Eine Frage der Kraft

“… weil wir das Versiegen ihrer Quelle nicht aufhalten…”
Davon bin ich überzeugt, es steckt ein nimmermüdes Bemühen dahinter, damit die Liebe unendlich wird. Danke literaturfrey.

literaturfrey

Die Liebe stirbt nie einen natürlichen Tod. Sie stirbt, weil wir das Versiegen ihrer Quelle nicht aufhalten, sie stirbt an Blindheit und Missverständnissen und Verrat. Sie stirbt an Krankheiten und Wunden, sie stirbt an Müdigkeit. Sie siecht dahin, sie wird gebrechlich, aber sie stirbt nie einen natürlichen Tod. Jeder Liebende könnte des Mordes an seiner eigenen Liebe bezichtigt werden.

Anaïs Nin

Quelle: http://www.zitate-online.de/literaturzitate/allgemein/18947/die-liebe-stirbt-nie-einennatuerlichen-tod.html

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Ich bin eine Wechslerin!

CARAT IJa, das bin ich!

Während Menschen täglich neue Handys, Waschmaschinen, Fernsehgeräte, Tabletts, Notebooks oder Autos wechseln, das alte Gerät entweder entsorgen, auf ebay verkloppen oder an gute Bekannte weitergeben, habe ich nun nach sechs Jahren mit meiner guten alten Atemmaschine CARAT I einen Wechsel vornehmen müssen.

Die Firma, die das Gerät wartet, konnte die Wartung nicht mehr sicher stellen, Ersatzteile wurden rar und die Firma konnte nicht mehr garantieren, dass die Maschine kontinuierlich ihren Dienst tut. In meinem Fall klinkte sich immer mal wieder der interne Akku aus, wenn mal wieder in unserer Gemende der Strom ausfiel. Jedes Mal musste er danach getauscht werden, die Akku-Packs, welche ich zusätzlich zur Sicherheit hatte, versagten oft nach einem halben Jahr ihre Arbeit.

Nun ist der Wechsel von Atemmaschinen nicht ganz so einfach. Die neue Maschine muss an die physiologischen Gegebenheiten des Patienten angepasst werden.

In meinem Fall fand ich außergewöhnlich gute Unterstützung in der Klinik für Bronchial- und Lungenheilkunde des Johanniter Krankenhausees in Oberhausen, dessen Chefarzt Prof.Dr. Laier-Groeneveld ist. Eine wundervolle, leider einzige Adresse in Deutschland, was das Beatmungsmanagement von Menschen mit kombinierten Lungen- und neuromuskulären Erkrankungen angeht.

Problemlos gelang der Wechsel auf meine “Neue”.

Die Astral 100 von ResMed.

Astral vornLeichter, handlicher, mit Touch-Screen ausgestattet, intuitiv bedienbar und – das größte Geschenk für mich –  mit einer internen Akkuleistung von 8 Stunden leicht transportabel.

Für Außenstehende vielleicht nicht nachvollziehbar, seit März 2009 steht meine alte Atemmaschine auf dem Nachtschrank im Schlafzimmer und zum Beatmen habe ich mich ins Bett gelegt. Die Maschine war so schwer, dass ich sie nicht aus eigener Kraft zwischen den Räumen bewegen konnte.

Nun nehme ich das etwa 3 kg leichte Gerät und sitze, während ich schreibe, lese oder einen Film schaue und kann mich beatmen, ein toller Zugewinn an Lebensqualität!

Bildquellen:

CARAT I = http://www.cpapmarketi.com

ASTRAL 100 = good-design.com

Sandra Schadek

Im vergangenen Jahr gehörte Sandras Buch zu meiner Lektüre.

Sandra Buch

Bewegend las ich vom Leben dieser jungen Frau vor und nach der Diagnose ALS.

Die Krankheit, die dann Ende vergangenen Jahres durch die “Ice-Bucket-Challenge” Furore machte.

Ich war von der inneren Stärke dieser jungen Frau beeindruckt, litt mit ihr, wenn sie sich ihren Pflegekräften nicht mitteilen konnte und still leidend ertrug.

Ich besuchte immer mal ihre Web-Site, die mit dem Grimme Online Award gewürdigt wurde.

Ja,ich bemerkte, dass die Einträge spärlicher wurden, ja,ich machte mir so meine Gedanken, sie selbst wusste um den tödlichen Ausgang dieser Erkrankung.

Nun habe ich diese Anzeige auf ihrer Seite gefunden und bin traurig.

Sandra

Meine Gedanken sind bei den Menschen, die Sandra nahe standen.

http://www.sandraschadek.de

 

 

 

Keine Zeit :-(

Die letzten drei Wochen sind anstrengend und zeitraubend, ich finde keine freie Minute, um Cletes Buch weiter zu übersetzen. Das macht mich fast wahnsinnig. die Zeit rinnt mir buchstäblich durch die Finger. Nachts, an der Atemmaschine arbeitet mein Gehirn und sagt sich: “Morgen übersetzt und schreibst du wieder, morgen klappt es!” Ich glaube ihm nicht.

Ich bin wie in einer Schleife damit beschäftigt, die Gründe zu suchen, warum ich keine Zeit dafür habe und so eine Rechtfertigung für meine lange Pause vor mr selbst zu suchen.

Ja, unser Hund macht uns Sorgen, braucht ganz viel Zuwendung und Zeit, da er nun alt und krank ist. Er muss fast stündlich die Wohnung verlassen, ist mitunter inkontinent, wenn ich nicht hellseherisch auf seine Bedürfnisse reagiere.  Bedeutet im Umkehrschluss, die Wohnung mehrfach täglich wischen und das in meiner mir nun eigenen langsamen Geschwindigkeit.

Dann waren meine Kinder da, mit Freunden, es gab eine Menge zu erzählen und zu berichten. Wäre ja auch unhöflich, sich da abzuseilen und zu übersetzen. Nee ging gar nicht!

Wir haben meinen Geburtstag gefeiert, eine Menge Vorbereitung und auch ein Zeit- und Kraftfresser, aber ein ganz schöner.

Und dann schwebt über allem noch die STEUERERKLÄRUNG.

Alle Jahre wieder

Alle Jahre wieder

Die mache ich selber, mein Mann ist selbständig, das bedeutet, ich muss zusätzlich auch eine Einnahmen-Überschussrechnung machen, alle Einnahmen und Ausgaben aus 2014 buchen, belegen und abheften. Also nichts mit Erklärung auf dem Bierdeckel.

Schön wärs, wenn so einfach!

Schön wärs, wenn so einfach!

Na ja, die Arbeit mit und am PC schlaucht, die Arme müssen ständig Belege ausheften und umheften, Ordner bewegen, Ordner suchen, ich muss zum Drucker und wieder zurück zum PC-Platz. Und immer fehlt irgendetwas, muss Hundi nach draußen, müssen Pfützen bereinigt werden, Hund getröstet, Telefonate geführt, und, nicht zu allerletzt, auch noch handgebikt werden.

Die Uhr tickt, am kommenden Montag ist der Termin in der Lungenklinik in Oberhausen, ich hoffe sehr, dass ich vor Ostern dort wieder herauskomme, mit einer neuen und guten Einstellung, die meine Kurzatmigkeit und die Schmerzen in der Lunge etwas mildert.

In dieser Woche noch Termin bei der Neurologin, ich bin mir sicher, dass die Plasmapherese ansteht, ist ja auch nur vernünftig, habe aber Bammel vor dem KH-Besuch, weil ich es inzwischen hasse, mich so abhängig zu machen und meine eigene Verletzlichkeit und Schwäche so demonstriert zu bekommen. Aber was muss, das muss. Also muss ich mich da im Inneren auch sehr bezwingen.

Zumal – das sollte ja auch komplikationslos über die Bühne gehen, damit wir, mein Mann und ich, Ende April unseren Urlaub an der Nordsee genießen können. So der Plan, lungentechnisch gecheckt, und antikörper-bereinigt (also clear) in die frische Nordseeluf, zu tollen Menschen, die einen verwöhnen.

Und da wartet doch noch Clete Gress! Ich wollte es schaffen, sein Buch fertig zu übersetzen bis zum Urlaub. Wie sehr ich es hasse, wenn selbstgesteckte Ziele nicht im selbst festgesteckten Zeitrahmen gelingen!

Deshalb die Bitte an meine wartenden Leser, habt Geduld, ich schaffe es. :-)

Danke

Frage: Bin ich zu langsam?

Antwort: Ja

Frage: Packe ich zuviel in meinen Tag?

Antwort: Ja

Frage: Warum?

Antwort: Um Leben zu spüren.

Quelle Bilder: pixabay.com

 

 

 

 

 

 

Frühling! – Endlich!

Bin ich froh, dass der Winter nun zur Neige geht.

Ich warte jedes Jahr sehnsüchtig auf die ersten Vorboten des Frühlings und nun sehe und höre ich sie mit aller Macht. Sei es das unbändige Vogelgezwitscher am Morgen, wenn ich das Fenster öffne und noch ein paar Minuten liegend zuhöre, sei es Kranich und Reiher, die ich auf den Feldern entdecke. Die Sonne scheint viele Stunden, die ersten Stürme ziehen übers Haus. Weidenkätzchen sind zu sehen, Krokusse, Schneeglöckchen und Winterlinge setzen die ersten Farbtupfer in unserem Garten. Die Katzen und Kater sind ins Liebesspiel vertieft, sie beachten die Herannahenden nicht.

krokusse

Ich liebe diese Zeit und möchte sie am liebsten einfrieren. Dieses Erwachen, sich Strecken, Herausputzen und Glänzen. Definitiv ist meine Jahreszeit der Frühling.

Ich bin ein Frühlingsmensch. Mit Erich Kästers Worten gesagt, ich möchte das Glück auf Flaschen ziehen, einfach in den Schrank stellen und an anderen Tagen, wenn ich sie brauche, hervorholen und öffnen. Das ist die Zeit, in der ich Energie tanke und Pläne mache. Ich liebe den Frühling!

Prima Wetter

Wo sind die Tage, die so traurig waren
und deren Traurigkeit uns so bezwang?
Die Sonne scheint. Das Jahr ist sich im klaren,
es ist, um schreiend aus der Haut zu fahren
und als Ballon den blauen Himmel lang!

Die grünen Bäume sind ganz frisch gewaschen.
Der Himmel ist aus riesenblauem Taft.
Die Sonnenstrahlen spielen kichernd Haschen.
Man sitzt und lächelt, zieht das Glück auf Flaschen
und lebt mit sich selbst in bester Nachbarschaft.

Man könnte, wenn man wollte, fliegen.
Vom Stuhle fort. Mit Kuchen und Kaffee.
Auf weißen Wolken wie auf Sofas liegen
und sich gelegentlich vorüber biegen
und denken: “Also das dort ist die Spree:”

Man könnte sich mit Blumen unterhalten
und Wiesen streicheln wie sein Fräulein Braut.
Man könnte sich in tausend Teile spalten
und vor Begeisterung die Hände falten.
Sie sind nur gar nicht mehr dafür gebaut.

Man zieht sich voller Zweifel an den Haaren.
Die Sonne scheint, als hätt`es wieder Sinn.
Wo sind die Tage, die so traurig waren?
Es ist, um förmlich aus der Haut zu fahren.
Die große Schwierigkeit ist nur: Wohin?

Erich Kästner
Ein Mann gibt Auskunft

In diesem Sinne – Genießt die schönen Tage!

Chinin und Myasthenia Gravis

Chinin ist den meisten Menschen bekannt als wirksames Mittel gegen Malaria.

Aus diesem Grunde wurden auch in den afrikanischen Ländern die Limonaden und andere Getränke mit diesem bitter schmeckendem Chinin versetzt. Weniger bekannt ist dieses Chinin aber als  Muskelrelaxanz. Und genau hier wird dieses Mittelchen für Myastheniker wie mich zur Gefahr.

Mein gestriger Übeltäter

Chinin wirkt auf den Muskel in drei Richtungen.

1. Die Zeit, in der der Muskel nicht über Signale angesprochen werden kann, also nicht erregt wird , wird durch direkte Wirkung auf die Muskelfaser verlängert.

(Das habe ich gespürt, indem meine Atmung fast gelähmt war, ein Glück, dass ich mich an die Atemmaschine hängen kann, die die Arbeit für die fast gelähmten Muskeln in solch einem Falle übernimmt. )

2. Chinin vermindert die Signalübertragung genau an der Verbindung zwischen Nerv und Muskelfaser. Das tut es mit der Beeinflussung der Verteilung von Calcium in der Muskelfaser, die für die Erregungsleitung wichtig ist.

(Ich konnte mich im Stehen und Sitzen nicht mehr halten. Die Muskeln des Stützapparates bekamen fast keine Signale mehr, oder besser, diese kamen nicht mehr an.)

3. Das Chinin hebt die Schwelle für eine Reaktion des Muskels auf einen einzelnen Reiz an. Der Reiz muss um vieles höher sein als normal, damit der Muskel überhaupt anspricht. Dabei ist es unerheblich, ob der Reiz den Muskel oder den Nerv stimuliert.

Dieser dritte Punkt ist auch die Erklärung, warum Chinin zur Krampflösung medizinisch eingesetzt wird.

In Wikipedia finde ich die Eliminationshalbwertszeit von Chininsulfat mit 4- 18 Stunden angegeben. Am eigenen Körper gestern erfahren, bemerkte ich die ersten schweren muskulären Aussetzter gegen 13:00 Uhr und ab 23:00 Uhr (also 10 Stunden später!) fühlte ich, dass die Situation sich langsam entspannte und nicht mehr so bedrohlich war. Erleichterung machte sich breit, Erschöpfung auch und der Wunsch, mehr über die Wirkweise zu erfahren.

 

Nachtrag zum Tonic :-)

Auf der mit viel Wissen und Erfahrung gestalteten WebSite:

http://www.myasthenia-gravis.de/was-vermeiden

gibt es eine Seite, auf der übersichtlich alles aufgelistet ist, was Myastheniker unbedingt meiden sollten, damit die Erkrankung nicht die Oberhand gewinnt und man/frau einigermaßen beschwerdefrei durchs Leben kommen. Beschwerdefrei ist vielleicht untertrieben, oft komme ich in die Nähe einer myasthenen Krise, wenn ich auch nur ein Teilchen dieser Liste versehentlich, gewollt oder nicht beeinflussbar missachte.

Ich werde die wohl doch mal ausdrucken und so anbringen in meiner Wohnung, dass ich die Punkte nicht aus den Augen verliere. (Aber das ist so viel! :-( )