Winter 2016 mit Myasthenia gravis

Was kann ich erzählen?

Im Winter bin ich etwas von der Welt isoliert. Ich bin bis auf die wenigen Male im Rolli-Tanz-Club zu Hause. Die Witterung, die Schniefnasen, die Nässe und Kälte, all das meide ich und bleib in meinen vier Wänden.

Ich hole mir die Welt zu mir. Die Therapeuten helfen mir, indem sie mich zu Hause besuchen, zweimal in der Woche Lymphdrainage, um die Stauungen in den Füßen und Unterschenkeln abzubauen. Das viele Sitzen, das fast nicht laufen können hat dazu geführt. Ich trage jeden Tag Kompressionstrümpfe. Von früh morgens bis spät abends. Es ist für eine Myasthenikerin nicht möglich, sich diese allein an- oder gar auszuziehen. Es fehlt schlicht die Muskelkraft dazu. Morgens und abends hiflt mir dabei mein Mann. Obwohl ich sie als meine kleinen Quälgeister bezeichne, haben diese durch konsequentes Tragen die Stauungen zurückgedrängt. Ich passe wieder in Schuhe und die Standfestigkeit hat sich enorm verbessert. Ich habe das Gefühl, nicht mehr so unsicher auf meinen zwei Beinen zu stehen.

Dazu kommt das tägliche mehrmalige Training mit dem Motomed, welches mir zu meiner großen Freude ohne große Hindernisse von meiner Krankenkasse genehmigt wurde.

MotomedGemeinsam mit der Physiotherapeutin habe ich mich langsam an meine Grenzen herangetestet. Dabei habe ich zwei Modi.

Für die Beine habe ich zur Zeit 5 Minuten 40 Umdrehungen/Minute mit reiner Motorkraft als Programm. Die Pedalen bewegen meine Beine, ohne dass ich die Kraft aufbringen muss, die Bremskraft zu überwinden. Das mache ich 2 x am Tag.

Das Programm für meine noch funktionierenden Arme ist bedeutend anspruchsvoller. Ich möchte bei besserem Wetter gern wieder mit meinem Handbike raus, es juckt in den Fingern. Deshalb habe ich jetzt zweimal am Tag je 15 Minten für die Arme bei Bremsstufe 6 gewuppt und schaffe je nach Tageszeit ohne Motorunterstützung zwischen 5,5 – 6,5 km. Dabei habe ich bemerkt, dass ich morgens viel leistungsfähiger bin und es mir am Abend schwerer fällt, die 6 km zu erreichen. Ist aber klar, am Abend ist die Erschöpfung hoch.

Da ich nun schon ein viertel Jahr lang unseren neuen Hund am Tage allein um mich habe, fordert der mich zusätzlich. Ich laufe, ganz nach den Bedürfnissen des Hundes gerichtet, mehrfach die Treppe (13 Stufen) hoch und runter. Es fällt mir schwer, die Treppe zu ersteigen. Und ich gebe gern zu, das ich sehr froh bin, wenn dann mein Mann nach Hause kommt und mir das abnehmen kann.

Ja und zwischendurch immer mal an die Beatmungsmaschine. Der Tag ist durchgetaktet, was ich in den Vormittagsstunden nicht erledige, muss warten bis zum nächsten Tag. Ehrlich, das hätte mich früher fast um den Verstand gebracht, es ging gar nicht, dass ich den Tag abschloss, ohne alles erreicht zu haben, was ich mir vorgenommen hatte.

Nun bin ich da sehr viel ruhiger geworden, gezwungenermaßen.

Und in der Zeit dazwischen habe ich Besuche von Freundinnen, ich liebe es!, habe ich meinem Mann einen Aran-Pullover gestrickt .

aus reiner Schafwolle
aus reiner Schafwolle

und bin dabei, eine Patchworkdecke zu häkeln, ganz klassisch aus Granny-Square-Mustern.

Granny-Squares

Meine Lieblings-Wollreste
Meine Lieblings-Wollreste

Ich lese „Hectors Reise“ von Francois Lelord – ein tolles Buch! Und ich bin gerade bei der Kelly Family und Ihren Liedern hängen geblieben und ins Träumen von Irland gekommen.

 

 

 

 

 

Brief einer Mutter

Einfach großartig dieser Brief! In meinemKopf sind die gleichen Gedanken. Danke für diesen Brief. Danke!

Quergedachtes | Ein Blog über Autismus

Dies ist ein Gastbeitrag!

Es ist ein Brief einer Mutter an Autisten, den ich an dieser Stelle gerne veröffentliche.

Ihr lieben in der Öffentlichkeit stehenden, erwachsenen Autisten,
diesen Brief zu schreiben, ist mir schon länger ein Bedürfnis; ihn jetzt tatsächlich zu verfassen, wird mir, je mehr ich in die öffentliche Diskussion schaue, zur Notwendigkeit. Ihr erfahrt für alles, was ihr sagt oder nicht sagt, tut oder nicht tut, ständigen, allseitigen und andauernden Gegenwind. Dieser Brief soll euch Rückenwind sein.
Ihr wollt mit dem, was ihr tut, andere an eurem Leben teilhaben lassen, die Akzeptanz verbessern, Aufklärung betreiben, Inklusion voranbringen, Unrecht überwinden, Vorurteilen entgegenwirken, besserere Umstände für Betroffene schaffen. All das tut ihr. Ihr tut, ganz nebenbei, aber noch etwas: Ihr helft UNS. Wir, das sind Eltern von autistischen Kindern.
Ihr helft uns, das für uns oftmals unverständliche Verhalten unserer Kinder besser zu verstehen, indem ihr es in für uns verständliche…

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Finley

Nach nun zwei Monaten ist unsere neues Familienmitglied in unserer Mitte angekommen.

Dabei ist sein Name Programm.

FINLEY =

Der Name „Finlay“ ist irisch-schottischer Herkunft. Ursprünglich wurde er nur als Vorname, seit dem 16. Jahrhundert auch als Familienname benutzt. Er stellt eine anglisierte Form des gälischen Namens Fionnlagh („blonder Krieger“) dar.

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Finley

Meine Tage snd ausgefüllt, diesem „blonden Krieger“ mit seinen nun vier Jahren menschliche Wärme, Sicherheit zu geben. Kommandos zu trainieren, Fellpflege durchzuführen, ihn an für ihn fremde Menschen heranzuführen. Die Treppe mehrmals zu bewältigen. Ich werde wieder fitter und glücklicher.

Er wurde mal von seiner Besitzerin in die Tötungsstation abgegeben,lebte dann an der Kette im benachbarten Tierheim, weil es Menschen gibt, die sich mit all ihrer Kraft dafür einsetzen, dass die Hunde nicht getötet werden. Mein Dank gilt deshalb dem Verein Notfelle e. V.

Nun kann ich vergleichen, mein erster Hund, Tyson war ein Jagdhund, Finley jetzt ist ein Hütehund. Die Unterschiede sind gewaltig. Für mich jedenfalls.

Schwarz war mein erster, blond nun mein zweiter. Er ist sehr verspielt, verschmust, gelehrig, selbstbewusst und klug. Er hütet und beschützt seine Wohnung und auch seine Herde. Und hat immer Hunger. Ich hab gelacht, als er jetzt für uns das erste Mal im Schnee tobte, die Nase wie ein Schneepflug in den Schnee gesteckt und vor sich hingeschnaubt. Herumgesprungen, ja getollt. Wir freuen uns nun wieder einen Begleiter bei uns zu haben, der ein „irischer blonder Krieger“ ist. Welch Zufall! 😉

Ich freue mich auf ein neues Jahr!

Nun ist es da, ein neues Jahr, noch jung an Tagen, klarer Frost und eine weiße Schneedecke. Hätten wir gern an Weihnachten gehabt. Tja, so ist das mit den Wünschen und Vorstellungen. Die Weihnachtsfeiertage und Silvester sind vorüber, die Familie war zusammen, wir haben gelacht, erzählt, geplant, entworfen, verworfen und, natürlich, auch geschlemmt.

2016 Schrift

Hab ich mir etwas vorgenommen für das Neue? Einen oder gar mehrere Vorsätze? Nein, hab ich nicht. Ich war zufrieden mit dem vergangenen, habe meine Gesundheit stabilisieren können, bin seit 2 Jahren ohne Blutwäsche und fühle mich gut.

Ich wünsche mir Frieden, ganz so wie in meiner Kinderzeit, die Konflikte in der Welt, im arabischen Raum, in der Ukraine, auf der Krim, in Europa und auch in unserem Land, der Terror, der unsere Lebensweise zerstören will, sie lassen mich nachdenklich werden. Allein, ich bin eine erwachsene Frau und ich weiß sehr wohl, es hilft nicht abends mit einem Wunsch einzuschlafen und am Morgen ist wieder alles gut.

Doch, wenn ich genauer drüber nachdenke, und das passiert mir immer beim Schreiben (lach), dann wünsche ich mir mehr Zeit mit Freunden zu verbringen, öfter zusammensitzen zu können, zuzuhören, gemeinsam zu lachen und das Leben zu genießen.

In diesem Sinne, meinen Lesern ein gutes Jahr 2016 und danke, dass Ihr mir folgt!

Rolli-Tanz

Mambo Nr. 5

Son, nun ist der Auftritt auch geschafft. Behindertensporttag in der Margon-Arena Dresden.

Stress war vorprogrammiert, weil ein paar Tage davor mein E-Rolli Probleme bereitete, die selbst die Techniker nicht beheben konnten, ohne mehrfach Teile zu wechseln und das bis Samstag morgen, einen Tag vor dem Auftritt. Am Ende war aber alles gut. 🙂

Unser Tanzclub mit der Rolligruppe ist klein aber fein. Ich habe in den zwei Jahren, die mein Mann und ich dort tanzen, viel gelernt. Da ist zuerst die Beherrschung des Rollstuhls, die akkurate Haltung im Rolli, (ich neige zum Abkippen nach links) das Behalten der eigenen Choreographie und die des laufenden Partners, Läufer genannt. Und am Ende soll es auch nach Tanzen aussehen, also der Takt und die Musik muss auch passen.

Wir sind Breitensportler, haben viel Spaß und tanzen einfach gern. Aktuell tanzen wir zwei Formationen, Samba, Paso Doble und Discofox.

Wir würden uns sehr freuen, wenn noch ein paar Rolli-Paare zu uns stoßen würden.

Wir trainieren immer Freitags von 19:00 Uhr bis 20:30 Uhr.

Unter:

http://www.tc-saxonia.de/trainingsangebote/rollstuhltanz.html

gibt es alle notwendigen Informationen dazu.

 

Motomed

Kurzes Update :
Laufen ist schwierig. Treppen steigen erst recht.
Die Folge sind Stauungen in den Beinen.
Das muss ich bekämpfen. Wie?
Mein Doc wählt mehrere Ansätze :
1. Beine vor dem Aufstehen straff wickeln
2. Lymphdrainage
3. Motomed, für Arme und Beine, motorunterstützende Bewegung
Also Langeweile im Herbst adé!

Mein Sommer 2015

Meinen Blog habe ich vernachlässigt, der Sommer ist vorbei.

Er war angefüllt mit dem prallen Leben.

Ich verlor meinen Hund, den treuen Begleiter, das hat mir mehr abverlangt, als ich geahnt hatte. Ein fremder Hund beißt mich in die Hand während des Rollifahrens. Ein Versehen, beiderseits, was mich in die Notaufnahme zwingt, meiner MG Futter gibt und mich zum längeren Pausieren beim Handbiken zwingt.

An einem der tollen heißen Wochenenden feiern mein Mann und ich in Berlin an und auf der Spree unseren 29. Hochzeitstag, ein paar Wochen vorher, gesundheitlich beide angeknockt, nehmen wir an den 3. Dance Days Berlin teil. Es ist unbarmherzig heiß und die Konzentration, sich die verschiedenen Choreografien einzuprägen, schwindet.

Kind 1 beendet erfolgreich seine Ausbildung und hat den ersten AV in der Tasche. Auch hier erfahre ich, wie schwierig man in Berlins Mitte mit dem Rolli navigieren kann. Ich  erreiche nicht alle Ziele, die wir vorher angepeilt hatten, wohl auch, weil im Zentrum Berlins das Schloss eine riesige Baustelle darstellt.

Ich erhole mich langsam, tröste, höre zu, gebe zu vielen Dingen meinen Senf dazu.

Die heißen Tage zwingen mich dazu, im Haus zu bleiben. MTX und die Sonne, die haben sich nicht wirklich gern und bei 40 Grad Celsius im Schatten wollte ich mich nicht in Stoffe hüllen.

Ich verfolge den Giro, die Tour de France, die Leichtathletik WM in Peking und versuche, mich mental fit zu halten.

Klar, auch Lesen gehört dazu, die Augen flattern aber und ich lese zur Zeit weniger, als vielleicht noch vor zwei Jahren.

Ich hoffe fest, dass sich das wieder legen wird.

Und ruck zuck ist der Sommer vorbei.

Herbst

Die Schwalben sammeln sich seit einer Woche auf den Stromleitungen vor meinem Fenster, das Zwitschern und Pfeifen ist drollig und die Kämpfe um den besten Platz auf den Leitungen auch. Penibel werden die Abstände zu den Nachbarn überwacht. Ich habe meinen Spaß daran, obwohl ich weiß, dass es nun wieder kälter wird, dunkler und auch feuchter.

Schwalben

Auch das Übersetzen des Buches von Clete ruhte im Sommer. Aber ich werde es fortsetzen und bis Ende des Jahres vollständig fertig haben. Versprochen!

 

 

 

 

 

 

Seronegativ und die Folgen

Ziemlich früh, schon bei Diagnosestellung im Jahre 2008, erfuhr ich, dass es eine seronegative Form der Myasthenia Gravis gibt und dass dies bei mir der Fall ist.

Inzwischen weiß ich, dass es eine doppelte und dreifach seronegative Form dieser Erkrankung gibt und für die Betroffenen ist das nicht lustig! Ganz und gar nicht!

In der DMG-Aktuell Ausgabe 1/2015 (Zeitschrift der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V.) findet sich ein langer, sehr wissenschaftlich gehaltener Artikel von Prof. Dr. Sieb zum Thema: „Myasthenia gravis: Was gibt es Neues?“

Nach diesem Artikel sieht es folgendermaßen bei mir aus:

Verlaufstyp:                  generalisiert

Erkrankungsbeginn: early onset (vor dem 50. Geburtstag)

Antikörperspezifität: seronegative MG

Thymom: vorhanden, Thymektomie

Thymushistologie: normal.

Prof. Sieb nennt drei Optionen zur Diagnosesicherung.

1.  Elektrophysiologisch

Dokumentation der Störung der neuromuskuären Signalübertragung durch eine niederfrequente Serienstimulation und der einzelfaser-Elektromyografie

(Bei der Erstdiagnose in 2008 war dieser Wert auffällig und diente zur Verfestigung der Diagnose. Bei einer erneuten Untersuchung in 2015 war dieser Wert im Normbereich)

Ich kann mir das nur so erklären, dass die jahrelange Einnahme von Kalymin – täglich bis zu 500 mg – eine Messung verfälscht.

Kommt nun so ein Paient in eine Neurologie, dann entstehen Zweifel an der Diagnose.

2.  Pharmokologisch

Durch Überprüfung des Effektes eines Acetylcholinesteraseinhibitors auf myasthene Symptome

(Bei der Erstdiagnose 2008 war der „Tensilon-Test“ eindeutig.) Ich fühlte mich für ein paar Minuten leicht wie eine Feder, schwebte über den Krankenhausgang, dachte noch, so leicht sei dies Erkrankung zu meistern. Schwerer Denkfehler! Nach sehr kurzer Zeit war das Medikament aus meinem Körper und ich merkte um so mehr, wie mich die Myasthenie beeinträchtigt. So müssen sich Astronauten füheln, wenn sie aus monatelanger Schwerelosigkeit in der ISS wieder die Erdanziehungskraft zu spüren bekommen.

3. Serologisch

a) Nachweis Anti-AChR-Antikörper

Bei 10%-15% der Patienten mit generalisierter MG ist laut Prof. Sieb mit Labormethoden kein Nachweis von Autoantikörpern gegen den ACHR möglich.

Bei mir gelang dieser Nachweis nicht.

Wobei hier die Frage im Raum steht: Gibt es diese Autoantikörper und sie sind mit heutigen Methoden nicht nachweisbar?

Hier wird laut Prof. Sieb daran gearbeitet, einen von einer britischen Arbeitsgruppe entwickelten sensitiveren Test einzuführen.

b) Nachweis Antikörper MuSK ( Antikörper gegen eine muskelspezifische Tyrosinkinase)

Auch dieser Nachweis ist bei mir nicht geglückt.

c) Nachweis Antikörper gegen anti-LRP4 (low-density lipoprotein receptor-related protein)

Hier besteht von meiner Seite Handlungsbedarf, das ist meines Wissens bei mir noch nicht getestet worden. Es gibt kommerzielle Tests dafür.

Trotz all dieser Tests und der Fortschritte dabei gibt es weiterhin in der Medizin Fälle von dreifach seronegativer MG ohne jeglichen Nachweis eines für die Myasthenie spezifischen Autoantikörpers.

Aus der Sicht meiner Erfahrungen als Patientin kann ich hier für mich noch einen 4. Punkt hinzufügen. Das ist zwar kein direkter, wohl aber ein indirekter Nachweis des Vorhandenseins von Auto-Antikörpern.

Bei drei myashenen Krisen oder Zustandsverschlechterungen kam es zu mehrfachen Plasmapheresen. Jeder dieser Zyklen führte bei mir zu einer merklichen Verbesserung der Symptome.

Die Krux an der Sache ist, dass die Doktoren erst zur Diagnose der MG gelangen müssen, was ersichtlich ziemlich schwierig ist, wenn man serologisch wenig oder gar nichts Auffälliges findet. Und, damit nicht genug, es muss erst zur dramatischen Verschlechterung – bis hin zur Krise- kommen, die lebensgefährlich ist, damit überhaupt eine Plasmapherese gemacht wird.

Bei der Myasthenie kommt es zu Begleiterkrankungen. Typisch sind:

* Thyreoiditis (die wurde ein halbes Jahr vor der Diagnosestellung der MG bei der Hausärztin diagnostiziert)

* rheumatoide Arthritis

* Lupus erythematodes

Neben Immunsuppressiva wird ein Medikament mit dem Wirkstoff Pyridostigmin zur symptomatischen Behandlung eingesetzt. Die Nebenwirkungen sind bei mir die vermehrte Bronchialsekretion und macht das Leben mit einer respiratorischen Insuffizienz nicht eben einfacher.

Meine Tagesdosis ist jetzt bei 540 mg täglich, die Umstellung auf Retardtabletten verringerten bei mir die Muskelcrampi und den vermehrten Harndrang.

Jetzt könnte der geneigte Leser fragen, wieso vertieft sie sich in diese medizinischen Details?

Weil ich als seronegative  MG-Patientin trotz Shunt und schon mehrfach durchgeführter Plasmapheresen nach Verschlechterung in diesem Jahr und Einweisung durch die Fachärztin in eine Neurologie starken Zweifeln der Ärzteschaft ausgesetzt war.

Unser Gesundheitssystem krankt und es krankt an Zahlenvorgaben und nicht fähigen Medizinern, die nicht oder schlecht mit seltenen Erkrankungen umgehen können.

SERONEGATIV MG = MIST!

Der Grexit und ich

Ein gut geschriebener Artikel über das, was abläuft in den Krankenhäusern. Ich habe diese Praktiken als Patientin beobachtet, ohne in die Details eingeweiht zu sein. Kopfschüttelnd entzieht sich mir jedes Verständnis, wieso das Gesundheitswesen gewinnbringend organisiert sein muss. Da kann das Wohlergehen der Patienten und der Belgschaft ja nicht von Interesse sein.

literaturfrey

Schaltet bitte weg, wenn es Euch zu politisch wird. Es könnten ein paar/Paar Beiträge folgen, in denen ich mir Luft machen muss.
Auch unter dem Eindruck, wie unser Land tatsächlich funktioniert und, wie man uns glauben macht, das es funktioniert.
Und, weil ich, wie mein Name verrät, gerade was Griechenland betrifft den Unterschied zwischen medialer Inszenierung und Lebenswirklichkeit der Menschen kenne.

Die Erfahrungen der letzten Wochen, haben mir viel über unser Land erzählt. Gut, ich arbeite in einem medizinischen Beruf und betrachte schon lange, was aus unserem Gesundheitssystemen gemacht wird. Aber, wenn das Herz beteiligt ist, wirds noch mal deutlicher.
Mit Menschen die in diesen Bereichen arbeiten habe ich viele positive Erfahrungen gemacht. Aber das System krankt! Es geht in unseren Krankenhäusern nur deshalb einigermaßen vernünftig zu, weil sich überwiegend Idealisten zu solchen Berufen entschließen.

Mir genügen drei Begriffe:

DRG (Diagnosis Related Groups): Das ist das System, welches entscheidet…

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Gute Reise mein treuer Freund

Du kamst in mein Leben als dieses auf der Kippe stand. Du hattest selbst erfahren, dass es böse Menschen gibt und der Start in dein Leben war mehr als schmerzhaft und leidvoll. Du warst fast zwei Jahre alt, wild, temperamentvoll und hattest ein Zuhause, dass liebevoll ist, noch nicht kennengelernt. Du erobertest mich und meine Familie im Sturm, alle Nachbarn hatten dich gern und selbst Menschen, die Angst vor Hunden hatten, begannen sich in deiner Nähe wohl zu fühlen. Du hattest ein ausgleichendes Wesen, warst loyal und nur für ein Leckerchen hast du das vergessen. Du hast aus der Küche von Freunden das gebratene Fleisch gemopst, du hast Katzen gejagt, du hast das

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Tyson

Wasser nie gemocht und in die Wellen der Ostsee und Nordsee gebissen, du hast uns in jeden unserer Urlaubsorte begleitet und warst sogar mit in Holland. Du hast mich gefordert, jeden Tag und nun bist du nicht mehr. Ich bin froh, dass du nicht mehr leiden musst, dass du keine Schmerzen mehr hast. Aber du hast eine sehr große Lücke hinterlassen. Danke mein lieber Freund, Danke Tyson, Danke Otto, der du bei uns wurdest. R.I.P.