Warten auf Frühling

Das Jahr 2017 lässt mich in Bezug auf Freude und schöne Dinge bis jetzt arg im Stich. Habe ich den komplette Januar mit einer fiesen Grippe gekämpft und darum, nicht in ein Krankenhaus zu müssen, die Plasmapherese zu verhindern und die Mobilität nicht zu sehr einzubüßen, kam der Februar mit den täglichen Hindernissen daher. Noch körperlich sehr eingeschränkt, gebe ich die Karten für Holiday on Ice zurück. Die Ansteckungsgefahr für mich ist zu hoch. Ich muss Menschenmengen meiden. Verkrieche mich zu Hause, komme nicht unter Menschen. Arzt, Krankenschwester, Therapeuten, alle finden den Weg zu mir. Der eisige Winter, Schnee, Ostwind, kalte Minus zehn Grad Celsius, alles Gift für Wackelbeine und kranke Bronchien. Und der Schnee, vor einer knappen Woche erst abgetaut, verhindert zusätzlich eventuelle Fahrten mit dem Handbike. Das Jahr 2017 hat mich und meinen Mann noch nicht tanzen gesehen, die Fahrt hin und zurück, ich würde es nicht ohne Atemprobleme schaffen. Noch nicht.

Und als ob das nicht schon genug ist, kommen noch Probleme mit der Haussatellitenanlage dazu. Wir haben eine Quadroanlage und ein Strang oder ein Gerät ist defekt. Wir kommen nicht dahinter, es betrifft die Leitung oder das Gerät der Schwiemu. Extrem ärgerlich, wir haben drei Etagen, die ich nicht bewältigen kann. Mein Mann ist beruflich so stark eingespannt, dass er sich nicht drum kümmern kann. Der Techniker kann aber erst kommen, wenn mein Mann zu Hause ist. Also hat Schwiemu schon ein paar Tage kein TV. Nerv.

Ich habe einen Tisch mit schwere Glasplatte bestellt, der Tisch kam mit riesengroßer Verspätung, die Glasplatte sah dann beim Auspacken so aus:

dsc_0014_1Ich war extrem angefressen und der Verkäufer gab sich alle Mühe, eine neue Glasplatte aus Hamburg zu senden. Diese blieb dann aus unerklärlichen Gründen eine Woche in München hängen. Hä? Muss ich nicht verstehen. Gestern kam nun eine komplette Glasplatte an. Nach 6 Wochen!

Die Anzahl der Stunden, die ich täglich an der Beatmungsmaschine verbringe, ist auf über zehn hochgeschnellt. Ich versuche, diese Abhängigkeit zu vermeiden. Allein, es gelingt mir nicht.

Der Winter ist echt hart für Muskelkranke, habe ich eben wieder festgestellt. Wenn ich eine Chance hätte, dann würde ich die vier bis fünf Monate gern in einer kleinen Wohnung, ebenerdig, gern auch mit Mitbewohnern am Mittelmeer ausharren.

Wer macht mit?

Da ich da gar Niemanden kenne, wird das wohl ein Wunschtraum bleiben. Und ich muss die Geduld haben, auf die Sonne, die Wärme und den Frühling zu warten.

Allen, denen es ähnlich geht. Es wird!

Die Tage werden heller, der Schnee ist weggetaut, die Schneeglöckchen sind da, die Winterlinge tun sich im Dauerfrostboden noch etwas schwer.

Kommt gut durch diese Zeit!

 

 

Belle und Sebastian

Ich habe mich oft gefragt, woher meine Liebe zu großen Hunden kommt. Wir hatten einen zotteligen Schäferhund, da war ich schon sechs Jahre alt. Ich konnte ihm den Fressnapf hinstellen und auch wegnehmen, nicht jeder aus der Familie konnte das oder traute das sich. Vor ein paar Tagen erinnerte ich mich an eine Fernsehserie: „Belle und Sebastian „. Diese Serie, kann auch nur ein Film gewesen sein, wurde in der zweiten Hälfte der sechziger Jahre gezeigt. Ich kann noch nicht vier gewesen sein. Jetzt habe ich ein paar Fragmente auf YouTube wiedergefunden und habe mich sehr an meine Kindheit erinnert. Eine wunderbare Erinnerung. In dieser frühen Zeit entwickelte ich die Liebe und das Verständnis zu den Hunden. 

Kamelie

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Das Jahr 2017 begann schon mal etwas grimmig. Einmal die Kälte und der Schnee und ich mit Fieber und eitriger Bronchitis aus dem Rennen genommen.

Ist hartnäckig und langwierig, quälend und schlafraubend. Muskelkater an Stellen, die ich gar nicht kannte, oder von denen ich glaubte, dass sie vor längerem schon ihren Dienst quittiert hatten.

Nun ist Februar, der Husten ist weg, ich muss noch Pausen machen, vor allem sie einhalten, kann schon wieder etwas länger sitzen. Muss inhalieren und die Beatmungsmaschine ist auch länger als sonst im Dienst.

Die Anstrengung verleitet mich aufgrund der Atemnot zum Prusten, die Stimme versagt immer mal den Dienst. Inzwischen kann ich auch die Treppe bewältigen, der Hund freut sich riesig, nicht mehr nur mit der Schweigermutti draußen sein zu können. Treues Tier das, lag den ganzen Januar zu meinen Füßen und hat mich bewacht. Zuweilen mit der Schnauze angestubst, wenn der Husten zu quälend wurde.

Inzwischen kann ich den Wintergarten genießen, den mein Mann treulich in Pflege hat. Und zu meiner ganz großen Freude hat es dieses Jahr geklappt, dass die kleine Kamelie blüht. Vier Blüten zieren die kleine. Ich hatte zu meinem runden Geburtstag 2 Kamelien, wunderbar in Blüte stehend, von meinem Mann geschenkt bekommen. Leider ist es uns danach nie gelungen, diese zum Blühen zu bekommen. Die Pflanzen bildeten Blüten aus, die dann aber im Winter stets vertrockneten und abfielen. Nun dieser erste Erfolg. Ich freue mich drüber und diese schönen roten Blüten heben meine Laune enorm.

Kommt alle gut durch den Winter.

Auf ein Neues! – 2017 mag kommen!

kleeblatt

Es gab Zeiten, da konnte sie sich nicht vorstellen, das Jahr 2017 zu erleben.

Das dem dennoch so ist, dafür ist sie sehr dankbar und weiß, wie sie dafür geackert hat, damit sie nicht von der Myasthenia gravis dominiert wird.

Geackert haben dafür mit ihr Ärzte, Schwestern, Therapeuten, die Familie, Freunde und Bekannte und ihr Mann.

Ich möchte diesen Eintrag nutzen, um mich bei allen zu bedanken, die mich in diesem Jahr unterstützt und getragen haben. Kommt alle gut ins Neue Jahr 2017. Rutsch gut rein.

 

Deutschland – Arzneimittelversorgungswüste

Meine Hausärztin verschreibt mir ein Medikament Viani forte 50mg/500 mg schon seit Jahren. Es hilft mir, neben der Myasthenia Gravis auch die Lungenerkrankung in Schach zu halten. Es besteht aus einem Diskus, der zweimal täglich zwei Medikamente direkt in die Lunge sprüht. Wirkstoff und Cortison in dem notwendigen Verhältnis.

Meine Hausapotheke berichtet mir, dass es nicht mehr hergestellt wird und bietet mir das Ersatzmedikament „atmadisc“ an.

Mit Auswechslungen von Medikamenten, die angeblich den gleichen Wirkstoff und die gleiche Zusammenstellung haben, habe ich schon mehrfach schlechte Erfahrung gemacht. Jedesmal, wirklich jedesmal hat es mich stark aus dem Gleichgewicht gehoben und die MG hat mir gezeigt, was eine Harke ist. Deshalb bin ich sehr skeptisch mit dieser Info der Apotheke umgegangen. Aber auch all die anderen 6 Apotheken, die ich nach meinem Medikament befragte, hatten es nicht auf Lager.

Ich habe noch 40 Schuss dieses Medikaments, meine Hausärtin ist erkrankt, die Apotheken habe meines nicht und ob ich das Ersatzmedikament als Myasthenikerin verwenden kann, weiß ich nicht. Ich bin echt frustriert und weiß nicht weiter. Richtigerweisemussich sagen, dass ich wütend bin und gerade gar nicht weiß, wie ich damit umgehen soll.

Auf meiner Recherche im Netz bin ich auf folgenden aktuellen Artikel gestoßen, den ich hier einfüge.

http://www.rbb-online.de/klartext/archiv/20161130_2215/apotheken-warum-medikamente-ploetzlich-verschwinden.htm/listall=on/print=true.html

Mi 30.11.2016 | 22:15 | KLARTEXT

Arzneimittelversorgung gefährdet Warum Medikamente plötzlich verschwinden

Ausverkaufte Betablocker, Antibiotika, die einfach nicht zu bekommen sind – Lieferengpässe bei Arzneimitteln, sie gehören inzwischen zum Alltag in Deutschland. KLARTEXT hatte darüber unlängst berichtet. Nun haben wir das Thema weiterverfolgt und uns auf die Spuren von Pharmaunternehmen und Großhändlern gemacht.

Anmoderation: Ausverkaufte Betablocker, Antibiotika, die einfach nicht zu bekommen sind – Lieferengpässe bei Arzneimitteln, die gehören inzwischen zum Alltag in Deutschland. Wir haben unlängst darüber berichtet und sind bei vielen Zuschauern auf Empörung gestossen. Meine Kollegin Andrea Everwien hat das Thema nun weiterverfolgt. Sie wollte wissen, warum manche gängigen Medikamente einfach nicht zu bekommen sind.

Szene Apotheke

„Guten Tag, ich bräuchte einmal das Medikament Viani.“

Apothekerin

„Ja, kleinen Moment – Das tut mir leid, in ihrer Stärke ist das zurzeit nicht lieferbar.“

Schon wieder ein Medikament, das nicht immer und überall zu haben ist. Der Diskus „viani“.

In Berlin verordnet ihn der Pneumologe Dr. Bernhard Schulz häufig als Standardtherapie gegen Asthma. Der Arzt ärgert sich über die Lieferprobleme, denn man kann den Diskus nach seiner Meinung nicht einfach austauschen. Zwar gibt es eine Reihe anderer Asthmamittel, doch unterscheiden sie sich in den Inhaltsstoffen oder in der  Handhabung.

Dr. Bernhard  Schulz, Pneumologe Berlin

„Wichtig ist, dass der Patient sein Medikament, auf das er eingestellt ist, mit dem er umgehen kann, auch weiter bekommt. Er weiß, wie es funktioniert, wir haben ihn darauf geschult – dann nimmt er sein Medikament auch ein. Wenn ich ihm jetzt irgendetwas aufschreibe oder es wird ausgetauscht in der Apotheke, besteht immer die Gefahr, dass der Patient damit nicht umgehen kann und das in der Schublade liegen bleibt.“

Professor Tobias Welte ist eine Kapazität auf dem Gebiet der Lungenerkrankungen. Er weiß: Weil „viani“ so besonders einfach zu handhaben ist, haben die Patienten tatsächlich ihre Medizin viel regelmäßiger genommen als früher.

Prof. Tobias Welte, Pneumologe, Medizinische Hochschule Hannover

„Ich bin 30 Jahre im Beruf. In meiner frühen Assistentenzeit hat man jede Woche zwischen drei und fünf schwere Asthmaanfälle in der Notaufnahme gesehen, jetzt sieht man noch fünf im Jahr. Das ist ein Verdienst dieser Medikamentengruppe.“

Dass der Diskus nicht mehr zuverlässig lieferbar ist – für Prof. Welte ein Skandal. Er vermutet wirtschaftliche Gründe für den Lieferengpass:

Prof. Tobias Welte, Pneumologe, Medizinische Hochschule Hannover

„Als diese sogenannten Kombinationspräparate in den Markt gekommen sind, haben die pharmazeutischen Firmen Milliarden verdient, inzwischen ist der Preis ins Bodenlose gefallen …“

Der Grund: Um Kosten zu senken, machen gesetzliche Krankenkassen Druck auf die Hersteller – sie nutzen ihre Marktmacht, um die Preise zu senken. durch sogenannte Festpreise und Rabattverträge.

Dann kostet etwa  die Packung eines Medikaments statt  vorher zehn Euro nur noch  acht Euro. Dafür bekommt der  Hersteller die Zusage, dass alle Versicherten einer Kasse das Medikament nur bei ihm beziehen. Schön für die Hersteller: ihr Absatz ist gesichert. Schön für die Versicherten: ihre Beitragssätze steigen nicht ins Unendliche.

Doch bekommen Patienten ihr Medikament tatsächlich nicht mehr, weil der Hersteller  durch Festbeträge und Rabattverträge daran nicht mehr genug verdient?

Wir fragen den Hersteller von „viani“  – Glaxo Smith Kline. Die Firma räumt Lieferprobleme ein – zumindest vorübergehende. Ihre Begründung: die Absenkung der Preise durch die Krankenkassen – deswegen gebe es in Deutschland für viani

Zitat

„einen der  niedrigsten europäischen Preise“.

Weiter heißt es:

Zitat

„Das Preisgefälle (könne) dazu führen, dass für deutsche Patienten vorgesehene Ware ins Ausland“ fließe.

Wer aber macht Gewinn aus dem Preisgefälle? Dazu sagt die Firma nichts. Sie selbst dürfte für Deutschland vorgesehene Ware nur exportieren, wenn hier der Markt gesättigt ist.

Laut Arzneimittelgesetz müssen Hersteller für eine

Zitat

„angemessene und kontinuierliche Bereitstellung …“

von Arzneimitteln  sorgen.

Wer aber verkauft dann die für den deutschen Markt bestimmten Medikamente ins Ausland? Wir fragen den Apothekerverein. Der Vorsitzende hat einen Verdacht: am ehesten könnten international agierende Pharma-Großhändler von den Preisunterschieden in Europa profitieren.

Dr. Rainer Bienfait, Berliner Apotheker-Verein

„Ein Großhändler hat zumindest die Möglichkeit, diese Ware nicht für den deutschen Markt zu benutzen, sondern nach England, nach Frankreich zu verkaufen, um dort mehr Geld zu gewinnen.“

Doch auch die Großhändler sind gesetzlich verpflichtet, zuerst für ausreichenden Nachschub in deutschen Apotheken zu sorgen.

Wir fragen den Pharma-Großhandel:

Der antwortet – ganz im Sinne des Gesetzes: Man verkaufe zwar Medikamente ins Ausland, aber

Zitat

„… niemals zu einem Zeitpunkt, zu dem Anfragen aus dem deutschen Markt bestehen.“

Also: keiner ist’s gewesen? Der Apothekerverband vermutet ein ärgerliches Schwarzer-Peter-Spiel um die Verantwortung für Medikamente.

Dr. Rainer Bienfait, Berliner Apotheker-Verein

„Dann wird der Schwarze Peter zum pharmazeutischen Großhandel geschickt, wenn ich den darauf anspreche, schickt der den Schwarzen Peter woanders hin – nämlich wohin? – wieder zurück an die Firma, weil die, weil er sagt, er sei nicht ausreichend beliefert worden.“

Im Falle von „viani“ ist es für die Versicherten mancher gesetzlichen Krankenkassen  besonders bitter, wenn der Diskus nicht lieferbar ist. Denn die Apotheke bietet zwar Ersatz an – je nach Krankenkasse aber zu sehr ungewohnten Bedingungen:

Apothekerin

„Es gibt das gleiche Medikament – unter einem anderen Namen. Bei Ihrer Krankenkasse müssten Sie da aber fast 50 Euro zu zahlen.“

Fast 50 Euro aus eigener Tasche? wie kann das sein?

Absurd: statt des nicht lieferbaren „viani“-Diskus gibt es den „atmadisc“ – vom selben Hersteller. Der selbe Wirkstoff, das gleiche Gerät, nur ein anderer Name – und ein anderer Preis.

Die handelsübliche Dreierpackung „viani“ kostet 102,74 Euro, entspricht damit genau dem Festpreis. Der „atmadisc“: 142, 60. Euro. Macht für den Patienten mit den üblichen 10 Euro Zuzahlung: 49,86 Euro.

Geld, das etwa die Barmer – immerhin die zweitgrößte gesetzliche Krankenkasse – ihren Versicherten nicht erstattet. Kosten, die den festgelegten Festpreis übersteigen, müssten die Versicherten eben grundsätzlich selbst tragen.

Will die Pharma-Firma mit dem teureren „atmadisc“ Gewinne wieder hereinholen, die ihr durch die Preisabsenkung des Viani entgehen?

Wir fragen erneut den Hersteller:

Glaxo Smith Kline bestreitet das energisch. Mit anderen Krankenkassen habe man schließlich auch über den „atmadisc“ Rabattverträge geschlossen. Dass  Barmer-Versicherte in den Apotheken in die eigene Tasche greifen müssten, bedauere die Firma.

Der Dumme bleibt am Ende jedenfalls der Patient.

Abmoderation: Der Hersteller von Viani hat uns übrigens mitgeteilt, dass das Produkt in Kürze wieder lieferbar sein soll. Wäre schön, wenn das auch ohne Pressenachfragen klappen würde.

Beitrag von Andrea Everwien

Stand vom 30.11.2016

Myasthenia Gravis, the Snowflake Disease

snowflakeIm englischsprachigen Raum nennt man die Myasthenia Gravis auch die „Schneeflockenkrankheit“.

Vielleicht sollte man diese Krankheit auch „Schwäche – im – ganzen – Körper – in – der – einen – Minute – du – fühlst – dich –  gut – in – der -nächsten – Minute – du – liegst – im – Flur – weil – deine – Beine – versagen – in – der – anderen – Minute“ nennen, aber das wäre wohl zu lang.

Die Schneeflocken sehen sich so ähnlich, aber keine ist unter dem Mikroskop der anderen gleich.

 

Myasthenia gravis und positiver Stress oder „Das Vordach“

Der Geburtstag ihres Mannes rückt näher. Sie grübelt und überlegt schon länger,  wie sie ihm ein Geschenk machen kann, das ihn erfreut, das einen Zweck erfüllt und worüber er sich freut. Sie kann nicht mal so einfach eine Shoppingtour unternehmen, weder konditionell noch ist jedes Geschäft für E-Rollis ausgelegt. Es gibt Geschäfte in den großen Einkaufszentren, die haben zu schmale Eingangstüren oder aber die Gänge sind zu voll gestellt mit Regalen, Türmen oder Waren, so dass ein Durchrollen mit dem Rolli zum Hindernislauf wird oder gar nicht erst funktioniert.
Es ist kein runder Geburtstag, es ist kein besonderer Tag. Aber sie hat das Bedürfnis, ihrem Partner zu zeigen, wie sehr sie ihn mag und wie wichtig er ihr ist. Seit Beginn des Jahres legt sie Geld zurück. Gar nicht so einfach, denn seit sie verheiratet sind ,und das seit 30 Jahren, verfügen sie über ein gemeinsames Konto. Es gelingt ihr und sie entschließt sich, ein lang gehegtes Bauprojekt mit Hilfe der Handwerker vor Ort in die Realität zu überführen.

ohneSchon lange ist ein Haustürvordach in Planung, nicht ein einfaches, so aus Plstik und Glas. Nein ein richtiges soll her. Eines mit starken kräftigen Holzbalken und einem Walmdach, richtig gedeckt mit Dachziegeln. Mit einem Wasserspeier, der das Regenwasser auf die Wiese spuckt.
Anfang August hat sie das Geld zusammen. Noch im Frühjahr hat sie mit ihrem Mann über eine mögliche Form des Daches gesprochen. Es gibt so eine Vielfalt, allein das Ständerwerk kann durchgezogen sein, in der Hälfte der Tür enden, das Dach kann ein Flachdach, ein Pultdach oder eben ein Walmdach sein.
Sie weiß also was geplant ist und ruft den Zimmermann zu sich. Der wird vom Hund nicht willkommen geheißen. Der Hund zickt total rum, wenn sich ihr ein fremder Mann nähert.
Irgendwann schafft sie es, das Tier einzusperren und sie kann mit dem Zimmermann die Maße aufnehmen und die Details besprechen. Sie verpflichtet ihn zum Schweigen. Hier auf dem Land kennt man sich noch, und die Handwerker sind alle auch gut bekannt mit meinem Mann. Dem Zimmermann gefällt die Idee eines heimlichen Baus sehr, er schmunzelt und kann ihr dennoch nicht zusichern, dass der Bau an einem Tag gelingt. Nun gut, denkt sie, aber der erste Tag , den kann sie vielleicht vor ihrem Mann geheim halten und seine Freude wird trotzdem groß sein.
Dabei bleibt es nicht. Sie spricht den Elektriker an, der hat als Kind schon mit ihrem Mann die Gegend unsicher gemacht. Sie braucht ihn, um die Lampe über der Eingangstür zu entfernen, diese muss ja nun dem Vordach Platz machen. Auch er muss dich halten, darf sich nicht verplappern.
Als nächster ist der Dachdecker dran, der wohnt und arbeitet nur ein paar Häuser weiter, die Gefahr, dass sich die Männer über den Weg laufen, ist groß. Auch er ist überrascht und freut sich, an einem Geheimprojekt mitarbeiten zu können. Nun muss sie noch den Dachklempner ansprechen, der auch nichts verraten darf.
Vorige Woche war es nun so weit. Die Termine waren abgesprochen, sie hatte viel Mühe darauf verwandt, alles vor ihrem Mann geheim zu halten. Manchmal konnte sie in der Nacht nicht schlafen oder aber sie träumte von misslungenen Baumaßnahmen.
Sehr unterschätzt und gar nicht auf dem Plan hatte sie die Einschränkungen, die der Bau solch eines Vordaches mit sich brachte. Das Verlassen des Hauses gestaltete sich schwierig, da genau vor dem Eingang ja die Handwerker auf einem Gerüst standen. Abwechselnd die Zimmerleute, der Elektriker, die Dachdecker und der Dachklempner. Der Hund mag keinen von ihnen und bellt und muss an die Leine, knurrt, hört nicht auf, regt sich auf, wenn gebohrt, geschleift und gesägt wird. Wenn die Autos auf den Hof fahren und diesen leer wieder verlassen. Sie bewirtet die Handwerker mit Kaffee, Obst und bietet auch Eis an, welches gern genommen wird, da der September die Menschen mit Temperaturen um die 30 Grad Celsius verwöhnt. Doch der dringend benötigte Regen ist für den Abend des zweiten Tages angekündigt. Die Handwerker haben ihr versichert, dass das Dach bis dahin dicht sein wird.
Ihr Mann verlässt das Haus kurz nach sechs Uhr morgens, die Handwerker rücken um sieben Uhr an. In der kurzen Zeit muss der Hund raus, muss der Strom gelegt sein. Sie schafft es.
Es kommt, wie es kommen muss, ein Arbeitsunfall bremst den Zimmermannsbetrieb aus, er kann nur einen Mitarbeiter für mich abstellen. Der ist fleißig und arbeitet sehr genau. Aber er schafft es nicht allein, die schweren Balken zusammenzufügen, er muss warten, bis ihm ein anderer Arbeiter einer weiter entfernten Baustelle dabei behilflich sein kann. Dadurch verzögern sich die Dachklempnerarbeiten.
Sie hatte vergeblich versucht, ihrem Mann noch zusätzliche Aufgaben zu geben, damit er an dem Tag eine oder gar zwei Stunden später nach Hause kommt. Er schmettert alles stoisch ab, hat Alternativen, denen sie nicht widersprechen kann, ohne sich zu verraten. Nun gut, denkt sie sich, dann kommt er eben pünktlich heim, die Handwerker schaffen es sowieso nicht an einem Tag.
Die Zeit rennt, der Tag ist mega anstrengend für sie und sie merkt, dass sie sich ganz schön viel aufgehalst hat. Ständig braucht es Abstimmungen, die Klingel geht, die Handwerker brauchen ihre Anweisungen und der Hund will seine Bedürfnisse gedeckt haben. Der Pritschenwagen versperrt die Ausfahrt, sie kann mit dem Hund nicht ihre morgendliche Runde drehen, der Hund will aber. Konflikte, die sie an diesem Tage nicht auflösen wird. Aber am Abend merkt sie eben doch, dass diese Aktion ihr sehr viel, zu viel abgefordert hat. Sie ist am Abend einfach platt, die sonst tägliche Dosis ihre Medikamente reicht nicht, sie sackt in sich zusammen, der Körper sagt, nein schreit HALT.
Aber erst nachdem sie ihren Mann überraschen konnte. Er will mit Schwung nichts ahnend mit seinem Caddy die Auffahrt nehmen und kann gerade noch bremsen. Weil, da steht nämlich der Wagen der Dachdecker, die fröhlich am Dachstuhl des an der Tür schon hängenden Vordachstuhls hämmern. Das Gesicht war köstlich. Es waren abwechselnd Verwunderung, Verwirrung, die Frage nach dem Irrtum, ist er noch im richtigen Dorf, in der richtigen Straße in der richtigen Einfahrt wahrzunehmen? Er steigt aus und kommt lachend auf sie zu, umarmt sie und sagt ihr, wie toll das aussieht und wie schön sie es geheim halten konnte.
Als diese Spannung, die sich ja bei ihr seit Wochen aufgebaut hat, nun der Freude gewichen ist, merkt sie, dass der Myasthenie auch positiver Stress nicht gut bekommt. Sie begutachten noch gemeinsam dieses Vordach, ihr Mann freut sich sehr, er ist begeistert, freut sich, dass sie auf dickere Balkenstärken bestanden hat, damit das schwere Dach an dem großen Haus nicht unterdimensioniert daherkommt.

vordachDann muss sie an die Atemmaschine, muss ins Bett, der Körper streikt, will nicht mehr und sie muss dem Rechnung tragen. Nicht ohne die Gedanken im Kopf, dass es ja am anderen Tag noch weiter geht. Tröstlich ist, dass sie weiß, der Morgen wird sie erholt und mit viel mehr Kräften sehen, als der Abend sie verabschiedet.
Noch während der ersten Atemzüge, die die Maschine für sie übernimmt, sie liegt nur noch da, freut sie sich doch, dass alles gut gelungen ist. Auch wenn es sie ihre ganze Kraft gekostet hat und sie sich vorgenommen hat, solche Projekte nicht gleich wieder anzugehen.
Das ist ihre Art, ihrem Partner Danke zu sagen, dass er sie trägt durch eine ungewöhnliche Zeit.

Montag, Freundin und die Software Dark Room

Ein Tag, der die Woche beginnt, ihr Montag.
Sonst immer ein Tag, der sie schlapp erlebt, mit Schmerzen in vielen Muskeln, besonders im Rücken und in der Lunge.
Nach einer nicht mehr erwarteten Hitze Ende August brachte die Nacht zuvor Gewitter und die so ersehnte Abkühlung.
Das morgendliche Ritual:
Tabletten einnehmen, Spray und Pulver inhalieren, sich die Kompressionsstrümpfe anziehen lassen. Ohne Unterstützung durch ihren Mann schafft sie vieles überhaupt nicht mehr.
Während sie diese Dinge routiniert abspult, arbeitet ihr Kopf. Wenn sie das geschafft hat, wartet der Hund, muss sie sich waschen, Zähne putzen. Wie so oft wünscht sie sich, sie wäre nicht so stolz und könnte es zulassen, dass ein Pflegedienst ihr morgens diese Arbeit abnimmt. Noch bevor sie die morgendliche Toilette beginnt, weiß sie, wie anstrengend das für sie werden wird und gern hätte sie Unterstützung dabei. Im Badezimmer dann weiß sie wieder, wieso sie nicht möchte, dass ihr fremde Menschen dabei behilflich sind. Privatsphäre, wie wichtig sie ihr geworden ist. Freiheit in der Planung, frei sein in ihrer Entscheidung, sich gut oder schlecht zu fühlen, den Kopf klar zu bekommen, ohne Rücksicht auf einen Menschen, der ihr so nah, zu nah, kommt.
Nein, das kann wirklich noch warten, sie kann es schaffen, wenn auch mit Ächzen und Stöhnen, die Luft wird knapp und bei Zähne putzen ist sie immer wieder froh, dass es Zahnpastatuben gibt, deren Deckel sie nicht drehen muss, dass es elektrische Zahnbürsten gibt, denn sie hängt mehr recht als schlecht auf dem Waschbeckenrand und führt mit sparsamen Bewegungen die rotierende Bürste an die Stellen, die nun mal bearbeitet werden müssen.
Entspannend dieser Moment, aber nur kurz. In Gedanken geht sie durch ihren Kleiderschrank und jetzt muss sie auch noch in die Klamotten finden. Anziehen ist Schwerstarbeit. Der Büstenhalter, der Slip, die Hose, T-Shirt.
Der flehentliche Blick zur Uhr, es ist fast eine Stunde vergangen, die Zeit rinnt ihr durch die Finger mit den alltäglichen Dingen.
Dann unbedingt ein Pott Kaffee, ohne den kann ihr Tag nicht beginnen. Der bringt Schwung in ihren Tag. Sie sitzt in ihrem Rolli, die Tasse Kaffee vor sich und denkt an das, was heute vor ihr liegt. In einer Stunde holt sie ihre Freundin im Auto ab und sie fahren in die nächste Kleinstadt um dort ein paar Schuhe für den nächsten Tanzauftritt zu kaufen. Die müssen unbedingt schwarz sein. Es ist ein Auftritt in einer Formation und die Tanzpaare bestehen aus Läufern und Rollstuhlfahrern. Ohne Hilfe geht es beim Schuhe suchen auch nicht. Ihre Freundin flitzt, sucht und bringt die schönsten schwarzen Halbschuhe zu ihr. Im Stand probiert sie an und in sehr kurzer Zeit, die Beine zittern vor Erschöpfung, ist die Entscheidung gefallen. Die Schuhe sind gekauft. Nun kann dem Auftritt am Sonnabend nichts mehr in die Quere kommen.
Obwohl schon am Limit, gehen die Beiden noch in das Nachbargeschäft. Wie gern würde sie sich Zeit nehmen, alle Regalreihen abzufahren und sich Kleinigkeiten und Schönes für ihr Heim in aller Ruhe auszusuchen.
Allein ihre Wirklichkeit sieht anders aus. Zielgerichtet sucht sie nur nach dem, was auf ihrem Zettel steht, Bettwäsche und Bettlaken. Kein Schauen rechts und kein Schauen links. Das Auto der Freundin ist klein, der Rollstuhl passt nicht hinein. Deshalb muss sie jeden Schritt planen. Ohne dass ihre Freundin davon eine Ahnung bekommt, scannt sie die Möglichkeiten ab, sich abzustützen, festzuhalten und mit den Armen den schwachen Körper und seine widerwilligen Muskeln abzustützen.
Bezahlen…, hier eine weitere Hürde. An der einzigen Kasse stehen Mutter und Tochter, haben wohl eine gesamte Kücheneinrichtung für die erste eigene Wohnung erworben und an der Kasse, wie auch sonst, eine unerfahrene Kassiererin. Jeder Posten muss einzeln in die Kasse eingegeben werden. Das dauert seine Zeit. Die Schlange hinter uns wächst und ich kann nur noch mit Mühe stehen. Die Beine werden puddingweich, der Rücken beugt sich und sie stützt sich mit Mühe auf den Tisch an der Kasse. Hinter ihr stehend die Freundin, welche die Bettwäsche, ihre eigene Handtasche und den kleine Rucksack von ihr hält. Wieder der kleine Mann im Kopf. Allein wäre das nicht möglich gewesen.
In solchen Momenten wird ihr sehr bewusst, was sie an Leistungsfähigkeit eingebüßt hat und wie hoch der Verlust der Muskelkraft ist. Im direkten Vergleich im pulsierenden Leben ist es für sie immer, als würde sie einen Spiegel vorgehalten bekommen. So sehr ist das in den eigenen vier Wänden nicht spürbar.
Zu Hause angekommen, atmet sie tief durch, schaut im Sessel eine belanglose Krimiserie, erholt sich dabei. Dann bespaßt sie den Hund, der auch was von ihr haben will, und stopft die gekaufte Bettwäsche in die Waschmaschine.
Die Sonne kommt heraus, der Hund bettelt um Futter. Sie macht ihm seine Portion fertig und kocht sich wieder einen Kaffee. Eigentlich müsste sie an die Atemmaschine, aber sie will nicht. Ihr geht die Software Dark Room nicht aus dem Kopf. Schon lange sucht sie nach einem Editor, der im Modus Fullscreen alle störende Element ausschließt und den Prozess des Schreibens sehr einfach auf das Schreiben reduziert.darkroom

Sie findet die Software, sitzt mit dem Kaffee am Schreibtisch und kann der Versuchung nicht widerstehen, einen ersten Text zu tippen. Die Installation ist einfach, es macht Spaß sich die helle graue Schrift auf dunklem Untergrund im Vollscreen einzurichten und die sparsamen und sehr sinnvollen Menüpunkte zu durchforsten. Wie immer, wenn sie sich mit solchen Dingen beschäftigt, vergisst sie Zeit und Raum und wird nur durch das Piepsen der Waschmaschine daran erinnert, dass es da noch viel mehr gibt. Also, mühsam steht sie auf, der Rücken und die Beine habe an diesem Tag schon alles gegeben, was sie geben konnten.
Sie entnimmt der Maschine die frisch gewaschene neue Bettwäsche, wie immer drückt sie ihre Nase hinein in den frischen Duft. Sie hat den Luxus, auf ihrer Wohnetage einen Balkon zu haben und kann die Wäsche dort an die frische Luft hängen. Mit Mühe machen die Arme mit, die oft ihr Eigengewicht nicht mehr tragen können, geschweige denn einen nassen Bettbezug auf den Wäscheständer hieven können.
Der Hund hat sich inzwischen zu einem längeren Verdauungsschläfchen mitten in den Wintergarten plumpsen lassen und blinzelt ihr immer mal zu, wenn sie vom Schreiben aufschaut. Sie wartet noch auf die Physiotherapeutin, die die Lymphdrainage anbietet. So sehr sie diese Stunde genießt, so gern wäre sie in der Lage, die Praxis aus eigener Kraft regelmäßig aufsuchen zu können und nicht auf die Hausbesuche angewiesen zu sein.
Der Sohn hat am Wochenende eine WhatsApp-Gruppe gegründet, in der ihr Mann, ihr Sohn, ihre Tochter und sie selbst Mitglied sind. Sie hat sich sehr darüber gefreut, dass er es gerade war, er der Asperger Autist, der den Kontakt zu uns auf diesem Wege sucht. Ihr Herz tut einen Hüpfer. Und sie nutzt auch gleich noch diese schöne neue Kommunikation, um ihrem Mann und ihren beiden Kindern auf diesem Wege eine gute und erfolgreiche Woche zu wünschen.