Handbike mit und ohne Hund

Das schöne Aprilwetter lockt mich und meinen Hund ins Freie. Das Handbike und der Rolli, mehrere Monate zu einem Schattendasein in der Garage gezwungen, werden startklar gemacht und es geht raus in die gerade erblühende Natur. Ist echt cool, nach den langen Wintermonaten wieder ohne Jacke und trocken die ersten km abzuspulen.

Früh morgens mache ich die Runde mit dem Hund. Da dieser schon über 6 Jahre alt ist, gehen wir beide es gemütlich an. Das sieht dann in etwa so aus.

mit Hund

 

Nachdem ich zu Hause wieder eine Stunde an der Beatmungsmaschine getankt habe, den Hund gefüttert und mein Mittag gegessen habe, nachdem ich meine mails gecheckt und einen Schwatz mit der Schwiegermutti und einen Chat mit Kind 2 gehalten habe, entschließe ich mich, allein loszufahren. Ohne Hund. Weil, der hält seinen Mittagsschlaf.

Und das sieht dann so aus:

ohne Hund

Damit habe ich fast 20 km geschafft und bin damit sehr zufrieden. Da hat sich das winterliche Training auf dem Motomed richtig gelohnt.

Die Aufnahmen habe ich mit der HandyApp (Android) BikeComputer gemacht. Die App habe ich entdeckt, als ich gezielt auf der Suche nach so etwas war.

Vorteile: ohne Pro=kostenlos, offline nutzbar, nachdem man sich die entsprechende Karte heruntergeladen hat.

BikeComputer

Quelle Bild : http://bikecomputer.roproducts.de

Es gibt so viele nützliche Apps im Dschungel der vielen Apps.

Auf der WebSite: https://planet-fahrrad.de/besten-fahrrad-apps/

sind einge gute Apps erläutert und super dargestellt.

 

 

 

 

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Was hat Disziplin mit bunten Strümpfen zu tun?

Nach einem Motorradunfall in meinen stürmischen wilden Jahren hatte ich mir das Venensystem im linken Oberschenkel ramponiert. In meinen Dreißigern entzündete sich diese Aussackung im Oberschenkel und ,wahrscheinlich auch eine Folge der MG, auch das andere Bein hatte keine richtige Venentätigkeit. Danach wurden mir beide Venenklappen an den Beinen entfernt, die kaputten Venen gezogen und die Vene mit Ausbeulung aus dem linken Oberschenkel gezogen.

Mit zunehmender Immobilität und längerem Sitzen im Rolli bekam ich dicke Beine und Füße. Das Anziehen von Schuhen gelang gar nicht mehr und die Schwellungen schmerzten sehr.

Das war der Beginn einer äußerst gelungenen Therapie. Ich bekam Lymphdrainagen und Kompressionsstrümpfe verschrieben. Am Anfang zweimal in der Woche, als es sich besserte, bis heute, einmal in der Woche. Meine Therapeutin leidet selbst an dieser Erkrankung und kannte sich verdammt gut damit aus. Sie empfahl mir sofort, anstatt die gängigen Rundstrickstrümpfe zu probieren, die Flachstrickstrümpfe zu nehmen.

Die Flachstrickart erlaubt es, einen gleichmäßigen Ruhe- und Belastungsdruck auf das betroffene Gewebe auszuüben. Sie sind immer maßangefertigt und in wunderbar bunten Farben erhältlich. Das hautfarbene oder schwarze ist eher nicht so mein Ding.

Man braucht ein gutes Sanitätshaus, das gut anpasst. Am besten morgens und nach der Lymphdrainage. Jedes Bein einzeln. Ich habe den vollen Fuß gewählt. Es gibt einen Haftrand, der das lästige Herunterrollen der Strümpfe verhindert. Und diese Strickart gewährt die Möglichkeit, im Fußknick etwas einzustricken und damit das Kneipen im Gelenk zu verhindern.

Strümpfe

Es gibt drei Kompressionsstärken und erst nach zwei Jahren habe ich die stärkste Klasse erreicht. Aller Anfang ist schwer und die ersten Wochen konnte ich die „Dinger“ kaum fünf Stunden ertragen. Der Druck auf die noch gefüllten Beine war enorm.

Meine Therapeutin erklärte mir die Kompressionstherapie. Diese erhöht den Druck im Gewebe und

  • verbessert die Funktion der Klappen und der Strömungsverhältnisse in Lymphgefäßen und Venen.
  • aktiviert die Muskel- und Gelenkpumpe. Das ist zur Verbesserung des venösen und des lymphatischen Abfluss entgegen der Schwerkraft notwendig.
  • verringert den Abstand der Blutgefäßen zu den Zellen. Das bewirkt eine bessere Versorgung mit lebenswichtigen Stoffen und sorgt dafür, dass die Zellen von den Abfallprodukten befreit werden.
  • verteilt das Ödem über eine größere Fläche. Dadurch ist es möglich, wesentlich mehr Blut- und Lymphgefäße am Abtransport der Flüssigkeit zu beteiligen
  • regt den Massageeffekt an der Oberfläche des Kompressions-Gestrickes an und damit die Mikrozirkulation. Das intensiviert den Stoffaustausch der einzelnen Körperzellen.

Klar stellte ich die Frage: Wann muss die Kompression getragen werden?

Die Antwort lautet ganz einfach: Außer nachts immer!

Ach du Sch….! Diese Strümpfe nun immer tragen?

Drei Dinge bedarf es, um das auszuhalten.

  1. Ein hoher Leidensdruck und Schmerzen
  2. eiserne Disziplin
  3. Eigenverantwortlichkeit für die Gesundheit

Nun stelle man sich vor, dass unter der generalisierten MG die Kräfte in Händen, Fingern und Armen enorm gering sind. Also benötigt man Unterstützung beim Anziehen und auch Ausziehen. Dabei hilft mir mein Mann. Wichtig ist es, die „Dinger“ noch im Liegen anzuziehen, bevor das Blut in die Beine versackt. Und wirklich jeden Tag.

Schnell bemerkte ich den positiven Effekt, die Beine wurden schmaler und die Füße auch. Ich passte wieder in die Schuhe und die Schmerzen ließen nach. Ein angenehmer Nebeneffekt war , dass ich mit diesen Strümpfen viel stabiler und sicherer auf den Beinen stehe. Ich habe dies Strümpfe in Mint, Tiefrot, Dunkelblau, Lachsfarben, Hellgrün.

Farben

In der Rehaklinik halfen mir die Schwestern beim An- und Ausziehen und waren immer wieder hellauf begeistert, dass ich die Strümpfe mit den schönen Rändern in den verschiedenen Farben hatte. Viele kannten nur die weißen, hautfarbenen oder schwarzen und wussten gar nicht, dass es auch andere Möglichkeiten gibt. Mit diesen erhöht sich auch die Akzeptanz einer solchen Therapie, finde ich.

 

 

 

Notfallarmband

Wie oft habe ich neben meinem Mann im Auto gesessen und irgendein Wahnsinniger hatte vor, uns den Weg abzuschneiden, riskante Überholmanöver zu fahren, unseren Sicherheitsabstand für sich auszunutzen usw. Wie oft habe ich auf dem Beifahrersitz gesessen und gehofft, dass wir nicht in einen Unfall hineingezogen werden.

Oder, wenn ich im Handbike allein in der Landschaft umher fahre und dort vielleicht mal verunfalle?

Und wie immer habe ich mir dann Gedanken darüber gemacht, was in einem solchen Falle wohl mit mir passieren würde. Wie, wenn ich nicht ansprechbar wäre, den Sanitätern oder Ersthelfern sagen, dass soviel zu beachten ist, damit ich nicht durch wohlgemeinte Hilfe mein Leben lasse?

Ob das die Medikamentenunverträglichkeit in so vielen Dingen sind, ob das die Beatmung und den seltene Modus VAC betrifft, ob das die Besonderheiten bei der Anästhesie oder aber der Shunt am rechten Unterarm ist. Woher sollen die eventuellen Helfer wissen, was mit mir los ist? Wenn man den Shunt nicht sieht, gar nicht weiß, dass er da ist, legt man vielleicht die Blutdruckmanschette an diesen Arm und legt vielleicht einen Zugang. Beides ist am Shuntarm kontraproduktiv und könnte den Shunt zerstören.

Myasthenia Gravis ist eine seltene Erkrankung und nicht sichtbar.

Meine ersten Gedanken waren eine Tätowierung, aber da ich immunsuppremiert bin, habe ich das immer wieder verworfen.

Nun habe ich mir dieses Armband machen lassen, zusätzlich noch mit der Telefonnummer meines Mannes. Und gestern ist es gekommen.

Für mich in meiner Situation eine Super-Lösung und ein kleines Helferlein mehr, welches mir manche Sorgen von den Schultern nimmt.

Djuva Notfallband

Bestellbar unter: https://djuva.de/id-armbaender

60 bpm – oder wie frau im Winter fit bleibt

Der Winter macht mir das Handbiken schwer. Einmal sind es die kühlen Temperaturen, die mich regelrecht erstarren lassen, Beweglichkeit sieht anders aus.

Und das andere Mal ist es die feuchte kalte Luft, welche ich meide, um die sehr empfindliche Lunge zu schonen.

Was also tun, um die Muskeln fit zu halten für den Tag, an dem die Sonne scheint, die Wege trocken sind und die Temperaturen über 12 Grad Celsius klettern?

In der Reha habe ich gelernt, dass Ausdauertraining wenigstens für die Arme super ist. Ich schaffe 30 Minuten und muss immer sehr aufpassen, dass ich das Tempo nicht über 60 beats per minutes (bpm) ziehe. Ich bin oft bei 90. Also habe ich nach einer guten Methode gesucht, die Motivation ist, täglich zu trainieren und die mich in den bpm diszipliniert.

Bei YouTube habe ich folgendes Video gefunden:

Mit dem Tablet auf dem Motomed, die Lautstärke auf „Volle Pulle“ und das Training macht in den Wintermonaten wieder Spaß. Zumal es im Linksverkehr durch Good Old England geht. Ein weiterer sehr angenehmer Nebeneffekt ist, dass sich mein Taktgefühl stärkt. Das ist dann wieder wichtig, wenn es zum Rolli-Tanz-Training geht.

Und das sieht dann so aus:

DSC_0006

Also die Beine werden vom Motor 30 Minuten bewegt. Nur die Arme müssen aus eigener Kraft wirbeln.

Immer mal kommt mein „Bello“ vorbei, schaut mir interessiert zu, denkt sich seinen Teil über sein verrücktes Frauchen und legt sich wieder aufs Ohr.

 

„Beam me up, Scotty!“

Die Überschrift hätte alternativ auch heißen können:

“ 500 Watt statt 180 PS“

Ich wurde im Jahr 2014 in einem Trage-Berge-Tuch von vier Pflegern aus meinem Haus in den Krankenwagen gehievt. In einer Akut-Situation konnte ich die Treppe nicht bewältigen. Dieses Erlebnis hatte sich tief in mein Bewusstsein gebrannt. In hilflosen Situationen war ich schon sehr oft, aber nicht in einer solchen entwürdigenden.

Seitdem brennt in mir der Wunsch, diese Situation für mich zu entschärfen. Die Vertreter von Treppenliften gaben sich die Klinke in die Hand. Nur hatten die kein schlüssiges Konzept für meine Wohnsituation. Der Treppenlift hätte immer eine Tür, egal ob Hauseingangstür, Wohnungstür der Oma oder aber meine eigene Wohnstubentür zugestellt.

Also verwarfen mein Mann und ich diese Variante gänzlich.

Wir entschieden uns für eine baulich andere Variante, schufen einen neuen Zugang zu unserer Wohnung und eine Firma mit Sitz in Bautzen „BeMobil“ machte uns ein tolles Angebot. Begonnen hat alles im August. Ich stellte einen Antrag an meine Krankenkasse und bat um finanzielle Unterstützung. Diese wurde mir dann auch gewährt. Problemlos. Soviel Trouble ich auch mit meiner KK hatte bezüglich einer Reha, an diesem Punkt zog sie mit mir an einem Strang.

Von den zahlreichen Angeboten, die ich von Liftherstellern hatte, war die Firma BeMobil die einzige Firma, die auch eine Finanzierung angeboten hat. Die Zusammenarbeit mit den Mitarbeitern war Klasse, egal ob per Mail, per Telefon oder vor Ort.

Anfang Dezember war dann alles geklärt und der Bau begann. Am schwierigsten war es, die vormontierten Bauteile unsere hügelige Auffahrt hinauf zu bekommen. Mit einer Seilwinde wurden die bis zu 750 kg schweren Teile manuell die Auffahrt hinauf gezogen. Der zuvor mitgebrachte Gabelstapler versagte kläglich, blieb in der nassen schweren Erde stecken.

 

Und mein Bello war den vielen fremden Männern auch nicht wohlgesinnt. Die eineinhalb Tage Bauzeit waren Stress pur, ich war völlig kaputt. Obwohl ich nur im Rolli zusah. Und was Stress mit uns „Schneeflocken“ macht, ist den MG lern unter uns ja bekannt.

Aber um so schöner war dann das Ergebnis.

 

Ich machte in meiner Familie eine Umfrage, wie wir das neue Familienmitglied wohl nennen wollen. Im Rennen waren Yoda und Scotty.

And the winner is: Scotty. 🙂 Der bringt mich nun mit 500 Watt sicher hoch und runter.

Ich kann leider selber kein Auto mehr fahren, also Null PS, aber 500 Watt! 🙂

 

 

 

 

 

 

Rehaklinik „Garder See“ – Tag 7

Der Sonntag beginnt so, wie er der Samstag aufgehört hat. Das Wetter wird nicht mein bester Freund.

Ich benötige morgens Hife beim Anziehen der Kompressionstrümpfe. Die Schwester kommt und bietet sich an, mir beim Duschen zu helfen, heute wäre der Tag, wo das möglich sei. Ich bin hocherfreut, dass es die Möglichkeit gibt! Ich bin nicht erfreut darüber, dass ich dies tun soll in der schwächsten Phase meines Tages. Die Retardtabletten geben am Ende der Zeit nicht mehr die notwendige Menge Pyridostigminbromid ab. Diser Wirkstoff gehört zur Substanzgruppe der Cholinesterasehemmer. Wirkstoffe dieser Substanzgruppe hemmen den Abbau von Acetylcholin, einem natürlichen Überträgerstoff von Nervenimpulsen auf die Muskulatur. Dadurch wird die Wirkung von Acetylcholin verstärkt, was eine Aktivierung der Muskulatur sowie eine Leistungsverbesserung im Falle von krankhafter Muskelschwäche bewirkt. Wenn ich in dieser Phase dusche, geht mir für den Vormittag des Tages 100 % ig die Kraft und die Luft aus. Ich kann die Schwester überreden, dies in die Mittagsstunden zu verlegen, in die Hochzeit der Wirkung der Tablette, die ich alle 8 Stunden einnehmen muss. Und ich muss es ihr nicht umständlich erklären, sie nimmt es hin. Auch egal, was sie von mir denkt.

Ich nutze jede Zeit und Kraft die ich habe, um mein Speedy auszuführen, welches einen guten Platz direkt vor meinem Zimmer bekommen hat.

Parkplatz Speedy

Praktisch in der Nähe der Steckdose, so dass ich es ohne große Umstände selber laden kann.

Dreimal bin ich inzwischen „ausgeritten“. Zunehmend haben meine Mitpatienten sich an die verrückte Frau gewöhnt, werden mutig und fragen.

Mein Revier

Die mit kleinen roten Punkten markierten Wege habe ich erkundet. Manchmal bin ich im Sand stecken geblieben, musste mich „freischaufeln“ und umkehren, manchmal konnte ich die Wiesenwege nicht befahren, weil ich keinen gefederten Rolli habe und ich mit meinem Rücken nicht spaßen möchte. Es macht einen Riesenspaß, die Gegend mit dem Speedy zu erkunden, herauszufinden, wo die Hindernisse, wo die hohen Bordsteinkanten sind und wie man ganz nah an die Seen herankommt. Bis jetzt ist mir bei dem bescheidenem Wetter nicht viel gelungen. Aber das wird bestimmt noch.

Sportarmband für Smartphone

Immer, wenn ich mit dem Handbike eine Tour plane, suche ich in meinen Sachen nach einer sicheren Möglichkeit, mein Smartphone unterzubringen. Und zwar so, dass ich schnell Zugriff darauf habe, wenn ich es benötige und so, dass ein plötzlicher Regenguss es nicht beschädigt. Mein Sohn brachte mich nun auf die Idee!

Er nahm an einem 10 km Lauf in Berlin teil und hatte sich ein Sportarmband für sein Handy zugelegt. Clever! So machte ich mich auf die Suche, für mein Z3 auch etwas passendes zu finden.

Habe ich bei amazon, aus dieser Quelle stammt auch das Bildmaterial.

Armband Sony Xperia Z3Armband Sony Xperia Z3 2

 

 

Pendel von Huka

Von einem meiner Lieblingsmenschen bin ich auf diese Art, sich cool und flott fortzubewegen, aufmerksam gemacht worden. Danke an Susann.:-)

Immer wieder bin ich erstaunt, wie kreativ die Menschen sind, das Leben mit und im Rolli angenehm und sinnvoll zu gestalten.

Der Preis ist enorm, gebraucht schon über 5000 €. Aber ich denke darüber nach, eisern zu sparen, um so ein Teil zu erwerben. Damit kann ich dann vielleicht mein Fernweh befriedigen und ich bin mobiler.

Gestöbert habe ich auf der niederländischen Seite:

http://roll-on.nl/gebruikt/specials/pendel-rolstoelscooter/productdetail/huka-pendel-fd/302

 

Nachtrag zum Tonic :-)

Auf der mit viel Wissen und Erfahrung gestalteten WebSite:

http://www.myasthenia-gravis.de/was-vermeiden

gibt es eine Seite, auf der übersichtlich alles aufgelistet ist, was Myastheniker unbedingt meiden sollten, damit die Erkrankung nicht die Oberhand gewinnt und man/frau einigermaßen beschwerdefrei durchs Leben kommen. Beschwerdefrei ist vielleicht untertrieben, oft komme ich in die Nähe einer myasthenen Krise, wenn ich auch nur ein Teilchen dieser Liste versehentlich, gewollt oder nicht beeinflussbar missachte.

Ich werde die wohl doch mal ausdrucken und so anbringen in meiner Wohnung, dass ich die Punkte nicht aus den Augen verliere. (Aber das ist so viel! 😦 )

 

MTX – 18 Monate lang

Schon lange habe ich vor, diesen Artikel zu schreiben, nun habe ich die Kraft und auch die notwendige Ruhe dazu.

In vorangegangenen Beiträgen habe ich davon berichtet, wie die Umstellung von Imurek auf MTX gelungen ist.

Nun nehme ich das MTX schon eineinhalb Jahre, und folgende Nebenwirkungen kann ich jede Woche wieder aufs Neue an mir beobachten.

Dosis: 1 x wöchentlich 15 mg, Freitags morgen – 9.00 Uhr

Gegen 12:00 Uhr kommt die Müdigkeit, der Kopf wird schwer, die Augen brennen und ich falle ins Bett. Ich kann mich nur mühsam abends aufraffen um zum Rolli-Tanz zu fahren. Vlt. werde ich die Einnahme auf den Abend verschieben. Hätte ich ja auch mal eher drauf kommen können.

Am Samstag und Sonntag schwingen immer Kopfschmerzen nach dem Aufstehen mit, die sich aber nach einer Tasse Kaffee vom Acker machen. Die Lippen kribbeln, die Mundschleimhaut löst sich in Fetzen, der Husten beginnt stärker zu werden und nach der Einnahme der 10 mg Folsäure am Samstag, 24 Stunden später, fühle ich mich wie von einer Grippewelle überrollt. Ich verbringe fast den ganzen Tag mit sehr wackligen Beinen und müdem, dummen Kopf im Bett, werde leicht depressiv, ungehalten, sehr leicht reizbar und mag es gar nicht, wenn mein Mann mich fragt, wieso ich nicht esse. Mir ist einfach nur schlecht. Doppelbilder und sehr unscharfes Sehen begleitet mich zudem, so dass ich die Zeit im Bett und an der Atemmaske nicht einmal sinnvoll mit Lesen oder DVD sehen verbringen kann.

Ich weiß, dass das ab Montag etwa wieder besser wird, aber dann beginnt oft die Zeit mit der Heiserkeit, versagt die Stimme für ein zwei Stunden komplett. Es klingt, als wäre ich einer Grippe anheim gefallen. Bis Donnerstag ist dann alles fast wieder gut und ich fühle mich einigermaßen für die Stürme da draußen gewappnet, nur damit am nächsten Tag das Spiel wieder von vorn beginnt.

😦

Aber, ich bin fast ein Jahr ohne Plasmapherese ausgekommen, muss kein Cortison nehmen und ich verschlucke mich nicht so oft.

Für all die anderen Zipperlein habe ich gute Helferlein. Den Rolli für die Beine, die Atemmaschine für die Lungenmuskulatur, Freunde fürs Gemüt, den Speedy zur Kräftigung der Oberarmmuskulatur.

Ja – Fazit = Die Blutwerte sind im unteren Normbereich, aber mein Körper scheint das MTX gut anzunehmen ohne Ausfälle.

Ich habe vor ein paar Monaten beschlossen, dass ich kein Auto mehr fahre, was sehr schwer war, einzusehen und auch umzusetzen. Ein erheblicher Einschnitt in die Freiheit. Ich kann mich nicht mehr, wann immer ich es will, in meinen kleinen blauen Ford Ka setzen und meine Ziele anpeilen. Ich verliere immer mehr meine Freiheit und Unabhängigkeit. Ich kann den Verlust nie ganz kompensieren, nur mit „Behelfskrücken“ eine „Pseudo-Unabhängigkeit“ mühsam erkämpfen.

Nun wird er in ein paar Tagen verkauft und darüber bin ich sehr traurig. Machs gut meine zuverlässige kleine hellblaue „Knutschkuller“!

Ford Ka

Warst mir ein treuer Begleiter seit 2005! Nun trennen sich unsere Wege. 😦

 

Bildquelle: http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/a/a4/Ford_KA_front_20080730.jpg