Von Herzen „Ich liebe Dich“ sagen

Liebe

( Quelle Bild: Wochenkalender 2018; 365 Tage Gelassenheit; arsEdition)

Seit 2008 lebe ich mit der Diagnose Myasthenia Gravis.

Das war die Zeit, als unsere beiden Kinder, damals 20 und 18 Jahre alt, die Flügel entfalteten und davon flogen. Die ersten fünf Jahre waren geprägt von meinem Kampf ums Überleben. Thymektomie, zahlreiche ITS-Aufenthalte, Aufenthalte auf neurologischen und Thorax-Stationen, unzählige Plasmapheresen und viele Therapiestunden. Das hat nicht nur mich in den Grundfesten erschüttert. Auch meine Familie musste sich neu finden. Neu finden und umgehen mit der Situation, dass Mama ein Totalausfall ist, gerade in der Zeit, wo sie gebraucht wurde. Kind 2 hatte Abiturprüfungen, Kind 1 suchte eine neue berufliche Orientierung und beide hatten sich für die Hauptstadt Berlin als Lebensmittelpunkt entschieden. Kein Wunder, sie sind ja beide auch da geboren.

Eine ganz feste Stütze in diesen Tagen und bis heute ist mein Mann, der beste Papa der Welt. Wo immer er benötigt wurde, er besuchte mich im Krankenhaus, wechselte die Wäsche, wusch die Wäsche, brachte Erfrischungen ins Krankenhaus, zog mit unseren Kindern und ihrem Hausstaat in die Hauptstadt um, baute Möbel ab und wieder auf, tapezierte und war unser Fels in der Brandung. Das bedeutete mehr als einmal pendeln zwischen Nordsachsen und Berlin. Er übernahm den Telefondienst, um Freunde und Verwandte über die Genesungsfortschritte zu informieren. Er hielt den Haushalt zu Hause am Laufen, kümmerte sich um Haus und Hof, baute und reparierte und ist nicht zuletzt seiner in unserem Haus wohnenden Mutter eine große Stütze.

Und das alles nebenberuflich, denn im Hauptberuf ist er ja als Dozent tätig und Hauptverdiener.

Ich lernte meinen Mann mit zarten siebzehn Jahren kennen, damals 1981 und nun sind es fast 32 Jahre, die wir als Ehepaar und Eltern gemeinsam durch das Leben gehen.

Es ist Zeit, die Leistungen meines Schatzes auf diesem Blog in dieser Form zu würdigen.

Danke. 🙂

 

Advertisements

60 bpm – oder wie frau im Winter fit bleibt

Der Winter macht mir das Handbiken schwer. Einmal sind es die kühlen Temperaturen, die mich regelrecht erstarren lassen, Beweglichkeit sieht anders aus.

Und das andere Mal ist es die feuchte kalte Luft, welche ich meide, um die sehr empfindliche Lunge zu schonen.

Was also tun, um die Muskeln fit zu halten für den Tag, an dem die Sonne scheint, die Wege trocken sind und die Temperaturen über 12 Grad Celsius klettern?

In der Reha habe ich gelernt, dass Ausdauertraining wenigstens für die Arme super ist. Ich schaffe 30 Minuten und muss immer sehr aufpassen, dass ich das Tempo nicht über 60 beats per minutes (bpm) ziehe. Ich bin oft bei 90. Also habe ich nach einer guten Methode gesucht, die Motivation ist, täglich zu trainieren und die mich in den bpm diszipliniert.

Bei YouTube habe ich folgendes Video gefunden:

Mit dem Tablet auf dem Motomed, die Lautstärke auf „Volle Pulle“ und das Training macht in den Wintermonaten wieder Spaß. Zumal es im Linksverkehr durch Good Old England geht. Ein weiterer sehr angenehmer Nebeneffekt ist, dass sich mein Taktgefühl stärkt. Das ist dann wieder wichtig, wenn es zum Rolli-Tanz-Training geht.

Und das sieht dann so aus:

DSC_0006

Also die Beine werden vom Motor 30 Minuten bewegt. Nur die Arme müssen aus eigener Kraft wirbeln.

Immer mal kommt mein „Bello“ vorbei, schaut mir interessiert zu, denkt sich seinen Teil über sein verrücktes Frauchen und legt sich wieder aufs Ohr.

 

Myasthenia gravis und das Gefühl von Freiheit

WordPress erinnert mich heute daran, dass ich seit 8 Jahren diesen Blog betreibe und wünscht mir weiterhin viel Spaß am Bloggen.

Das ist der Moment, an dem mir auch auffällt, dass ich nun schon 9 Jahre mit der Diagnose Myasthenia gravis lebe. Ist eine verdammt lange Zeit und vieles hat sich verändert, vor allem wohl auch ich mich.

Hätte ich mir vor vielen Jahren vorstellen können, dass ich in einem Rolli mit e-Antrieb sitze? Hätte ich mir vorstellen können, damit Rollitanz in einem Verein zu betreiben? Hätte ich so viele tolle Menschen kennengelernt? Hätte ich all die Bordsteinkanten meiner Umgebung im Kopf? Hätte ich geahnt, dass ich mit einem Handbike die Gegend unsicher machen werde? Hätte ich geglaubt, dass ich dabei sogar meinen Hund mitnehmen werden kann?

 

 

 

 

Mich interessiert sehr, wer von den im Rolli sitzenden Myasthenikern auch ein Handbike nutzt und welche Erfahrungen er/sie damit gemacht hat.

Sitze ich im Handbike, dann fühle ich mich frei. Ich kann selbst entscheiden, wohin ich fahre, wie lange ich on tour gehe, in welcher Geschwindigkeit und ich genieße es, wenn der Fahrtwind unterm Helm durchrauscht. Die längste Tour bin ich voriges Jahr gefahren in Begleitung meines Mannes auf dem Fläming Skate-Radweg, ca. 40 km. Das kann ich nicht jeden Tag wiederholen. Ich habe keinen gefederten Rolli, das bedeutet, jede Unebenheit überträgt sich auf den Rücken 1:1. Und der ist, wie die Beine auch, eine Schwachstelle. Also muss ich bei jeder Tour sehr aufmerksam fahren, um Erschütterungen zu vermeiden.

Die größte Schwierigkeit am Anfang war es, das Handbike an den mit der dazugehörigen Kupplung versehenen Rolli selbst anzukuppeln. Dazu benötige ich viel Kraft und die fehlt mir ab und zu. Ich fahre hauptsächlich in den frühen Morgenstunden, da gelingt mir das ganz gut. Denn nur das Ankuppeln wäre ja noch einfach, aber dann muss ich mich auch noch ausheben, damit der Ständer des Handbikes und die kleinen Laufräder des Rollis in der Luft sind und bei der Fahrt kein Hindernis darstellen.

Ich bin so froh, dass die Arme nicht betroffen sind und ich diese Fortbewegungsart genießen kann. Möglich sind dadurch Besuche bei der Hausärztin, in der Apotheke, auf der Post und kleine Besorgungen in der Bäckerei, Fleischerei und im örtlichen Supermarkt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn sich andere Speedyfahrer aus unserem MG-Verein melden. Vielleicht kann man ja einmal  im Jahr eine gemeinsam Ausfahrt an schönen Flecken in Deutschland organisieren? Mein größter Traum ist es, wenn sich unter uns ein paar positiv Verrückte finden, die gemeinsam dem Winter in Spanien/Portugal am Meer trotzen und dort die Wege abradeln.

 

Reha geht zu Ende

In nicht einmal 24 Stunden werde ich in unserem Caddy neben meinem Mann sitzen und nach Hause fahren.

Das Therapieheft ist ausgefüllt, unterschrieben und abgegeben. Die Arztbriefe habe ich in Empfang genommen und das Therapiezubehör (Laken, Badehandtuch und Sporthandtuch) zurückgegeben.

Ich liege auf dem Bett, die Atemmaschine läuft in gleichmäßigem Rythmus. Was haben mir die drei Wochen gebracht? Ich lasse alles Revue passieren und ziehe folgendes Fazit.

Die labortechnischen Untersuchungen haben ergeben, dass die Lunge nicht von Keimen/Bakterien besiedelt ist. Puhhh… bin ich froh, nach der Lungenentzündung Anfang des Jahres war das Ergebnis nicht so zu erwarten. Der Blutdruck ist im Normbereich und es sind keine Entzündungswerte im Blut festgestellt. Na besser konnte es nicht sein. Zusätzlich noch ein super gutes EKG.

Die Ernährungsberatung hier hat mir viele wertvolle Tipps gegeben. Das hat dazu geführt, dass ich in den drei Wochen vier kg abgenommen habe. Auch das hatte ich bei der Abschlussmessung gar nicht erwartet.

Die Einzel- und Gruppentherapien haben dazu beigetragen, dass ich aktiver auf meine Haltung im Rolli achte, dass die Rückenmuskulatur gestärkt und die gesamte Oberkörpermuskulatur gekräftigt wurde. Zusammen mit der weichen unbelasteten Luft hier oben in Mecklenburg-Vorpommern macht es mir das Atmen leichter.

Nicht zuletzt wurde mein Wunsch war, einmal an die Ostsee zu fahren.

Einzig schlecht waren hier oben nur die Temperaturen, kaum mal über 20 Grad Celsius und der ewige Regen. Vier Tage schönes Wetter hatten wir auch mal, aber immer an den Tagen, die bis zum Abendbrot voll gefüllt waren mit Therapiestunden.

Ich bin vielen Menschen begegnet, habe von vielen Schicksalen erfahren. Manche tragen dies mit Würde und erhobenen Hauptes. Einige sind unzufrieden, unglücklich, verbittert und ihnen ist oft der Blick verstellt auf das Schöne.

Ich habe die Ruhe in dieser Rehaklinik und die Freundlichkeit des Personals sehr genossen und ich hoffe, dass diese drei Wochen mich gestärkt haben für den kommenden Winter.

 

 

Rehaklinik „Garder See“ – Tag 7

Der Sonntag beginnt so, wie er der Samstag aufgehört hat. Das Wetter wird nicht mein bester Freund.

Ich benötige morgens Hife beim Anziehen der Kompressionstrümpfe. Die Schwester kommt und bietet sich an, mir beim Duschen zu helfen, heute wäre der Tag, wo das möglich sei. Ich bin hocherfreut, dass es die Möglichkeit gibt! Ich bin nicht erfreut darüber, dass ich dies tun soll in der schwächsten Phase meines Tages. Die Retardtabletten geben am Ende der Zeit nicht mehr die notwendige Menge Pyridostigminbromid ab. Diser Wirkstoff gehört zur Substanzgruppe der Cholinesterasehemmer. Wirkstoffe dieser Substanzgruppe hemmen den Abbau von Acetylcholin, einem natürlichen Überträgerstoff von Nervenimpulsen auf die Muskulatur. Dadurch wird die Wirkung von Acetylcholin verstärkt, was eine Aktivierung der Muskulatur sowie eine Leistungsverbesserung im Falle von krankhafter Muskelschwäche bewirkt. Wenn ich in dieser Phase dusche, geht mir für den Vormittag des Tages 100 % ig die Kraft und die Luft aus. Ich kann die Schwester überreden, dies in die Mittagsstunden zu verlegen, in die Hochzeit der Wirkung der Tablette, die ich alle 8 Stunden einnehmen muss. Und ich muss es ihr nicht umständlich erklären, sie nimmt es hin. Auch egal, was sie von mir denkt.

Ich nutze jede Zeit und Kraft die ich habe, um mein Speedy auszuführen, welches einen guten Platz direkt vor meinem Zimmer bekommen hat.

Parkplatz Speedy

Praktisch in der Nähe der Steckdose, so dass ich es ohne große Umstände selber laden kann.

Dreimal bin ich inzwischen „ausgeritten“. Zunehmend haben meine Mitpatienten sich an die verrückte Frau gewöhnt, werden mutig und fragen.

Mein Revier

Die mit kleinen roten Punkten markierten Wege habe ich erkundet. Manchmal bin ich im Sand stecken geblieben, musste mich „freischaufeln“ und umkehren, manchmal konnte ich die Wiesenwege nicht befahren, weil ich keinen gefederten Rolli habe und ich mit meinem Rücken nicht spaßen möchte. Es macht einen Riesenspaß, die Gegend mit dem Speedy zu erkunden, herauszufinden, wo die Hindernisse, wo die hohen Bordsteinkanten sind und wie man ganz nah an die Seen herankommt. Bis jetzt ist mir bei dem bescheidenem Wetter nicht viel gelungen. Aber das wird bestimmt noch.

Reha 2017 – Rehaklinik „Garder See“ – Tag 6

 

Das Wetter verwöhnt uns hier im Norden nicht gerade. Die Wolken hängen tief, ab und zu lugt die Sonne hervor. Die Temperaturen wagen sich kaum über die 20 Grad Grenze. Und immer wieder leichte Schauer. Mitte Juli – und es ist wie Frühherbst. I’am not amused!

Die Hamburger an meinem Tisch sind in der Klinik bekannt. Schon am Morgen am Tisch ein Hallo von allen Seiten, die Hamburger Plaudertasche entpuppt sich als Mister Charming, während seine Frau in seinem Schatten beginnt zu lächeln. Na wenigstens. Ich frühstücke schnell, ich mag es eher ruhiger am Morgen.

Ich hatte im Vorfeld angegeben, dass ich auch Gewicht reduzieren möchte. Die Beratung war gleich am ersten Tag, die Probleme herausgearbeitet, Lösungen dafür angeboten und es fand eine halbe Stunde eine Erklärung zu den verschiedenen aufgebauten Buffetts im großen Speisesaal statt. Erst dachte ich, was soll der Blödsinn? Aber die Köche und Kellner hatten sich sehr wohl etwas dabei gedacht. Mit einer positiven Einstellung zu diesem Thema gesegnet, konnte ich die Details gut abspeichern, weiß jetzt, wo die Nahrungsmittel zu finden sind, die ich meiden muss, obwohl sie ganz genau so aussehen und präsentiert werden, wie die, welche ich zu mir nehmen kann. Casus Knackus hier ist der Fett- und Kohlehydratgehalt.

Ok, ich halte mich eisern an die gemeinsam aufgestellten Regeln und bin gespannt,was es bringt.

Neben dieser wohl durchdachten Ernährungsberatung bietet die Klinik den doch erstaunlich vielen Rauchern eine Entwöhnung an. Das wurde vom Chefarzt auf seiner Eröffnungsveranstaltung ausführlich angesprochen. Ich war selbst erstaunt, wie viele Patienten auf der Pulmologie doch nach wie vor rauchen. Ich fand dieses Angebot beachtlich, zumal die Kosten der Substitution während des Kuraufenthaltes durch die Kostenträger abgedeckt werden. Und Nikotinpflaster scheinen nicht die preiswertesten Artikel zu sein. Das Angebot kam freundlich, ohne erhobenen Zeigefinger. Aber, wie bei Ärzten üblich, mit wissenschaftlicher Begründung und klarer Ansprache, dass Rauchen eine sehr hartnäckige Sucht sei. Warum erwähne ich das hier? Ich habe selbst bis zu meinem 39. Lebensjahr stark geraucht und bin jetzt heilfroh, 14 Jahre Nichtraucherin zu sein.

Am Abend geselle ich mich zu den Musikliebhabern. Eine Pianistin aus Odessa hat einen bunten Strauß romatischer Melodien vorbereitet, die  sie mit Humor und  Nachdenklichem präsentiert. Eine Stunde lang genieße ich die Musik am Flügel, tauche ab in Träume und freue mich, dass der Blumenwalzer von Tschaikowsky dabei ist. Ich erkenne Bach, Schubert, Schumann, Beethoven und die russischen Romatiker: Rachmaninow, Rimski-Korsakow und Glinka.

Die Pianistin ist erfreut, dass ich ihr in russisch danke, wir unterhalten uns kurz in ihrer Heimatsprache, sie ist seit 15 Jahren in Deutschland, hat am Konservatorium in Odessa gelernt und bedankt sich bei mir. Beschwingt fahre ich in mein Zimmer und schlafe gut.

 

Reha 2017 – Rehaklinik „Garder See“ – Tag 5

Die Berliner an meinem Tisch sind nun abgereist, nicht ohne mir die Namen ihrer Wellensittiche, deren Krankheitsgeschichten, deren Albernheiten und Sprachkünste in den schönsten Farben zu beschreiben.

Sie hat nach einer schon sehr schweren OP noch die nächste vor sich, ist eine echte Berlinerin, hat das Herz auf dem rechten Fleck. Sie erträgt die Nörgeleien und Ausfälle ihres ewig unzufriedenen Gatten mit stoischer Ruhe und lässt diesen vor sich hin blubbern, wenn er zum x-ten Male die Küche und den Koch sonstwohin wünscht und aus seiner Zeit in Frankreich viel besseres Essen gewohnt sei. Ich habe meinen Spaß am Frühstücks-, Mittags- und Abendtisch gehabt. Nun weiß ich, welche Automarke sie lieben, dass sie jetzt einen Niegelnagelneuen haben, wieviel PS der hat und dass das Navi mit ihnen spricht. Ich sitze, versuche zu essen und mir geht durch den Sinn, wie Unzufriedenheit hässlich und krank macht und ich bin sehr gespannt, wer dann ihren Platz einnehmen wird.

Die Stühle werden nicht mal kalt und ein Hamburger mit seiner Partnerin, Ende Dreißig, sitzt mir gegenüber. Er eine Plaudertasche vor dem Herrn, sie stumm. Das kann noch interessant werden. Er ist Gast und reist am Sonntag ab.

Ich freunde mich mit einer Frau an, wir waren uns auf Anhieb sympathisch. Bei einer Tasse Kaffee auf der Terrasse lerne ich ihren Enkel kennen und ihre tragische Geschichte.

Cafè am See

Ihre Tochter ist im Alter meines Kindes, hat diesen 8 -jährigen Jungen und verunglückte so schwer, dass sie seit 6 Jahren vom Halswirbel abwärts gelähmt ist. Ich merke meiner Gesprächspartnerin die Last auf ihren Schultern an, ich kann in ihrem Gesicht die geweinten Tränen förmlich sehen und spüre, wie sich ein Ring um meine Brust zusammenzieht. Lange hat sie ihr Kind selbst gepflegt, aufopfernd, voller Mutterliebe, sich selbst ausbeutend, nicht auf ihre eigenen Kräfte achtend. Nebenbei hat sie ihren Enkel zu sich genommen und zieht ihn auf. Die Tochter kann sie nicht mehr heben – ein Bandscheibenvorfall, die OP am Rücken, kaputte Schultern machen dies unmöglich. Sie lebt allein und ist voller Sorgen und Nöte. Mir sitzt eine sehr freundliche, warmherzige Person gegenüber, die sehr mitfühlend ist. Schnell sind wer „per Du“. Der Junge mit den wunderbar blauen Augen und dichten dunklen Wimpern tobt auf dem Spielplatz, besucht unseren Tisch ab und zu, um von der Torte zu naschen, um eine Sprite zu trinken, um mir von seiner Leidenschaft zu erzählen.

Kinderspielplatz

Von Lokomotiven, Kleinbahnen, Zügen und Fahrplänen. Er weiß, wann welcher Zug von welchem Gleis in seiner Heimatstadt fährt und kennt die Zugnummern. Irgendwie kommt mir das bekannt vor und ehe ich meine Gesprächspartnerin darauf ansprechen kann, erwähnt sie, dass ihr Enkel Asperger Autist ist. Wir verbringen eine schöne Stunde, ich kann gut zuhören und bin so glücklich darüber, dass meine Kinder gesund sind, dass sie selbständig ihr Leben meistern und ein wenig Demut beschleicht mich, weil das Leben so bunt und aber auch hart mit Menschen umspringen kann, die man so sehr liebt.

Wir verabreden uns für den nächsten Tag und ich nehme mir vor, die Sonne heute noch mal aus dem Handbike heraus zu genießen. Nach dem Abendbrot mit der Plaudertasche aus Hamburg und der stillen Partnerin fahre ich ca. 11 km durch Lohmen bis Altenhagen. Die Eigenheime hier oben in MeckPom haben ihren ganz eigenen Charme und viele Vorgärten sind wunderbar gestaltet.

Am Samstag steht nur eine Krankengymnastik auf dem Plan und das auch erst 10:00 Uhr. Ich habe mir eine Radwanderkarte von der Gegend gekauft und habe heute noch vor, eine kleine Rundfahrt für morgen zu suchen.

 

 

Reha 2017 – Rehaklinik „Garder See“ – Tag 1

Meine Herausforderungen für den Tag 1:Das ist zu schaffen, dazwischen liegen noch Frühstück und Mittagessen.

13:30 Uhr bin ich mit einigen Zwischenstopps an der Beatmungsmaschine mit meinem Programm durch. Uns wurde heute Regenwetter vorausgesagt, aber nach 14:00 Uhr scheint die Sonne so verlockend, dass ich Helm und Handschuhe anziehe und mein Handbike vor den Rolli. Ich ziehe eine Jacke an, merke aber auf der Fahrt, dass ich sie nicht gebraucht hätte. Ich fahre nach Altenhagen, die Strecke ist gut aber hügelig.

Hier habe ich für einen neuen Tag Alternativen in verschiedene Richtungen. Dann fahre ich wieder zurück und in die andere Richtung nach Garden.Überrascht stehe ich bald vor dem Campingplatz und am Ufer des Sees.Ich ruhe mich eine Weile aus, schaue auf den See und atme tief ein, so tief es geht. Diese Luft ist einfach wunderbar. Ich möchte gern nocht tiefer in den Ort, aber der Weg wandelt sich zu einem Sandweg und mit Vorderantrieb auf drei Rädern bleibe ich stecken und muss umdrehen. Ich fahre zur Klinik zurück und nehme noch den Rundweg um die Klinik mit. Am Ende sind es 12 km, die ich heute fahren konnte. Inzwischen ging ein kurzer Gewitterguss nieder und ich freue mich, dass ich vorher noch die kleine Tour gemacht habe.

 

Mein kleiner Garten

Ich liebe es, auf meinem Balkon im Schaukelstuhl zu sitzen und den Ausblick zu genießen. Stellt euch jetzt noch vor, ihr hört Stare, Amseln, Spatzen und Meisen zwitschern, es duftet nach frisch gemähtem Rasen und von Ferne höre ich die Glocken läuten.

Was für ein Frieden!

Nach Schreckensnachrichten aus Manchester umso nötiger, im stillen Gedenken an die betroffenen Familien, Freunde und Bekannten der Opfer.

Crowdfunding und Asperger Autisten

Ich weiß nicht, wieviele Asperger Autisten keine Arbeit finden oder sie wieder verlieren. Von Anfang an hat meine Familie das Berliner Startup von Dirk Müller-Remus „Auticon“ verfolgt. Inzwischen ist mein Sohn da fest angestellt und sein Selbstbewusstsein und Lebensgefühl sind wunderbar gewachsen.
Nun gründet Dirk Müller-Remus ein neues Startup mit Namen „Diversicon“. Ähnlich wie bei Auticon sollen Menschen aus dem autistischen Spektrum auf dem Arbeitsmarkt Fuß fassen. Der Unterschied zu Auticon besteht darin, dass andere Stärken als die IT (wie bei Auticon) bei den Unternehmen gesucht werden.
Dieses Startup befindet sich just in der Gründungsphase und sucht über Crowdfunding das benötigte Startkapital.
Unter
https://www.companisto.com/de/investment/diversicon kann man sich auch das Video zum neuen Startup anschauen.
Bitte teilt unter der Community,es sollte viele erreichen, die eine Chance suchen.
Danke