bestehen aus Läufern und Rollstuhlfahrern. Ohne Hilfe geht es beim Schuhe suchen auch nicht. Ihre Freundin flitzt, sucht und bringt die schönsten schwarzen Halbschuhe zu ihr. Im Stand probiert sie an und in sehr kurzer Zeit, die Beine zittern vor Erschöpfung, ist die Entscheidung gefallen. Die Schuhe sind gekauft. Nun kann dem Auftritt am Sonnabend nichts mehr in die Quere kommen.
Obwohl schon am Limit, gehen die Beiden noch in das Nachbargeschäft. Wie gern würde sie sich Zeit nehmen, alle Regalreihen abzufahren und sich Kleinigkeiten und Schönes für ihr Heim in aller Ruhe auszusuchen.
Allein ihre Wirklichkeit sieht anders aus. Zielgerichtet sucht sie nur nach dem, was auf ihrem Zettel steht, Bettwäsche und Bettlaken. Kein Schauen rechts und kein Schauen links. Das Auto der Freundin ist klein, der Rollstuhl passt nicht hinein. Deshalb muss sie jeden Schritt planen. Ohne dass ihre Freundin davon eine Ahnung bekommt, scannt sie die Möglichkeiten ab, sich abzustützen, festzuhalten und mit den Armen den schwachen Körper und seine widerwilligen Muskeln abzustützen.
Bezahlen…, hier eine weitere Hürde. An der einzigen Kasse stehen Mutter und Tochter, haben wohl eine gesamte Kücheneinrichtung für die erste eigene Wohnung erworben und an der Kasse, wie auch sonst, eine unerfahrene Kassiererin. Jeder Posten muss einzeln in die Kasse eingegeben werden. Das dauert seine Zeit. Die Schlange hinter uns wächst und ich kann nur noch mit Mühe stehen. Die Beine werden puddingweich, der Rücken beugt sich und sie stützt sich mit Mühe auf den Tisch an der Kasse. Hinter ihr stehend die Freundin, welche die Bettwäsche, ihre eigene Handtasche und den kleine Rucksack von ihr hält. Wieder der kleine Mann im Kopf. Allein wäre das nicht möglich gewesen.
In solchen Momenten wird ihr sehr bewusst, was sie an Leistungsfähigkeit eingebüßt hat und wie hoch der Verlust der Muskelkraft ist. Im direkten Vergleich im pulsierenden Leben ist es für sie immer, als würde sie einen Spiegel vorgehalten bekommen. So sehr ist das in den eigenen vier Wänden nicht spürbar.
Zu Hause angekommen, atmet sie tief durch, schaut im Sessel eine belanglose Krimiserie, erholt sich dabei. Dann bespaßt sie den Hund, der auch was von ihr haben will, und stopft die gekaufte Bettwäsche in die Waschmaschine.
Die Sonne kommt heraus, der Hund bettelt um Futter. Sie macht ihm seine Portion fertig und kocht sich wieder einen Kaffee. Eigentlich müsste sie an die Atemmaschine, aber sie will nicht. Ihr geht die Software Dark Room nicht aus dem Kopf. Schon lange sucht sie nach einem Editor, der im Modus Fullscreen alle störende Element ausschließt und den Prozess des Schreibens sehr einfach auf das Schreiben reduziert.darkroom

Sie findet die Software, sitzt mit dem Kaffee am Schreibtisch und kann der Versuchung nicht widerstehen, einen ersten Text zu tippen. Die Installation ist einfach, es macht Spaß sich die helle graue Schrift auf dunklem Untergrund im Vollscreen einzurichten und die sparsamen und sehr sinnvollen Menüpunkte zu durchforsten. Wie immer, wenn sie sich mit solchen Dingen beschäftigt, vergisst sie Zeit und Raum und wird nur durch das Piepsen der Waschmaschine daran erinnert, dass es da noch viel mehr gibt. Also, mühsam steht sie auf, der Rücken und die Beine habe an diesem Tag schon alles gegeben, was sie geben konnten.
Sie entnimmt der Maschine die frisch gewaschene neue Bettwäsche, wie immer drückt sie ihre Nase hinein in den frischen Duft. Sie hat den Luxus, auf ihrer Wohnetage einen Balkon zu haben und kann die Wäsche dort an die frische Luft hängen. Mit Mühe machen die Arme mit, die oft ihr Eigengewicht nicht mehr tragen können, geschweige denn einen nassen Bettbezug auf den Wäscheständer hieven können.
Der Hund hat sich inzwischen zu einem längeren Verdauungsschläfchen mitten in den Wintergarten plumpsen lassen und blinzelt ihr immer mal zu, wenn sie vom Schreiben aufschaut. Sie wartet noch auf die Physiotherapeutin, die die Lymphdrainage anbietet. So sehr sie diese Stunde genießt, so gern wäre sie in der Lage, die Praxis aus eigener Kraft regelmäßig aufsuchen zu können und nicht auf die Hausbesuche angewiesen zu sein.
Der Sohn hat am Wochenende eine WhatsApp-Gruppe gegründet, in der ihr Mann, ihr Sohn, ihre Tochter und sie selbst Mitglied sind. Sie hat sich sehr darüber gefreut, dass er es gerade war, er der Asperger Autist, der den Kontakt zu uns auf diesem Wege sucht. Ihr Herz tut einen Hüpfer. Und sie nutzt auch gleich noch diese schöne neue Kommunikation, um ihrem Mann und ihren beiden Kindern auf diesem Wege eine gute und erfolgreiche Woche zu wünschen.

Sommer und Freiheit

Der Tag beginnt mit heftigen Rückenschmerzen. Obwohl, eigentlich beginnt er ja nicht damit, sondern er setzt fort, was in der Nacht begann. Sie kann nicht unterscheiden, ob es Rückenschmerzen sind, die sie quälen oder ob die Schmerzen von den Nieren verursacht werden. Beides ist für sie nicht gut. Ihre schon sehr eingeschränkte Möglichkeit, sich zu bewegen, wird noch mehr eingeengt. Sie möchte morgens einfach mal munter werden, mit einem strahlenden Lächeln im Gesicht die Sonne wahrnehmen und mit einem gekonntem Sprung aus dem Bett springen. Ohne, dass sie der Schmerz zusammenzucken lässt.
Ihre Wirklichkeit unterscheidet sich zunehmend von dem, was sie sich erträumt. Die Nächte quälen sie mit Schmerzen und der Unfähigkeit, eine nicht schmerzende Lage im Bett zu finden. Nach kurzer Zeit verspannt sich jeder Muskel und schreit förmlich danach, entlastet zu werden.
Hat sie mal die richtige Position gefunden und hat sie der Schlaf eingeholt, meldet sich in regelmäßigen Abständen die Blase. Alle zwei Stunden. Mindestens. Nach Lymphdrainagen eher noch öfter.
Das Muskelproblem erlaubt es nicht, nur eine Sekunde den Gedanken im Kopf zu wälzen, den Toilettengang aufzuschieben. Sie muss aufstehen, alles andere wäre verheerend. Sie hat diese Muskulatur nur noch bedingt unter Kontrolle. Bedingt bedeutet in ihrem Fall die Zeit vom ersten Wahrnehmens des Dranges bis zur Erleichterung, etwa eine Minute.
Am Morgen dann möchte sie so viel tun, ist der Kopf, trotz der schlechten Nacht, mit vielen Ideen gefüllt, hat sie einen Plan, was sie am Tag schaffen möchte. Das erste ist wie immer, die Kaffeemaschine anzustellen und mit beiden Händen den Kaffeepott in den Händen zu halten und den Kaffe genüßlich zu schlürfen. Sie liebt es, ihre Nase in die duftende Kaffetasse zu halten, tief einzuatmen und die dampfende Flüssigkeit zu trinken. Nebenbei nimmt sie gern den Duft des frisch gemachten Kaffees wahr, wenn sie von dem kurzen Gang mit Hund vom Hof in ihre Küche kommt.
Sie schafft es noch, die Waschmaschie anzustellen und sich kurz auf dem Smartphone über Neues in der Welt, in ihrem Bekanntenkreis, unter Freunden und in ihrer Familie zu informieren. Das Handy quittiert mit einem unangenehmen Geräusch, einem Piepton, den sie nicht gern hört. Der bedeutet, dass das Gerät gern Strom hätte zum Aufladen. Nun gut, ohne geht es wohl nicht. Sie legt das Gerät an die Leine und setzt sich an den PC. Checkt ihre Mails, beantwortet die eine. Früher waren es mehr, viel Kontakt ist ihr nicht geblieben.
Sie denkt noch nach, wann sie den Hund auf die Tour mitnimmt. Die Sonne scheint heute wieder, der Rücken schmerzt und doch möchte sie in den Rolli mit dem Zuggerätevorsatz, Speedy genannt. Darin fühlt sie sich wohl, fühlt sie ihren Rücken nicht, machen die Beine keinen Ärger und die Lunge verhält sich auch kooperativ, solange ihre Besitzerin sich nur senkrecht hält.
Und das Beste daran, sie gelangt von A nach B ohne fremde Hilfe. Die einzige Voraussetzung sind glatte Wege oder Straßen und keine zu steilen Anstiege. Bordsteinkanten hasst sie und immer wieder wünscht sie sich, dass ihre Gemeinde doch die Absenkung von Bordsteinkanten konsequenter betreiben würde, ohne die fünf Zentimeter, die jedesmal doch noch übrigbleiben und bei der Überwindung immer wieder für stechende Schmerzen im Rücken sorgen, den Rollstuhl und sein Material sehr belasten.
Und während sie noch überlegt, stupst der Hund sie an. Sie weiß genau, was er will, er möchte, dass sie ihn füttert.
Noch nicht, denkt sie, erhebt sich, zieht ihre Trainingshose an. Dieses Umziehen ist immer wieder ein Kraftakt, der oft die Ausfahrt schon verhindert. Heute geht es, wenn auch unter Schmerzen.
Die schwarze Hose mit den pinkfarbenen Streifen signalisiert dem Tier, dass er mit ihr gemeinsam am Rolli Gassi gehen wird. Seine Aufregung ist kaum noch zu bremsen und sie muss sein Gejaule und Gebelle, dass seine Freude über ihre Entscheidung ausdrückt, ertragen.
Eine Jacke benötigt sie nicht, das Handy muss von der Leine, das ist unterwegs ihr Schutz. Sie muss den Rolli und das Zuggerät aus der Garage holen. Dem Hund geht das viel zu langsam, er begleitet diesen Vorgang mit Geheul. Dieses verstärkt sich, wenn sie es endlich schafft, ihm sein Zuggeschirr anzulegen. Nun ist sich das Tier sicher, er darf mit.
Fast am Ende ihrer Kraft, schon die Entscheidung bereuend, doch wissend, dass sich der Aufwand lohnt, öffnet sie noch das Hoftor und setzt sich in ihr Gefährt. Nicht ohne vorher den Helm und die Handschuhe angezogen zu haben. Dieses Ritual ist fast wie das Anziehen einer Rüstung. Mit Helm und Handschuhen ist sie unverwundbar. Sie koppelt den aufgeregten Hund an die Halterung an ihren Rollstuhl und auf das Kommando „Los“ bewegt sich der Hund mit freudigem Gebell und sie fängt an zu kurbeln.

Ausfahrt

Sie muss sich wenig befahrene Straßen und Wege suchen, sich und das Tier nicht unnötig in Gefahr bringend. Nur hat ihre Gemeinde nicht in die nötige Infrastruktur von Radwegen investiert. Also wählt sie die Schleichwege zu einem Teich in ihrer Nähe. Hier kann sich zur Mittagszeit in der Woche relativ sicher sein, dass sie allein ist. Sie lässt den Hund von der Leine und der genießt seine Freiheit, streunt links und rechts von ihr in den Wiesen und abgemähten Feldern umher. Er lässt sie nicht aus den Augen und kehrt immer wieder zum Gefährt zurück. Sobald sie ihn nur kurz ruft, ist er da, lässt sich bereitwillig wieder an die Leine anknüpfen und zieht wieder mit ihr gemeinsam los.
Tief atmet sie den Duft von frisch gemähtem Heu, von abgeernteten Getreidefeldern und von überreifen Pflaumen am Wegesrand. Sie träumt von Pflaumenkuchen mit Hefeteig und muss es dabei belassen. Sie kann aus eigener Kraft die Früchte nicht ernten. Dabei braucht es für einen runden Kuchen nur ein paar wenige. So glücklich sie ist, mit dem Hund in der Natur sein zu können, so betroffen macht sie diese Erkenntnis.
Von Natur aus als Optimistin zur Welt gekommen, wischt sie diese kurz währende Betroffenheit einfach weg und genießt den Augenblick. Nur der zählt. Der Weg dahin, dies zu können, war ein langer und einer mit vielen Hürden.

Sportarmband für Smartphone

Immer, wenn ich mit dem Handbike eine Tour plane, suche ich in meinen Sachen nach einer sicheren Möglichkeit, mein Smartphone unterzubringen. Und zwar so, dass ich schnell Zugriff darauf habe, wenn ich es benötige und so, dass ein plötzlicher Regenguss es nicht beschädigt. Mein Sohn brachte mich nun auf die Idee!

Er nahm an einem 10 km Lauf in Berlin teil und hatte sich ein Sportarmband für sein Handy zugelegt. Clever! So machte ich mich auf die Suche, für mein Z3 auch etwas passendes zu finden.

Habe ich bei amazon, aus dieser Quelle stammt auch das Bildmaterial.

Armband Sony Xperia Z3Armband Sony Xperia Z3 2