Verfasst von: skelligs | 2013/06/10

MTX – Woche 10

Ein neues Leben kann ich nicht anfangen,
aber täglich einen neuen Tag!

Ich bin merklich auf dem Wege der Besserung. Nicht nur, dass ich das bemerke, sondern im Freundes- und Bekanntenkreis fällt es auf. Meiner Neurologin sowieso.

Es war eine gute und richtige Entscheidung, das Medikament auszutauschen und MTX zu wählen.

Alle Blutwerte sind ok und ich benötige nun nur noch alle 6 Wochen die Kontrollen. Die Kraft in den Händen nimmt zu, ich kann Flaschen und auch manche Gläser allein und ohne Hilfsmittel aufdrehen. Ich kann mir Tee oder Kaffee aus der Kanne einschenken, ich bin länger abends mobil, die Zeitabstände zwischen den Beatmungen verlängern sich, ich habe weniger Infekte.

Ich freue mich über jeden neuen Tag, an dem ich nicht so dahinvegetiere, wie es jetzt mehrere Jahre der Fall war. Immer an der Grenze zur Beatmungspflicht, immer mit der Kraft kämpfend, die Erschöpfung ertragend und zentnerschwere Lasten durch die versagende Muskelkraft mit sich herumschleppend, so sahen meine letzten Jahre oft aus.

Die Myasthenie ist eine heimtückische Angelegenheit, ich fühle mich oft wie in einem Rollercoaster , weiß oft nicht was oben oder unten ist und vor allem wann oben oder unten ist. Mal geht alles rasend schnell, im 90 ° Sinkflug und dann wieder langsam den Berg wieder hinauf. Und das in mehreren Schleifen.

rollercoaster

Es scheint eine neue Phase dieser Krankheit für mich zu geben. Ich gerate in ruhigere Fahrwasser und genieße dies sehr. Es hat etwas mit Durchschnaufen, Anlaufnehmen zu tun. Kräfte sammeln für das, was noch kommt.

Quelle Bild: http://cleveland.about.com/od/thelakeerieislands/tp/Cedar-Point-Roller-Coasters.htm
Verfasst von: skelligs | 2013/05/11

MTX – 6 Wochen

Nun wird es allmählich zur Gewohnheit, dass ich mich vor der Einnahme der MTX-Tablette am Freitag ein wenig “grusele”. Warum? Na da kann ich ein paar gute Gründe anführen.

Ich nehme die 7,5 mg früh nach dem Frühstück zu mir und ca. 2 Stunden später beginnt es: leichte Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindelgefühl. Ich habe leichte Nierenkoliken. Ich nehme viel Flüssigkeit zu mir, mische Cola und Selters halb und halb und trinke und trinke. Die Lippen brennen, der Mund ist trocken. Muss mich nachmittags hinlegen, weil Stehen einfach nicht mehr geht. Habe immer das Gefühl, eine Erkältung zu haben.  Dann allmählich lassen die Schmerzen nach, ich kann aufstehen, den Appetit hat es mir verhagelt. Aber es wird. Die Nacht geht auch. Am Tag danach nehme ich Folsäure ein. Und ich fühle mich nicht mehr ganz so, als sei ein Bus über mich hinweg gerollt.

Ich weiß ja nun aus den Wochen vorher, mit jedem Tag wird es besser, zur absoluten Hochform laufe ich Dienstag, Mittwochs und Donnerstags auf. Um mich dann am Freitag Morgen wieder “abzuschießen”.

Sonntag und Montag verbuche ich unter “Rekonvaleszenz”. Bin da zwar belastbar, aber mir ist oft flau im Magen und schwindlig.

Vielleicht ist das der Moment, indem ich für mich ein Fazit ziehe, was mir der Wechsel von Imurek zu MTX  gebracht hat.

Positiv:

1. Die Nebenwirkungen des Imurek (starke Gliederschmerzen – ähnlich des starken Rheumas) sind weg.

2. Es lebt sich leichter, weil ich nicht mehr so eine Last auf mir spüre, die ich nicht vermag zu heben. Grad so, als hätte man sehr schwere Gewichte von mir genommen.

3. Ich bin dadurch beweglicher und in meinem häuslichen Tun nicht mehr so eingeschränkt.

4. Die Atmung ist seit Beginn der Umstellung erstaunlich konstant. Ich jappse nicht mehr so nach Luft und die Zeiten der Beatmung wird geringer.

Negativ:

1. Wie oben beschrieben und zusätzlich verschlechtert sich das Hautbild enorm.

All 14 Tage lasse ich bei meiner Hausärztin das Blut zu den Werten: Blutbild, Leberwerte, Kreatinin und Lipase kontrollieren. Da ist bis jetzt auch kein Alarm.

Na ich werde sehen, wie sich das alles weiter entwickelt.

 

 

Ich wohne in einem wunderschönen Ort.

In diesem Jahr begehen wir den 250. Jahrestag des “Hubertusburger Friedens”.

Anlässlich dieses Jubiläums und um das wunderbare Schloss Hubertusburg aus seinem Dornröschenschlaf zu erwecken, beginnen die Staatlichen Kunstsammlungen Dresden am 28.04.2013 mit einer Sonderausstellung im Schloss Hubertusburg.

Wer mag, kann unter www.hubertusburg.com ausführliche Informationen dazu finden und sich die Ausstellungsbroschüre als PDF dazu herunterladen.

Verfasst von: skelligs | 2013/04/22

MTX – 3 Wochen

Was kann ich nun heute berichten?

Bis jetzt habe ich die Umstellung von Imurek auf MTX sehr gut verkraftet. Eigentlich ist “verkraftet” eine glatte Untertreibung. Es geht mir gut. Ich werde immer mobiler und gelenkiger. Mich erfasst eine Leichtigkeit, die ich seit der Thymektomie im September 2008 nicht mehr verspürt habe. Die vielen schweren imaginären Zementsäcke, die mich förmlich nach unten gepresst haben, haben sich in Luft aufgelöst. Meine Atmung ist stabil und ich verfalle nur in Schnappatmung, wenn ich die Treppe zum wiederholten Mal bewältige.

Das ist der schöne Nebeneffekt: Ich bewege mich mehr und habe dann am Abend Muskelkater an Stellen, an denen ich nicht mehr wusste, dass ich Muskeln habe. Mein Gesicht wird wieder ausdruckfähig, ich kann Grimassen schneiden. Ist ein gutes Gefühl, auch den Bauch kann ich wieder selbst aktiv beeinflussen, kann ihn einziehen und beginnen, diese Muskelgruppen wieder anzusprechen und das bisschen Rest zu aktivieren.

Schwieriger wird es allein mit den Beinen. Die wollen nicht so, wie ich will. Also wird leicht trainiert. Von meiner tollen Physiotherapeutin bekam ich einen Pedaltrainer mit nach Hause. Ich habe einen Fahrradtrainer zu Hause. Aber da am Po kaum noch Muskeln sind, tut das Training auf einem Sattel ganz schön weh. Nun kann ich Beine und Arme damit vom Rolli aus wieder aufbauen.

Fahrradtrainer

Ich will nicht verschweigen, dass ich unter Nebenwirkungen des MTX leide.

Und zwar habe ich Juckreiz auf der Haut und mir ist flau im Magen. Zu verschiedenen Tageszeiten wird mir leicht schwindelig, aber immer nur kurzzeitig. Kopfschmerzen sind auch ab und zu da, vor allem in der Nacht. Aber die verschwinden, wenn ich eine Tasse Kaffee am Morgen trinke. Ich komme ohne Schmerzmittel aus.

Ein ganz positive Wirkung ist, dass ich die Einnahme von Kalymin halbiert habe.

Es geht aufwärts und ich freu mich drüber!

BildQuelle

Verfasst von: skelligs | 2013/04/08

MTX – 4 Tage

Also -  bis jetzt läuft das Experiment störungsfrei.

Um das Ergebnis genau analysieren zu können, braucht man Blutwerte: Blutbild, Leberwerte, Kreatinin und Lipase. Und diese in 14-tägigen Abständen. Also habe ich diese Werte vor der ersten Einnahme von MTX messen lassen und dann eben in 2 Wochen wieder, da werde ich dann das 2. Mal MTX zu mir genommen haben.

Am vergangenen Freitag habe ich das erste Mal MTX (7,5 mg) oral zu mir genommen. Und zwar zwischen Frühstück und Mittag. Gegen 22:00 Uhr Abends verspürte ich einen sehr unangenhmen Juckreiz auf Unterarmen und Schienbeinen. Das hörte aber nach ca. einer Stunde auf. Mental bemerkte mein Gatte, dass ich sehr gereizt wäre. Soso. Ob das eine Nebenwirkung von MTX ist?

Am Tag darauf glich ich MTX mit einer Tablette Folsäure (5 mg) aus. Der Juckreiz hielt sich in ertragbaren Grenzen, dafür war und ist mir etwas flau im Magen. Aber nur so ein Brechreiz. Es geht nicht bis zum Äußeren.

Ab Sonntag litt ich dann in den Abend- und Nachstunden unter starken Krämpfen in den Füßen und Unterschenkeln. Als ich den Zusammenhang zwischen der Einnahme von Kalymin und Krämpfen bemerkte, drosselte ich die nächtliche Retard-Tablette (180 mg) auf die Hälfte, ließ die morgendliche Kalymin ganz weg und habe dann gegen 9:00 Uhr nur mit 30 mg Kalymin weitergemacht.

Seit gestern läuft meine Nase unaufhörlich und die Oberlippe ist ganz zerfranst und entzündet. Entweder eine NW vom MTX oder aber erste Auswirkungen des nun endlich einsetzenden Pollenfluges. Und leichte Kopfschmerzen begleiten mich. Sie sitzen über den Augen und sind ohne Schmerztabletten aushaltbar.

Mal sehen, wie das weitergeht.

Ich fühle mich sehr leicht und habe auch Kraft und Energie. Fühlt sich irgendwie sehr gut an.

Verfasst von: skelligs | 2013/03/26

Selbstversuch – Umstellung von Imurek auf Methotrexat

So, nun ist es also soweit.

Nach 4 Jahren Immunsuppression mit zuerst Azathioprin, dann wegen dessen Unwirksamkeit mit Imurek ist seitens meiner Neurologin und mir die Entscheidung gefallen, dass wir die Imuntherapie umstellen auf das Medikament MTX (Methotrexat).

Warum?

In dieser Zeit hatte ich 2 Krisen mit mehreren Plasmapheresen und Immunadsorptionen und einmal eine Krise, ausgelöst durch einen schweren Infekt. In diese Zeit fiel eine 5-wöchige Reha und trotzdem gibt es keine Verbesserung im Zustand. Das Laufvermögen ist gesunken, ich kann noch maximal 500 m laufen, und bin hinterher für 2-3 Tage ausgeknockt. Den Kopf kann ich oft aus eigener Kraft nicht mehr halten, habe eine Stütze am Rolli dafür und auch eine Halsstütze. Nachts ist das Schlafen nur damit möglich, um am Morgen ohne eingeklemmte Nerven im Rücken aufzuwachen.

Fazit: Aus irgendwelchen Gründen wirkt das Imurek nicht ausreichend.

Der Plan:

Am 25.03.2013 – erster Tag ohne Imurek. (Tägliche Dosis war 200mg)

Am 05.04.2013 mit der Gabe von 7,5 mg MTX beginnen (einmal wöchentlich). Zur Abmilderung der Nebenwirkungen soll ich  24-stündlich versetzt Folsäure zu mir nehmen.

Die Gefahr:

11 Tage ohne Immunsuppression. Wir wissen nicht, wie die Krankheit sich in den 11 Tagen bemerkbar macht.

28 Tage MTX-Gabe. Die Wirkung nimmt langsam zu, während die Wirkung des Imurek stetig abnimmt.

Die Cortison-Einnahme in dieser gefährlichen Zeit habe ich abgelehnt, weil mich die Gabe von Cortison schon zweimal mit meiner Atmung beinahe abgeschossen hat. Seit ich das Cortison ausgeschlichen habe, verbessert sich mein Atemvermögen zunehmend. Eine wissenschaftlich-medizinische Begründung dafür habe ich nicht. Ich möchte mich nur diesem Risiko nicht wieder freiwillig aussetzen.

Die Möglichkeit:

Nun könnte ich diese Umstellung auch gesichert in einem Krankenhaus unter ärztlicher Beobachtung durchführen, um das Risiko abzufedern. Könnte ich. Will ich aber nicht.

Begründung:

Myasthenia Gravis ist eine seltene Erkrankung. Nur wenige Ärzte kennen sich damit aus. In vielen Kliniken wechseln die Ärzte so oft, dass man jedesmal mit seiner Geschichte von vorn beginnt.  Mit dem Aufenthalt im Krankenhaus gebe ich jedes Mal meine Selbstbestimmung auf, so empfinde ich es.

1. Die Behandlung mit Cortison gehört zum Standard, wird gar nicht hinterfragt, wirkt ja Wunder. Bei den meisten jedenfalls. Da kommt es nicht gut, wenn man versucht zu erklären, dass das schon zweimal fast schief gegangen ist.

2. Im Krankenhaus ändert man die Medikamente (ich weiß nicht, ob dem ökonomischem Diktat geschuldet oder dem persönlichen Gusto des Chefarztes). Es interessiert nicht, ob man da in den letzten Jahren eventuell Erfahrungen gemacht hat , vielleicht auch keine guten. Ich habe inzwischen immer meine eigenen Tabletten bei mir und nehme die auch.

3. Das Infektionsrisiko scheint mir im Krankenhaus zur Zeit um ein Vielfaches höher als bei mir zu Hause. Die Virusgrippe ist am Abebben, MRSA ist ein heikles Thema in den Krankenhäusern.

Fazit:

In der Abwägung all dieser Faktoren erschien es mir besser, die Sache zu Hause mit Unterstützung meiner Hausärztin und der Neurologin durchzuziehen.

In der nächsten Zeit gilt:

1. Stressfaktoren vermeiden.

2. alle 2 Wochen Bluttests machen und auswerten lassen

3. ständige Kommunikation mit den Ärzten

4. die Tasche für einen KH-Aufenthalt ist gepackt

5. Im meinem Ort gibt es ein KH, welches fachlich in der Lage ist, eine mysthene Krise aufzufangen.

Es wird keine einfache Strecke, die vor mir liegt, zumal ich ja nicht weiß, ob MTX mir die erhoffte Verbesserung bringt.

Die Nebenwirkungen, die dieses Medikament haben kann, liest sich wie ein kleines Schreckensszenario.

Heute ist nun Tag 2 des Experiments und ich fühle mich gut.

Verfasst von: skelligs | 2013/03/15

Verlust

Ich habe am 2. Februar einen sehr wertvollen Menschen verloren. Diese Nachricht reißt mir regelrecht den Boden unter den Füßen weg. Weil wir mehrere hundert Kilometer voneinander getrennt waren, haben wir uns etwas aus den Augen verloren. Im Herzen und am Telefon waren wir uns aber immer sehr nah.

Es tut verdammt weh, dass sie nicht mehr unter uns ist. Sie ging mit 44 Jahren und hinterlässt einen gebrochenen Mann und 3 wunderbare Mädchen im Alter von 24, 22 und 13 Jahren.

Wir sind ein langes Stück im Leben gemeinsam gegangen und ich habe ihre Wärme und Menschlichkeit sehr geschätzt. Ich bin froh, dass ich sie kennen gelernt habe.

An ihren Mann und ihre Mädchen:

Alles Gute auf Deinem Weg – Grit Gina.

Verfasst von: skelligs | 2013/01/30

Wasser lassen!

Ich bin Fan.

Fan von Urban Priol und Erwin Pelzig. Die letzte Sendung: “Neues aus der Anstalt” war wieder ein Highlight des gepflegten Kabarettismus und des bürgerlichen Ungehorsams.

Hut ab vor dem Mut, der Kunst, dem Können und der Energieleistung beider Künstler!

In dieser Sendung ruft Erwin Pelzig (alias Frank-Markus Barwasser) alle Europäer dazu auf, eine Petition gegen die Privatisierung des Wassers zu unterschreiben. Denn genau das planen die Hüter von Europa gegen den Willen vieler. Und dieser Aufruf ist ein sehr mutiger, weil Pelzig gegen viele Widerstände antritt.

Seht selber.

Hier ein Ausschnitt aus dieser Sendung:

 

Bis September braucht die Initiative 1 Million Unterschriften, damit die Komissare auch nur einen Finger rühren und ihr Ansinnen beginnen zu hinterfragen.

Macht mit!

Unter dieser Adresse findet Ihr die sehr einfache Möglichkeit, Eure digitale Unterschrift zu leisten:

https://signature.right2water.eu/oct-web-public/

Wer sich mit diesem Anliegen identifiziert, der sollte bloggen, mailen, twittern, facebooken, um diese Web-Adresse weiter unter den denkenden Europäern zu verbreiten..

Denn trinken müssen wir alle und das Wasser ist unsere Existenz!

D A N K E

Verfasst von: skelligs | 2013/01/10

Infektionen und kein Ende!

Es ist – wie immer.

ausgeknockt

Als alle Erkältungs-Bakterien riefen: “Wer will, wer will, wer hat noch nicht?”, da habe ich mich doch glatt direkt gemeldet. Muss ein Reflex sein. Einer, den ich so gar nicht unter Kontrolle habe. Tss….

Das Neue Jahr beginnt mit einer schweren Infektion. Das volle Programm! Hustend und schniefend habe ich das komplette Wochenende verschlafen. Im Fieberwahn. Und das ist erstaunlich. Seit ich Immun-Suppressiva einnehme, hatte ich schon lange keines mehr. Nun doch. Und gleich so um die 39 °C. Mein ganzer Körper schmerzte, Liegen brachte kaum Entspannung, Sitzen oder Stehen aber auch nicht. Bei jedem Hustenanfall platzte mir fast der Kopf und ich sah Sterne. Ich war so alle, dass ich am Samstag gar vergaß, Kalymin, Imurek und Co. über einen Zeitraum von 18 Stunden einzunehmen. Die Quittung bekam ich gegen Mitternacht. Ich kam kaum noch aus dem Bett heraus, konnte kaum gehen und die Augen blieben zu.

Ich hatte mich zusätzlich noch durch die Nicht-Einnahme an den “myasthenen Abgrund” gewirtschaftet. Als ich das bemerkte, bekam ich einen Schweißausbruch. Vor Angst. Ich wollte nicht schon wieder ins Krankenhaus, nicht schon wieder Blutwäsche und den ganzen Kram. Aber bis zum Dienstag lief fast alles darauf hinaus. Meine Hausärztin entließ mich Montag noch mit den Worten: ” Die Notfall-Nummern haben Sie ja?”, aber nicht ohne mich vorher abgehört zu haben ( Lunge ist frei – Bloß gut!), mich mit den notwendigen Antibiotika abzudecken und Hustenstiller (für die Nacht) und ACC- Hustenlöser für den Tag zu verschreiben.

Nun ist schon Donnerstag und ich sitze noch zu Hause. Schmerzen sind erträglich, der Husten löst sich und Tante MG hält sich brav im Hintergrund. Bin noch matt, aber wieder etwas mit Tatendrang gesegnet.

Kommt alle gut durch diese Erkältungszeit!

Bildquelle: http://www.trainingsworld.com

Verfasst von: skelligs | 2012/12/29

Happy New Year 2013 !

Gesundes Neues Jahr!

Rutscht gut rein!

Auf ein Neues!

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