Notfallarmband

Wie oft habe ich neben meinem Mann im Auto gesessen und irgendein Wahnsinniger hatte vor, uns den Weg abzuschneiden, riskante Überholmanöver zu fahren, unseren Sicherheitsabstand für sich auszunutzen usw. Wie oft habe ich auf dem Beifahrersitz gesessen und gehofft, dass wir nicht in einen Unfall hineingezogen werden.

Oder, wenn ich im Handbike allein in der Landschaft umher fahre und dort vielleicht mal verunfalle?

Und wie immer habe ich mir dann Gedanken darüber gemacht, was in einem solchen Falle wohl mit mir passieren würde. Wie, wenn ich nicht ansprechbar wäre, den Sanitätern oder Ersthelfern sagen, dass soviel zu beachten ist, damit ich nicht durch wohlgemeinte Hilfe mein Leben lasse?

Ob das die Medikamentenunverträglichkeit in so vielen Dingen sind, ob das die Beatmung und den seltene Modus VAC betrifft, ob das die Besonderheiten bei der Anästhesie oder aber der Shunt am rechten Unterarm ist. Woher sollen die eventuellen Helfer wissen, was mit mir los ist? Wenn man den Shunt nicht sieht, gar nicht weiß, dass er da ist, legt man vielleicht die Blutdruckmanschette an diesen Arm und legt vielleicht einen Zugang. Beides ist am Shuntarm kontraproduktiv und könnte den Shunt zerstören.

Myasthenia Gravis ist eine seltene Erkrankung und nicht sichtbar.

Meine ersten Gedanken waren eine Tätowierung, aber da ich immunsuppremiert bin, habe ich das immer wieder verworfen.

Nun habe ich mir dieses Armband machen lassen, zusätzlich noch mit der Telefonnummer meines Mannes. Und gestern ist es gekommen.

Für mich in meiner Situation eine Super-Lösung und ein kleines Helferlein mehr, welches mir manche Sorgen von den Schultern nimmt.

Djuva Notfallband

Bestellbar unter: https://djuva.de/id-armbaender

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60 bpm – oder wie frau im Winter fit bleibt

Der Winter macht mir das Handbiken schwer. Einmal sind es die kühlen Temperaturen, die mich regelrecht erstarren lassen, Beweglichkeit sieht anders aus.

Und das andere Mal ist es die feuchte kalte Luft, welche ich meide, um die sehr empfindliche Lunge zu schonen.

Was also tun, um die Muskeln fit zu halten für den Tag, an dem die Sonne scheint, die Wege trocken sind und die Temperaturen über 12 Grad Celsius klettern?

In der Reha habe ich gelernt, dass Ausdauertraining wenigstens für die Arme super ist. Ich schaffe 30 Minuten und muss immer sehr aufpassen, dass ich das Tempo nicht über 60 beats per minutes (bpm) ziehe. Ich bin oft bei 90. Also habe ich nach einer guten Methode gesucht, die Motivation ist, täglich zu trainieren und die mich in den bpm diszipliniert.

Bei YouTube habe ich folgendes Video gefunden:

Mit dem Tablet auf dem Motomed, die Lautstärke auf „Volle Pulle“ und das Training macht in den Wintermonaten wieder Spaß. Zumal es im Linksverkehr durch Good Old England geht. Ein weiterer sehr angenehmer Nebeneffekt ist, dass sich mein Taktgefühl stärkt. Das ist dann wieder wichtig, wenn es zum Rolli-Tanz-Training geht.

Und das sieht dann so aus:

DSC_0006

Also die Beine werden vom Motor 30 Minuten bewegt. Nur die Arme müssen aus eigener Kraft wirbeln.

Immer mal kommt mein „Bello“ vorbei, schaut mir interessiert zu, denkt sich seinen Teil über sein verrücktes Frauchen und legt sich wieder aufs Ohr.

 

„Beam me up, Scotty!“

Die Überschrift hätte alternativ auch heißen können:

“ 500 Watt statt 180 PS“

Ich wurde im Jahr 2014 in einem Trage-Berge-Tuch von vier Pflegern aus meinem Haus in den Krankenwagen gehievt. In einer Akut-Situation konnte ich die Treppe nicht bewältigen. Dieses Erlebnis hatte sich tief in mein Bewusstsein gebrannt. In hilflosen Situationen war ich schon sehr oft, aber nicht in einer solchen entwürdigenden.

Seitdem brennt in mir der Wunsch, diese Situation für mich zu entschärfen. Die Vertreter von Treppenliften gaben sich die Klinke in die Hand. Nur hatten die kein schlüssiges Konzept für meine Wohnsituation. Der Treppenlift hätte immer eine Tür, egal ob Hauseingangstür, Wohnungstür der Oma oder aber meine eigene Wohnstubentür zugestellt.

Also verwarfen mein Mann und ich diese Variante gänzlich.

Wir entschieden uns für eine baulich andere Variante, schufen einen neuen Zugang zu unserer Wohnung und eine Firma mit Sitz in Bautzen „BeMobil“ machte uns ein tolles Angebot. Begonnen hat alles im August. Ich stellte einen Antrag an meine Krankenkasse und bat um finanzielle Unterstützung. Diese wurde mir dann auch gewährt. Problemlos. Soviel Trouble ich auch mit meiner KK hatte bezüglich einer Reha, an diesem Punkt zog sie mit mir an einem Strang.

Von den zahlreichen Angeboten, die ich von Liftherstellern hatte, war die Firma BeMobil die einzige Firma, die auch eine Finanzierung angeboten hat. Die Zusammenarbeit mit den Mitarbeitern war Klasse, egal ob per Mail, per Telefon oder vor Ort.

Anfang Dezember war dann alles geklärt und der Bau begann. Am schwierigsten war es, die vormontierten Bauteile unsere hügelige Auffahrt hinauf zu bekommen. Mit einer Seilwinde wurden die bis zu 750 kg schweren Teile manuell die Auffahrt hinauf gezogen. Der zuvor mitgebrachte Gabelstapler versagte kläglich, blieb in der nassen schweren Erde stecken.

 

Und mein Bello war den vielen fremden Männern auch nicht wohlgesinnt. Die eineinhalb Tage Bauzeit waren Stress pur, ich war völlig kaputt. Obwohl ich nur im Rolli zusah. Und was Stress mit uns „Schneeflocken“ macht, ist den MG lern unter uns ja bekannt.

Aber um so schöner war dann das Ergebnis.

 

Ich machte in meiner Familie eine Umfrage, wie wir das neue Familienmitglied wohl nennen wollen. Im Rennen waren Yoda und Scotty.

And the winner is: Scotty. 🙂 Der bringt mich nun mit 500 Watt sicher hoch und runter.

Ich kann leider selber kein Auto mehr fahren, also Null PS, aber 500 Watt! 🙂

 

 

 

 

 

 

Rehaklinik „Garder See“ – Tag 7

Der Sonntag beginnt so, wie er der Samstag aufgehört hat. Das Wetter wird nicht mein bester Freund.

Ich benötige morgens Hife beim Anziehen der Kompressionstrümpfe. Die Schwester kommt und bietet sich an, mir beim Duschen zu helfen, heute wäre der Tag, wo das möglich sei. Ich bin hocherfreut, dass es die Möglichkeit gibt! Ich bin nicht erfreut darüber, dass ich dies tun soll in der schwächsten Phase meines Tages. Die Retardtabletten geben am Ende der Zeit nicht mehr die notwendige Menge Pyridostigminbromid ab. Diser Wirkstoff gehört zur Substanzgruppe der Cholinesterasehemmer. Wirkstoffe dieser Substanzgruppe hemmen den Abbau von Acetylcholin, einem natürlichen Überträgerstoff von Nervenimpulsen auf die Muskulatur. Dadurch wird die Wirkung von Acetylcholin verstärkt, was eine Aktivierung der Muskulatur sowie eine Leistungsverbesserung im Falle von krankhafter Muskelschwäche bewirkt. Wenn ich in dieser Phase dusche, geht mir für den Vormittag des Tages 100 % ig die Kraft und die Luft aus. Ich kann die Schwester überreden, dies in die Mittagsstunden zu verlegen, in die Hochzeit der Wirkung der Tablette, die ich alle 8 Stunden einnehmen muss. Und ich muss es ihr nicht umständlich erklären, sie nimmt es hin. Auch egal, was sie von mir denkt.

Ich nutze jede Zeit und Kraft die ich habe, um mein Speedy auszuführen, welches einen guten Platz direkt vor meinem Zimmer bekommen hat.

Parkplatz Speedy

Praktisch in der Nähe der Steckdose, so dass ich es ohne große Umstände selber laden kann.

Dreimal bin ich inzwischen „ausgeritten“. Zunehmend haben meine Mitpatienten sich an die verrückte Frau gewöhnt, werden mutig und fragen.

Mein Revier

Die mit kleinen roten Punkten markierten Wege habe ich erkundet. Manchmal bin ich im Sand stecken geblieben, musste mich „freischaufeln“ und umkehren, manchmal konnte ich die Wiesenwege nicht befahren, weil ich keinen gefederten Rolli habe und ich mit meinem Rücken nicht spaßen möchte. Es macht einen Riesenspaß, die Gegend mit dem Speedy zu erkunden, herauszufinden, wo die Hindernisse, wo die hohen Bordsteinkanten sind und wie man ganz nah an die Seen herankommt. Bis jetzt ist mir bei dem bescheidenem Wetter nicht viel gelungen. Aber das wird bestimmt noch.

Sportarmband für Smartphone

Immer, wenn ich mit dem Handbike eine Tour plane, suche ich in meinen Sachen nach einer sicheren Möglichkeit, mein Smartphone unterzubringen. Und zwar so, dass ich schnell Zugriff darauf habe, wenn ich es benötige und so, dass ein plötzlicher Regenguss es nicht beschädigt. Mein Sohn brachte mich nun auf die Idee!

Er nahm an einem 10 km Lauf in Berlin teil und hatte sich ein Sportarmband für sein Handy zugelegt. Clever! So machte ich mich auf die Suche, für mein Z3 auch etwas passendes zu finden.

Habe ich bei amazon, aus dieser Quelle stammt auch das Bildmaterial.

Armband Sony Xperia Z3Armband Sony Xperia Z3 2

 

 

Pendel von Huka

Von einem meiner Lieblingsmenschen bin ich auf diese Art, sich cool und flott fortzubewegen, aufmerksam gemacht worden. Danke an Susann.:-)

Immer wieder bin ich erstaunt, wie kreativ die Menschen sind, das Leben mit und im Rolli angenehm und sinnvoll zu gestalten.

Der Preis ist enorm, gebraucht schon über 5000 €. Aber ich denke darüber nach, eisern zu sparen, um so ein Teil zu erwerben. Damit kann ich dann vielleicht mein Fernweh befriedigen und ich bin mobiler.

Gestöbert habe ich auf der niederländischen Seite:

http://roll-on.nl/gebruikt/specials/pendel-rolstoelscooter/productdetail/huka-pendel-fd/302

 

Nachtrag zum Tonic :-)

Auf der mit viel Wissen und Erfahrung gestalteten WebSite:

http://www.myasthenia-gravis.de/was-vermeiden

gibt es eine Seite, auf der übersichtlich alles aufgelistet ist, was Myastheniker unbedingt meiden sollten, damit die Erkrankung nicht die Oberhand gewinnt und man/frau einigermaßen beschwerdefrei durchs Leben kommen. Beschwerdefrei ist vielleicht untertrieben, oft komme ich in die Nähe einer myasthenen Krise, wenn ich auch nur ein Teilchen dieser Liste versehentlich, gewollt oder nicht beeinflussbar missachte.

Ich werde die wohl doch mal ausdrucken und so anbringen in meiner Wohnung, dass ich die Punkte nicht aus den Augen verliere. (Aber das ist so viel! 😦 )

 

MTX – 18 Monate lang

Schon lange habe ich vor, diesen Artikel zu schreiben, nun habe ich die Kraft und auch die notwendige Ruhe dazu.

In vorangegangenen Beiträgen habe ich davon berichtet, wie die Umstellung von Imurek auf MTX gelungen ist.

Nun nehme ich das MTX schon eineinhalb Jahre, und folgende Nebenwirkungen kann ich jede Woche wieder aufs Neue an mir beobachten.

Dosis: 1 x wöchentlich 15 mg, Freitags morgen – 9.00 Uhr

Gegen 12:00 Uhr kommt die Müdigkeit, der Kopf wird schwer, die Augen brennen und ich falle ins Bett. Ich kann mich nur mühsam abends aufraffen um zum Rolli-Tanz zu fahren. Vlt. werde ich die Einnahme auf den Abend verschieben. Hätte ich ja auch mal eher drauf kommen können.

Am Samstag und Sonntag schwingen immer Kopfschmerzen nach dem Aufstehen mit, die sich aber nach einer Tasse Kaffee vom Acker machen. Die Lippen kribbeln, die Mundschleimhaut löst sich in Fetzen, der Husten beginnt stärker zu werden und nach der Einnahme der 10 mg Folsäure am Samstag, 24 Stunden später, fühle ich mich wie von einer Grippewelle überrollt. Ich verbringe fast den ganzen Tag mit sehr wackligen Beinen und müdem, dummen Kopf im Bett, werde leicht depressiv, ungehalten, sehr leicht reizbar und mag es gar nicht, wenn mein Mann mich fragt, wieso ich nicht esse. Mir ist einfach nur schlecht. Doppelbilder und sehr unscharfes Sehen begleitet mich zudem, so dass ich die Zeit im Bett und an der Atemmaske nicht einmal sinnvoll mit Lesen oder DVD sehen verbringen kann.

Ich weiß, dass das ab Montag etwa wieder besser wird, aber dann beginnt oft die Zeit mit der Heiserkeit, versagt die Stimme für ein zwei Stunden komplett. Es klingt, als wäre ich einer Grippe anheim gefallen. Bis Donnerstag ist dann alles fast wieder gut und ich fühle mich einigermaßen für die Stürme da draußen gewappnet, nur damit am nächsten Tag das Spiel wieder von vorn beginnt.

😦

Aber, ich bin fast ein Jahr ohne Plasmapherese ausgekommen, muss kein Cortison nehmen und ich verschlucke mich nicht so oft.

Für all die anderen Zipperlein habe ich gute Helferlein. Den Rolli für die Beine, die Atemmaschine für die Lungenmuskulatur, Freunde fürs Gemüt, den Speedy zur Kräftigung der Oberarmmuskulatur.

Ja – Fazit = Die Blutwerte sind im unteren Normbereich, aber mein Körper scheint das MTX gut anzunehmen ohne Ausfälle.

Ich habe vor ein paar Monaten beschlossen, dass ich kein Auto mehr fahre, was sehr schwer war, einzusehen und auch umzusetzen. Ein erheblicher Einschnitt in die Freiheit. Ich kann mich nicht mehr, wann immer ich es will, in meinen kleinen blauen Ford Ka setzen und meine Ziele anpeilen. Ich verliere immer mehr meine Freiheit und Unabhängigkeit. Ich kann den Verlust nie ganz kompensieren, nur mit „Behelfskrücken“ eine „Pseudo-Unabhängigkeit“ mühsam erkämpfen.

Nun wird er in ein paar Tagen verkauft und darüber bin ich sehr traurig. Machs gut meine zuverlässige kleine hellblaue „Knutschkuller“!

Ford Ka

Warst mir ein treuer Begleiter seit 2005! Nun trennen sich unsere Wege. 😦

 

Bildquelle: http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/a/a4/Ford_KA_front_20080730.jpg

Licht und Schatten

Seit zwei Tagen geht mir ein Spruch, flüchtig im Radio so nebenbei aufgeschnappt, nicht aus dem Kopf. Ich weiß auch nicht, ob ich ihn wortwörtlich richtig wiedergebe, und wer der Urheber ist.

„Die Schatten des Lebens zeugen sicher davon, dass da irgendwo Licht ist.“

Sonnenfinsternis

In diesen Tagen, mit meinem Handbike und der gesundheitlichen Stabilisierung sehr sehr glücklich, habe ich diesen Spruch vom Anfang her gedacht. Es geht aufwärts, du hast den Mist hinter dir. Ich war noch nicht so weit, diesen Spruch auch vom Ende her zu denken.

„Da wo Licht ist, ist auch Schatten.“

Und gestern war so ein Tag, an dem der Spruch von hinten gelesen werden sollte.

Die Sonne tat endlich mal wieder das, wofür sie im August eigentlich gebucht ist. Sie strahlte vom Himmel. Und eine sehr gute Freundin rief an, fragte nach mir und meinem Handbike, sie komme gleich mit dem Fahrrad vorbei und dann gehe es auf Tour. Verabredet und getan! Wir radelten durch das Dorf, die bewundernden Blicke nahmen wir beide mit einem stillen Lächeln und manchmal auch mit einem Handgruß an.

Wir fuhren spontan zur Eisdiele, schleckten ein Eis und fuhren gemütlich nach Hause. Insgesamt zeigte mein Bordcomputer 😉 7 km an. Ich war ausgepumpt, war glücklich, genoss die Sonne, den Wind in den Haaren und die neu gewonnene Freiheit und Selbständigkeit.

Handbike-Gang

Keine Kopfschmerzen, an der frischen Luft, mit einer Freundin gemeinsam, die Sonne lacht, spontan ein Eis genießend,  und ich dachte, ich bin doch ein sehr reich beschenkter, sehr glücklicher Mensch!

Am Abend dann waberte so ein Gerücht durchs Dorf. Aus vielen Ecken hörte man: „Hast du schon gehört?, stimmt das denn?, oh wie schrecklich!, der arme Mann!, das arme Kind!, die armen Mädchen!“

Am Tage brachte das Radio stündlich Verkehrsnachrichten. Erst wurde ein Unfall auf der B6 ganz in unserer Nähe gemeldet, die nächste Stunde war es dann schon ein schwerer, danach war von einer Vollsperrung die Rede, wieder etwas später kamen erst ein Hubschrauber, dann zwei dazu, von einem Toten und zwei Schwerverletzten wurde gesprochen. Ich war in Gedanken bei diesen Menschen und ihren Angehörigen.

Es war die Frau eines guten Freundes. Ich erfuhr das am späten Abend, als aus den Gerüchten bittere, traurige Nachricht wurde.

Eine liebe Freundin, der ich von meiner Traurigkeit am Telefon berichte, sorgte sich um mich und meine seelische Verfassung, weiß, dass die MG das gar nicht so mag.

Ich bin berührt von ihrer Sorge und antworte sinngemäß, dass ich die Wahl habe, mich aus der Gesellschaft zurueck zu ziehen. Vorteil: Die MG zieht sich etwas zurück und lässt mich ein wenig in Ruhe. Ich kann aber auch am Leben meiner lieben Menschen teilhaben. Der Preis dafür ist, dass ich weniger gut laufen kann, dass ich öfter an die Beatmung muss.

Beides habe ich ausprobiert, ich weiß, wovon ich spreche! und bin heute an dem Punkt, dass ich lebendig sein will, ein Mensch, der mitfuehlt. Auch, wenn der Preis ein hoher ist.

Ich kenne einige MG-ler, die haben sich für den ersten Weg entschieden, das kann ich auch nachvollziehen. Oft sind mir diese Zeitgenossen depressiv, sehr fordernd und sehr isoliert vorgekommen.

Es gibt Tage, da habe ich das Gefühl, in den hätte gut noch etwas hineingepasst. Aber es gibt auch Tage, wie den gestrigen, da hätte ich gern das letzte Geschehen ungeschehen gemacht und wäre mit dem halben Tag zufrieden gewesen.

😦

Quelle Bild Sonnenfinsternis: Wikipedia

9000 Stunden

Mein Beatmungsgerät zeigte mir heute die Zahl 9000.

Ich könnte sagen, na und und den Tag ohne diese Zeilen weiterleben. Wie geschrieben. Könnte. Kann ich aber nicht.

Die Zahl hat ihren Platz in meinem Kopf gefunden, verbindet sich mit vielen Bildern, Erlebnissen.

9000 Stunden Beatmung – was für eine mächtige Zahl! Was hätte ich in diesen 9000 Stunden alles tun können, nicht im Bett liegend mit der Maske auf dem Gesicht und das ständige Pumpen der Maschine wahrnehmend?

9000 Stunden Beatmung – was habe ich stattdessen getan? Wie habe ich diese Zeit genutzt? Wann hatte ich überhaupt die Kraft für die Gedanken, diese Beatmungszeit gewinnbringend für mich umzuwandeln?

Zeitschnecke

9000 Stunden Beatmung – das ist und war Rettung vor der invasiven Beatmung und sicher vor dem schneller werdenden Verlust von Muskelkraft. Das weiß mein Kopf. Mein Bauch grummelt, weil ich diese Zeit am Anfang meiner Beatmungsbiographie überhaupt nicht annehmen wollte und konnte.

9000 Stunden Beatmung – da waren tausende Stunden dabei, die durch nichtfachgerechte Einstellung des Beatmungsmodus‘ die Atemmuskulatur stark beanspruchte, Schmerzen bereitete und mehr Qual denn Segen war.

9000 Stunden Beatmung – darunter waren viele Stunden mit Tränen und Hoffnungslosigkeit, mit Entsetzen und Angst.

9000 Stunden Beatmung – das waren auch viele Stunden mit Entzündungen im Gesicht, weil die Haut dem ständigen Druck der Maske nicht standhielt.

9000 Stunden Beatmung – das sind viele Stunden Wechsel von Flaschen mit sterilem Wasser, von Schlauchsystemen und Filtern.

9000 Stunden Beatmung – haben einige Stunden an Reparatur benötigt, halbjährliche Wartung und ein Monteur in meinem Schlafzimmer. An sich ein Grund zur Freude. An sich. Ist für mich immer heikel, weil ein Eindringen in meine Privatsphäre, so empfinde ich diese jedesmal, nicht verhinderbar ist. Jedesmal denke ich, wenn der Monteurbesuch ansteht – wieder ein Stück Kontrollverlust!

9000 Stunden Beatmung – ich hörte viel Musik, las viele Bücher, sah mir gute und auch schlechte Filme an, starrte schlaflos an die Zimmerdecke oder aus dem Fenster, schmiedete Pläne, ließ auch viele fallen.

Hand Uhr

9000 Stunden Beatmung – das war ein enormer Zugewinn an Lebensqualität! Vergesst, was ich die Zeilen vorher schrieb. Ich fand einen Spezialisten, der den Modus an meine physiologischen Gegebenheiten anpasste, der sich die Mühe machte, die Maske zu verkleinern, so dass ich mit Brille lesen und Filme schauen kann, und sich die geschundene Gesichtshaut erholen konnte.

9000 Stunden Beatmung – ich lernte, diese Zeit als notwendige Zeit der Ruhe, der Regeneration, der Pausen, der Unterbrechung von Tätigkeiten, von Geselligkeiten zu akzeptieren.

9000 Stunden Beatmung – das Maschinchen schaffte es mit mir immerhin zweimal nach Irland und wieder nach Hause.