Myasthenia gravis und Zahnarzt

Nachdem die Reha mich auf Vordermann gebracht hat, begannen am Samstag heftige Zahnschmerzen. Bis Montag war mir klar, der Backenzahn ist nicht mehr zu retten. Inständig flehte ich zu allen Mächten, dass mein Zahnarzt keinen Urlaub macht. Und ich hatte Glück. Gestern war der Termin und der Backenzahn wurde gezogen. Ich hatte vorsorglich schon zweimal Paracetomol 500 genommen.

Dabei hatte ich: meinen Mann, meinen Rolli, mein Atemgerät und den Leitfaden der DMG. Vorab hatte ich meinem Arzt per mail ein paar Seiten der zu vermeidenden Medis zugesandt. Er entschied sich fur eine mini Anästhesie in den Oberkiefer am Rand zum Zahn. Es war aushaltbar. Der neue Praxisstuhl hatte eine sehr stabile Armlehne, mit der linken Hand konnte ich mich dort festhalten. Die rechte Hand klemmte ich unter den Po. Unterm Kopf hatte ich ein Kopfkissen, die Schwester fixierte meinen Kopf und meine Atemmaschine stand einsatzbereit neben mir. Das eigentliche Zahn ziehen ging schnell. Genauso schnell ließ die Anästhesie nach und die Schmerzen waren nicht von schlechten Eltern. Oi joi joi. Ich saß noch ca. eine halbe Stunde mit Schnuffi und hatte wacklige Beine. Und der Kopf konnte sich schlecht halten. Aber ich habe es nach Hause geschafft. Gekühlt habe ich mit einem Waschlappen und kaltem Wasser. Ich weiß, dass ich Kühlakkus nicht vertrage. Nach einer suboptimalen Nacht waren die Schmerzen weg, ich habe mich mit Kamillentee und Babynahrung über den Tag gerettet. Ich konnte schon Kaffee trinken, mit einer weichen Zahnbürste putzen und habe mit Chlorhexamed gespült.

Das MTX lasse ich nach Absprache mit meiner Neurologin am Samstag weg, damit die Wunde heilen kann. Ich kann nur hoffen, dass alles gut geht und die MG nicht rachsüchtig wird. Drückt mir die Daumen.

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Reha geht zu Ende

In nicht einmal 24 Stunden werde ich in unserem Caddy neben meinem Mann sitzen und nach Hause fahren.

Das Therapieheft ist ausgefüllt, unterschrieben und abgegeben. Die Arztbriefe habe ich in Empfang genommen und das Therapiezubehör (Laken, Badehandtuch und Sporthandtuch) zurückgegeben.

Ich liege auf dem Bett, die Atemmaschine läuft in gleichmäßigem Rythmus. Was haben mir die drei Wochen gebracht? Ich lasse alles Revue passieren und ziehe folgendes Fazit.

Die labortechnischen Untersuchungen haben ergeben, dass die Lunge nicht von Keimen/Bakterien besiedelt ist. Puhhh… bin ich froh, nach der Lungenentzündung Anfang des Jahres war das Ergebnis nicht so zu erwarten. Der Blutdruck ist im Normbereich und es sind keine Entzündungswerte im Blut festgestellt. Na besser konnte es nicht sein. Zusätzlich noch ein super gutes EKG.

Die Ernährungsberatung hier hat mir viele wertvolle Tipps gegeben. Das hat dazu geführt, dass ich in den drei Wochen vier kg abgenommen habe. Auch das hatte ich bei der Abschlussmessung gar nicht erwartet.

Die Einzel- und Gruppentherapien haben dazu beigetragen, dass ich aktiver auf meine Haltung im Rolli achte, dass die Rückenmuskulatur gestärkt und die gesamte Oberkörpermuskulatur gekräftigt wurde. Zusammen mit der weichen unbelasteten Luft hier oben in Mecklenburg-Vorpommern macht es mir das Atmen leichter.

Nicht zuletzt wurde mein Wunsch war, einmal an die Ostsee zu fahren.

Einzig schlecht waren hier oben nur die Temperaturen, kaum mal über 20 Grad Celsius und der ewige Regen. Vier Tage schönes Wetter hatten wir auch mal, aber immer an den Tagen, die bis zum Abendbrot voll gefüllt waren mit Therapiestunden.

Ich bin vielen Menschen begegnet, habe von vielen Schicksalen erfahren. Manche tragen dies mit Würde und erhobenen Hauptes. Einige sind unzufrieden, unglücklich, verbittert und ihnen ist oft der Blick verstellt auf das Schöne.

Ich habe die Ruhe in dieser Rehaklinik und die Freundlichkeit des Personals sehr genossen und ich hoffe, dass diese drei Wochen mich gestärkt haben für den kommenden Winter.

 

 

Reha 2017 – Rehaklinik „Garder See“ – Tag 5

Die Berliner an meinem Tisch sind nun abgereist, nicht ohne mir die Namen ihrer Wellensittiche, deren Krankheitsgeschichten, deren Albernheiten und Sprachkünste in den schönsten Farben zu beschreiben.

Sie hat nach einer schon sehr schweren OP noch die nächste vor sich, ist eine echte Berlinerin, hat das Herz auf dem rechten Fleck. Sie erträgt die Nörgeleien und Ausfälle ihres ewig unzufriedenen Gatten mit stoischer Ruhe und lässt diesen vor sich hin blubbern, wenn er zum x-ten Male die Küche und den Koch sonstwohin wünscht und aus seiner Zeit in Frankreich viel besseres Essen gewohnt sei. Ich habe meinen Spaß am Frühstücks-, Mittags- und Abendtisch gehabt. Nun weiß ich, welche Automarke sie lieben, dass sie jetzt einen Niegelnagelneuen haben, wieviel PS der hat und dass das Navi mit ihnen spricht. Ich sitze, versuche zu essen und mir geht durch den Sinn, wie Unzufriedenheit hässlich und krank macht und ich bin sehr gespannt, wer dann ihren Platz einnehmen wird.

Die Stühle werden nicht mal kalt und ein Hamburger mit seiner Partnerin, Ende Dreißig, sitzt mir gegenüber. Er eine Plaudertasche vor dem Herrn, sie stumm. Das kann noch interessant werden. Er ist Gast und reist am Sonntag ab.

Ich freunde mich mit einer Frau an, wir waren uns auf Anhieb sympathisch. Bei einer Tasse Kaffee auf der Terrasse lerne ich ihren Enkel kennen und ihre tragische Geschichte.

Cafè am See

Ihre Tochter ist im Alter meines Kindes, hat diesen 8 -jährigen Jungen und verunglückte so schwer, dass sie seit 6 Jahren vom Halswirbel abwärts gelähmt ist. Ich merke meiner Gesprächspartnerin die Last auf ihren Schultern an, ich kann in ihrem Gesicht die geweinten Tränen förmlich sehen und spüre, wie sich ein Ring um meine Brust zusammenzieht. Lange hat sie ihr Kind selbst gepflegt, aufopfernd, voller Mutterliebe, sich selbst ausbeutend, nicht auf ihre eigenen Kräfte achtend. Nebenbei hat sie ihren Enkel zu sich genommen und zieht ihn auf. Die Tochter kann sie nicht mehr heben – ein Bandscheibenvorfall, die OP am Rücken, kaputte Schultern machen dies unmöglich. Sie lebt allein und ist voller Sorgen und Nöte. Mir sitzt eine sehr freundliche, warmherzige Person gegenüber, die sehr mitfühlend ist. Schnell sind wer „per Du“. Der Junge mit den wunderbar blauen Augen und dichten dunklen Wimpern tobt auf dem Spielplatz, besucht unseren Tisch ab und zu, um von der Torte zu naschen, um eine Sprite zu trinken, um mir von seiner Leidenschaft zu erzählen.

Kinderspielplatz

Von Lokomotiven, Kleinbahnen, Zügen und Fahrplänen. Er weiß, wann welcher Zug von welchem Gleis in seiner Heimatstadt fährt und kennt die Zugnummern. Irgendwie kommt mir das bekannt vor und ehe ich meine Gesprächspartnerin darauf ansprechen kann, erwähnt sie, dass ihr Enkel Asperger Autist ist. Wir verbringen eine schöne Stunde, ich kann gut zuhören und bin so glücklich darüber, dass meine Kinder gesund sind, dass sie selbständig ihr Leben meistern und ein wenig Demut beschleicht mich, weil das Leben so bunt und aber auch hart mit Menschen umspringen kann, die man so sehr liebt.

Wir verabreden uns für den nächsten Tag und ich nehme mir vor, die Sonne heute noch mal aus dem Handbike heraus zu genießen. Nach dem Abendbrot mit der Plaudertasche aus Hamburg und der stillen Partnerin fahre ich ca. 11 km durch Lohmen bis Altenhagen. Die Eigenheime hier oben in MeckPom haben ihren ganz eigenen Charme und viele Vorgärten sind wunderbar gestaltet.

Am Samstag steht nur eine Krankengymnastik auf dem Plan und das auch erst 10:00 Uhr. Ich habe mir eine Radwanderkarte von der Gegend gekauft und habe heute noch vor, eine kleine Rundfahrt für morgen zu suchen.

 

 

Reha 2017 – Rehaklinik „Garder See“ – Tag 1

Meine Herausforderungen für den Tag 1:Das ist zu schaffen, dazwischen liegen noch Frühstück und Mittagessen.

13:30 Uhr bin ich mit einigen Zwischenstopps an der Beatmungsmaschine mit meinem Programm durch. Uns wurde heute Regenwetter vorausgesagt, aber nach 14:00 Uhr scheint die Sonne so verlockend, dass ich Helm und Handschuhe anziehe und mein Handbike vor den Rolli. Ich ziehe eine Jacke an, merke aber auf der Fahrt, dass ich sie nicht gebraucht hätte. Ich fahre nach Altenhagen, die Strecke ist gut aber hügelig.

Hier habe ich für einen neuen Tag Alternativen in verschiedene Richtungen. Dann fahre ich wieder zurück und in die andere Richtung nach Garden.Überrascht stehe ich bald vor dem Campingplatz und am Ufer des Sees.Ich ruhe mich eine Weile aus, schaue auf den See und atme tief ein, so tief es geht. Diese Luft ist einfach wunderbar. Ich möchte gern nocht tiefer in den Ort, aber der Weg wandelt sich zu einem Sandweg und mit Vorderantrieb auf drei Rädern bleibe ich stecken und muss umdrehen. Ich fahre zur Klinik zurück und nehme noch den Rundweg um die Klinik mit. Am Ende sind es 12 km, die ich heute fahren konnte. Inzwischen ging ein kurzer Gewitterguss nieder und ich freue mich, dass ich vorher noch die kleine Tour gemacht habe.

 

Reha 2017 – Rehaklinik „Garder See“ – Anreisetag

Ich bin nach Althagen geradelt und hatte einen Blick auf die Rehaklinik.Nun bin ich wirklich zur Reha! Ich kann es gar nicht richtig glauben. So richtig wahr wird es erst, als sich mein Mann mit einem Kuss verabschiedet, in sein Auto steigt und den laaaangen Weg nach Hause antritt. Fast 400 km eine Strecke. Mit Zwischenstopp in Berlin bei unseren Kindern.

Wir sind 4:00 Uhr morgens los. Ich habe die Woche vorher viel Ruhe genossen, viel geschlafen, alle energiefressende Tätigkeiten vermieden, um die notwendige Kraft für die Anreise zu haben. Wir haben Glück, wir fahren staufrei und sind 8:40 Uhr in der Klinik.

Es dauert, ich bekomme sofort meine Schlüssel, das Zimmer wird noch für mich vorbereitet. In dieser Zeit werden wir ins Cafe begleitet, bekommen einen tollen Kaffee und der Seeblick ist inklusiv.

Als mein Zimmer freigegeben wird, können wir das Gepäck ausladen (mein Mann) – und wir haben eine Menge dabei. Ich habe mein Speedy, den dazugehörigen Außenrolli und meinen nun schon in die Jahre gekommenen e-motion-Rolli mitgenommen. Und natürlich Klamotten, Atemmaschinchen und eine Menge Zubehör. Das alles passt auf einen Gepäckwagen und ich komme mir einen winzigen Augenblick lang vor, als wäre ich auf einem Flughafen und die Gepäckaufgabe beginnt.

Wir bugsieren alles in das Zimmer. Der Speedy wird vor dem Zimmer angeschlossen und geparkt und er erntet viele neugierige Blicke von den Mitpatienten und auch vom Personal. Beide Rolli passen ins Zimmer und ich bin positiv überrascht.

Ich habe eine Balkontür, die ins Freie führt, im Schrank sind Vorrichtungen angebracht, welche es ermöglichen, die Sachen auf dem Bügel besser zu erreichen. Die Toilette wurde mit einer Erhöhung ausgestattet, nur das Bad ist zu klein und ich muss das Waschen/Duschen ohne Rolli schaffen. Das Bett lässt sich automatisch über eine Fernbedienung heben und senken. Die Matratze ist hart und die Bettdecke sehr schwer. Aber das Problem habe ich auch zu Hause. Abends lässt die Kraft so nach, dass es manchmal schier unmöglich ist, die Bettdecke aus eigener Kraft zu bewegen.

Mein Mann packt alles aus und räumt es in die Schränke, ich kann mich inzwischen beatmen und nach der Verabschiedung rolle ich zur Aufnahme. Super nett, interessiert und professionell. Sie nimmt alle notwendigen Maße, hilft mir, da der Rolli nicht durch die Tür passt.

Total überrascht bin ich, als ich zum Mittagessen rolle. Am Eingang werde ich begrüßt, ich treffe meine Essensauswahl für die Woche und man weist mir einen Tisch zu. Auf dem Weg dahin werde ich von einer Kellnerin begleitet, die mich nach meinen Wünschen für Getränk, Salat und Nachspeise fragt und mir alles an den Platz bringt. Das gleiche passiert auch zum Abendbrot.

Am Nachmittag macht die Ärztin der Pulmologie die Aufnahme, sie schaut etwas grimmig, stellt sachlich alle Fragen und klärt mit mir ab, was sie zum Erstellen des Therapieplanes benötigt. Da ich auch hier mit dem Rolli nicht in ihr Zimmer komme, sucht sie mich dazu in meinem Zimmer auf. Noch am Abend ist der Plan zusammengestellt und ich freue mich, dass sie meiner Bitte entsprochen hat, mich am Nachmittag nicht zu voll zu packen, weil ja dann die Kraft enorm schnell nachlässt.

Meinen Tisch teile ich mir mit einem älteren Berliner Ehepaar und die haben starken Redebedarf. Als sie merken, dass ich Berlin gut kenne, ist der Bann gebrochen und ich bekomme eine ganze Lebensgeschichte erzählt.

Als ich wieder in meinem Zimmer bin, beginne ich zu frieren – immer ein untrügliches Zeichen dafür, dass ich total platt bin.

Es passiert nicht mehr viel, ich falle buchstäblich ins Bett und schlafe ausgezeichnet, auch wenn ich früh die Härte der Matratze fühle.

 

Warten auf Frühling

Das Jahr 2017 lässt mich in Bezug auf Freude und schöne Dinge bis jetzt arg im Stich. Habe ich den komplette Januar mit einer fiesen Grippe gekämpft und darum, nicht in ein Krankenhaus zu müssen, die Plasmapherese zu verhindern und die Mobilität nicht zu sehr einzubüßen, kam der Februar mit den täglichen Hindernissen daher. Noch körperlich sehr eingeschränkt, gebe ich die Karten für Holiday on Ice zurück. Die Ansteckungsgefahr für mich ist zu hoch. Ich muss Menschenmengen meiden. Verkrieche mich zu Hause, komme nicht unter Menschen. Arzt, Krankenschwester, Therapeuten, alle finden den Weg zu mir. Der eisige Winter, Schnee, Ostwind, kalte Minus zehn Grad Celsius, alles Gift für Wackelbeine und kranke Bronchien. Und der Schnee, vor einer knappen Woche erst abgetaut, verhindert zusätzlich eventuelle Fahrten mit dem Handbike. Das Jahr 2017 hat mich und meinen Mann noch nicht tanzen gesehen, die Fahrt hin und zurück, ich würde es nicht ohne Atemprobleme schaffen. Noch nicht.

Und als ob das nicht schon genug ist, kommen noch Probleme mit der Haussatellitenanlage dazu. Wir haben eine Quadroanlage und ein Strang oder ein Gerät ist defekt. Wir kommen nicht dahinter, es betrifft die Leitung oder das Gerät der Schwiemu. Extrem ärgerlich, wir haben drei Etagen, die ich nicht bewältigen kann. Mein Mann ist beruflich so stark eingespannt, dass er sich nicht drum kümmern kann. Der Techniker kann aber erst kommen, wenn mein Mann zu Hause ist. Also hat Schwiemu schon ein paar Tage kein TV. Nerv.

Ich habe einen Tisch mit schwere Glasplatte bestellt, der Tisch kam mit riesengroßer Verspätung, die Glasplatte sah dann beim Auspacken so aus:

dsc_0014_1Ich war extrem angefressen und der Verkäufer gab sich alle Mühe, eine neue Glasplatte aus Hamburg zu senden. Diese blieb dann aus unerklärlichen Gründen eine Woche in München hängen. Hä? Muss ich nicht verstehen. Gestern kam nun eine komplette Glasplatte an. Nach 6 Wochen!

Die Anzahl der Stunden, die ich täglich an der Beatmungsmaschine verbringe, ist auf über zehn hochgeschnellt. Ich versuche, diese Abhängigkeit zu vermeiden. Allein, es gelingt mir nicht.

Der Winter ist echt hart für Muskelkranke, habe ich eben wieder festgestellt. Wenn ich eine Chance hätte, dann würde ich die vier bis fünf Monate gern in einer kleinen Wohnung, ebenerdig, gern auch mit Mitbewohnern am Mittelmeer ausharren.

Wer macht mit?

Da ich da gar Niemanden kenne, wird das wohl ein Wunschtraum bleiben. Und ich muss die Geduld haben, auf die Sonne, die Wärme und den Frühling zu warten.

Allen, denen es ähnlich geht. Es wird!

Die Tage werden heller, der Schnee ist weggetaut, die Schneeglöckchen sind da, die Winterlinge tun sich im Dauerfrostboden noch etwas schwer.

Kommt gut durch diese Zeit!

 

 

Deutschland – Arzneimittelversorgungswüste

Meine Hausärztin verschreibt mir ein Medikament Viani forte 50mg/500 mg schon seit Jahren. Es hilft mir, neben der Myasthenia Gravis auch die Lungenerkrankung in Schach zu halten. Es besteht aus einem Diskus, der zweimal täglich zwei Medikamente direkt in die Lunge sprüht. Wirkstoff und Cortison in dem notwendigen Verhältnis.

Meine Hausapotheke berichtet mir, dass es nicht mehr hergestellt wird und bietet mir das Ersatzmedikament „atmadisc“ an.

Mit Auswechslungen von Medikamenten, die angeblich den gleichen Wirkstoff und die gleiche Zusammenstellung haben, habe ich schon mehrfach schlechte Erfahrung gemacht. Jedesmal, wirklich jedesmal hat es mich stark aus dem Gleichgewicht gehoben und die MG hat mir gezeigt, was eine Harke ist. Deshalb bin ich sehr skeptisch mit dieser Info der Apotheke umgegangen. Aber auch all die anderen 6 Apotheken, die ich nach meinem Medikament befragte, hatten es nicht auf Lager.

Ich habe noch 40 Schuss dieses Medikaments, meine Hausärtin ist erkrankt, die Apotheken habe meines nicht und ob ich das Ersatzmedikament als Myasthenikerin verwenden kann, weiß ich nicht. Ich bin echt frustriert und weiß nicht weiter. Richtigerweisemussich sagen, dass ich wütend bin und gerade gar nicht weiß, wie ich damit umgehen soll.

Auf meiner Recherche im Netz bin ich auf folgenden aktuellen Artikel gestoßen, den ich hier einfüge.

http://www.rbb-online.de/klartext/archiv/20161130_2215/apotheken-warum-medikamente-ploetzlich-verschwinden.htm/listall=on/print=true.html

Mi 30.11.2016 | 22:15 | KLARTEXT

Arzneimittelversorgung gefährdet Warum Medikamente plötzlich verschwinden

Ausverkaufte Betablocker, Antibiotika, die einfach nicht zu bekommen sind – Lieferengpässe bei Arzneimitteln, sie gehören inzwischen zum Alltag in Deutschland. KLARTEXT hatte darüber unlängst berichtet. Nun haben wir das Thema weiterverfolgt und uns auf die Spuren von Pharmaunternehmen und Großhändlern gemacht.

Anmoderation: Ausverkaufte Betablocker, Antibiotika, die einfach nicht zu bekommen sind – Lieferengpässe bei Arzneimitteln, die gehören inzwischen zum Alltag in Deutschland. Wir haben unlängst darüber berichtet und sind bei vielen Zuschauern auf Empörung gestossen. Meine Kollegin Andrea Everwien hat das Thema nun weiterverfolgt. Sie wollte wissen, warum manche gängigen Medikamente einfach nicht zu bekommen sind.

Szene Apotheke

„Guten Tag, ich bräuchte einmal das Medikament Viani.“

Apothekerin

„Ja, kleinen Moment – Das tut mir leid, in ihrer Stärke ist das zurzeit nicht lieferbar.“

Schon wieder ein Medikament, das nicht immer und überall zu haben ist. Der Diskus „viani“.

In Berlin verordnet ihn der Pneumologe Dr. Bernhard Schulz häufig als Standardtherapie gegen Asthma. Der Arzt ärgert sich über die Lieferprobleme, denn man kann den Diskus nach seiner Meinung nicht einfach austauschen. Zwar gibt es eine Reihe anderer Asthmamittel, doch unterscheiden sie sich in den Inhaltsstoffen oder in der  Handhabung.

Dr. Bernhard  Schulz, Pneumologe Berlin

„Wichtig ist, dass der Patient sein Medikament, auf das er eingestellt ist, mit dem er umgehen kann, auch weiter bekommt. Er weiß, wie es funktioniert, wir haben ihn darauf geschult – dann nimmt er sein Medikament auch ein. Wenn ich ihm jetzt irgendetwas aufschreibe oder es wird ausgetauscht in der Apotheke, besteht immer die Gefahr, dass der Patient damit nicht umgehen kann und das in der Schublade liegen bleibt.“

Professor Tobias Welte ist eine Kapazität auf dem Gebiet der Lungenerkrankungen. Er weiß: Weil „viani“ so besonders einfach zu handhaben ist, haben die Patienten tatsächlich ihre Medizin viel regelmäßiger genommen als früher.

Prof. Tobias Welte, Pneumologe, Medizinische Hochschule Hannover

„Ich bin 30 Jahre im Beruf. In meiner frühen Assistentenzeit hat man jede Woche zwischen drei und fünf schwere Asthmaanfälle in der Notaufnahme gesehen, jetzt sieht man noch fünf im Jahr. Das ist ein Verdienst dieser Medikamentengruppe.“

Dass der Diskus nicht mehr zuverlässig lieferbar ist – für Prof. Welte ein Skandal. Er vermutet wirtschaftliche Gründe für den Lieferengpass:

Prof. Tobias Welte, Pneumologe, Medizinische Hochschule Hannover

„Als diese sogenannten Kombinationspräparate in den Markt gekommen sind, haben die pharmazeutischen Firmen Milliarden verdient, inzwischen ist der Preis ins Bodenlose gefallen …“

Der Grund: Um Kosten zu senken, machen gesetzliche Krankenkassen Druck auf die Hersteller – sie nutzen ihre Marktmacht, um die Preise zu senken. durch sogenannte Festpreise und Rabattverträge.

Dann kostet etwa  die Packung eines Medikaments statt  vorher zehn Euro nur noch  acht Euro. Dafür bekommt der  Hersteller die Zusage, dass alle Versicherten einer Kasse das Medikament nur bei ihm beziehen. Schön für die Hersteller: ihr Absatz ist gesichert. Schön für die Versicherten: ihre Beitragssätze steigen nicht ins Unendliche.

Doch bekommen Patienten ihr Medikament tatsächlich nicht mehr, weil der Hersteller  durch Festbeträge und Rabattverträge daran nicht mehr genug verdient?

Wir fragen den Hersteller von „viani“  – Glaxo Smith Kline. Die Firma räumt Lieferprobleme ein – zumindest vorübergehende. Ihre Begründung: die Absenkung der Preise durch die Krankenkassen – deswegen gebe es in Deutschland für viani

Zitat

„einen der  niedrigsten europäischen Preise“.

Weiter heißt es:

Zitat

„Das Preisgefälle (könne) dazu führen, dass für deutsche Patienten vorgesehene Ware ins Ausland“ fließe.

Wer aber macht Gewinn aus dem Preisgefälle? Dazu sagt die Firma nichts. Sie selbst dürfte für Deutschland vorgesehene Ware nur exportieren, wenn hier der Markt gesättigt ist.

Laut Arzneimittelgesetz müssen Hersteller für eine

Zitat

„angemessene und kontinuierliche Bereitstellung …“

von Arzneimitteln  sorgen.

Wer aber verkauft dann die für den deutschen Markt bestimmten Medikamente ins Ausland? Wir fragen den Apothekerverein. Der Vorsitzende hat einen Verdacht: am ehesten könnten international agierende Pharma-Großhändler von den Preisunterschieden in Europa profitieren.

Dr. Rainer Bienfait, Berliner Apotheker-Verein

„Ein Großhändler hat zumindest die Möglichkeit, diese Ware nicht für den deutschen Markt zu benutzen, sondern nach England, nach Frankreich zu verkaufen, um dort mehr Geld zu gewinnen.“

Doch auch die Großhändler sind gesetzlich verpflichtet, zuerst für ausreichenden Nachschub in deutschen Apotheken zu sorgen.

Wir fragen den Pharma-Großhandel:

Der antwortet – ganz im Sinne des Gesetzes: Man verkaufe zwar Medikamente ins Ausland, aber

Zitat

„… niemals zu einem Zeitpunkt, zu dem Anfragen aus dem deutschen Markt bestehen.“

Also: keiner ist’s gewesen? Der Apothekerverband vermutet ein ärgerliches Schwarzer-Peter-Spiel um die Verantwortung für Medikamente.

Dr. Rainer Bienfait, Berliner Apotheker-Verein

„Dann wird der Schwarze Peter zum pharmazeutischen Großhandel geschickt, wenn ich den darauf anspreche, schickt der den Schwarzen Peter woanders hin – nämlich wohin? – wieder zurück an die Firma, weil die, weil er sagt, er sei nicht ausreichend beliefert worden.“

Im Falle von „viani“ ist es für die Versicherten mancher gesetzlichen Krankenkassen  besonders bitter, wenn der Diskus nicht lieferbar ist. Denn die Apotheke bietet zwar Ersatz an – je nach Krankenkasse aber zu sehr ungewohnten Bedingungen:

Apothekerin

„Es gibt das gleiche Medikament – unter einem anderen Namen. Bei Ihrer Krankenkasse müssten Sie da aber fast 50 Euro zu zahlen.“

Fast 50 Euro aus eigener Tasche? wie kann das sein?

Absurd: statt des nicht lieferbaren „viani“-Diskus gibt es den „atmadisc“ – vom selben Hersteller. Der selbe Wirkstoff, das gleiche Gerät, nur ein anderer Name – und ein anderer Preis.

Die handelsübliche Dreierpackung „viani“ kostet 102,74 Euro, entspricht damit genau dem Festpreis. Der „atmadisc“: 142, 60. Euro. Macht für den Patienten mit den üblichen 10 Euro Zuzahlung: 49,86 Euro.

Geld, das etwa die Barmer – immerhin die zweitgrößte gesetzliche Krankenkasse – ihren Versicherten nicht erstattet. Kosten, die den festgelegten Festpreis übersteigen, müssten die Versicherten eben grundsätzlich selbst tragen.

Will die Pharma-Firma mit dem teureren „atmadisc“ Gewinne wieder hereinholen, die ihr durch die Preisabsenkung des Viani entgehen?

Wir fragen erneut den Hersteller:

Glaxo Smith Kline bestreitet das energisch. Mit anderen Krankenkassen habe man schließlich auch über den „atmadisc“ Rabattverträge geschlossen. Dass  Barmer-Versicherte in den Apotheken in die eigene Tasche greifen müssten, bedauere die Firma.

Der Dumme bleibt am Ende jedenfalls der Patient.

Abmoderation: Der Hersteller von Viani hat uns übrigens mitgeteilt, dass das Produkt in Kürze wieder lieferbar sein soll. Wäre schön, wenn das auch ohne Pressenachfragen klappen würde.

Beitrag von Andrea Everwien

Stand vom 30.11.2016

Sachsen – Klatsch – Bitte weitersagen!

Langsam, sehr langsam nähere ich mich dem Ende dieses außergewöhnlichen Buches von Cletus Gress. Ein Jahr lang beschäftige ich mich mit seinem Text, bin begeistert, was er über sich und die MG herausfand und wieviel davon wirklich anwendbar ist.

Vieles ähnelt in kleinen Abweichungen meinen eigenen Erfahrungen seit Diagnosestellung 2008. Mir wäre es aber nicht so meisterhaft gelungen, so strukturiert und präzise formulieren zu können. Danke Clete!

Der neue Artikel handelt von Cletes Erfahrungen mit der Meditation.

Ich bin eine Wechslerin!

CARAT IJa, das bin ich!

Während Menschen täglich neue Handys, Waschmaschinen, Fernsehgeräte, Tabletts, Notebooks oder Autos wechseln, das alte Gerät entweder entsorgen, auf ebay verkloppen oder an gute Bekannte weitergeben, habe ich nun nach sechs Jahren mit meiner guten alten Atemmaschine CARAT I einen Wechsel vornehmen müssen.

Die Firma, die das Gerät wartet, konnte die Wartung nicht mehr sicher stellen, Ersatzteile wurden rar und die Firma konnte nicht mehr garantieren, dass die Maschine kontinuierlich ihren Dienst tut. In meinem Fall klinkte sich immer mal wieder der interne Akku aus, wenn mal wieder in unserer Gemende der Strom ausfiel. Jedes Mal musste er danach getauscht werden, die Akku-Packs, welche ich zusätzlich zur Sicherheit hatte, versagten oft nach einem halben Jahr ihre Arbeit.

Nun ist der Wechsel von Atemmaschinen nicht ganz so einfach. Die neue Maschine muss an die physiologischen Gegebenheiten des Patienten angepasst werden.

In meinem Fall fand ich außergewöhnlich gute Unterstützung in der Klinik für Bronchial- und Lungenheilkunde des Johanniter Krankenhausees in Oberhausen, dessen Chefarzt Prof.Dr. Laier-Groeneveld ist. Eine wundervolle, leider einzige Adresse in Deutschland, was das Beatmungsmanagement von Menschen mit kombinierten Lungen- und neuromuskulären Erkrankungen angeht.

Problemlos gelang der Wechsel auf meine „Neue“.

Die Astral 100 von ResMed.

Astral vornLeichter, handlicher, mit Touch-Screen ausgestattet, intuitiv bedienbar und – das größte Geschenk für mich –  mit einer internen Akkuleistung von 8 Stunden leicht transportabel.

Für Außenstehende vielleicht nicht nachvollziehbar, seit März 2009 steht meine alte Atemmaschine auf dem Nachtschrank im Schlafzimmer und zum Beatmen habe ich mich ins Bett gelegt. Die Maschine war so schwer, dass ich sie nicht aus eigener Kraft zwischen den Räumen bewegen konnte.

Nun nehme ich das etwa 3 kg leichte Gerät und sitze, während ich schreibe, lese oder einen Film schaue und kann mich beatmen, ein toller Zugewinn an Lebensqualität!

Bildquellen:

CARAT I = http://www.cpapmarketi.com

ASTRAL 100 = good-design.com

Sandra Schadek

Im vergangenen Jahr gehörte Sandras Buch zu meiner Lektüre.

Sandra Buch

Bewegend las ich vom Leben dieser jungen Frau vor und nach der Diagnose ALS.

Die Krankheit, die dann Ende vergangenen Jahres durch die „Ice-Bucket-Challenge“ Furore machte.

Ich war von der inneren Stärke dieser jungen Frau beeindruckt, litt mit ihr, wenn sie sich ihren Pflegekräften nicht mitteilen konnte und still leidend ertrug.

Ich besuchte immer mal ihre Web-Site, die mit dem Grimme Online Award gewürdigt wurde.

Ja,ich bemerkte, dass die Einträge spärlicher wurden, ja,ich machte mir so meine Gedanken, sie selbst wusste um den tödlichen Ausgang dieser Erkrankung.

Nun habe ich diese Anzeige auf ihrer Seite gefunden und bin traurig.

Sandra

Meine Gedanken sind bei den Menschen, die Sandra nahe standen.

http://www.sandraschadek.de