Gute Reise mein treuer Freund

Du kamst in mein Leben als dieses auf der Kippe stand. Du hattest selbst erfahren, dass es böse Menschen gibt und der Start in dein Leben war mehr als schmerzhaft und leidvoll. Du warst fast zwei Jahre alt, wild, temperamentvoll und hattest ein Zuhause, dass liebevoll ist, noch nicht kennengelernt. Du erobertest mich und meine Familie im Sturm, alle Nachbarn hatten dich gern und selbst Menschen, die Angst vor Hunden hatten, begannen sich in deiner Nähe wohl zu fühlen. Du hattest ein ausgleichendes Wesen, warst loyal und nur für ein Leckerchen hast du das vergessen. Du hast aus der Küche von Freunden das gebratene Fleisch gemopst, du hast Katzen gejagt, du hast das

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Tyson

Wasser nie gemocht und in die Wellen der Ostsee und Nordsee gebissen, du hast uns in jeden unserer Urlaubsorte begleitet und warst sogar mit in Holland. Du hast mich gefordert, jeden Tag und nun bist du nicht mehr. Ich bin froh, dass du nicht mehr leiden musst, dass du keine Schmerzen mehr hast. Aber du hast eine sehr große Lücke hinterlassen. Danke mein lieber Freund, Danke Tyson, Danke Otto, der du bei uns wurdest. R.I.P.

Sachsen – Klatsch – Bitte weitersagen!

Langsam, sehr langsam nähere ich mich dem Ende dieses außergewöhnlichen Buches von Cletus Gress. Ein Jahr lang beschäftige ich mich mit seinem Text, bin begeistert, was er über sich und die MG herausfand und wieviel davon wirklich anwendbar ist.

Vieles ähnelt in kleinen Abweichungen meinen eigenen Erfahrungen seit Diagnosestellung 2008. Mir wäre es aber nicht so meisterhaft gelungen, so strukturiert und präzise formulieren zu können. Danke Clete!

Der neue Artikel handelt von Cletes Erfahrungen mit der Meditation.

Als Autor hat man es leicht

Das Wichtigste auf der Welt – Die Liebe
Wunderbar verknüpft mit Hermann Hesse und der Macht des Schreibens. Danke

literaturfrey

Fünf Regeln für die Liebe

Wenn man einen Menschen liebt, so achtet man auf sein Wohlergehen und nutzt nicht was ihm gefällt, um von ihm geliebt zu werden.
Wenn man einen Menschen liebt so ist man aufrichtig mit ihm, außer man will ihn mit etwas Schönem überraschen.
Wenn man einen Menschen liebt, dann teilt man seine Erfahrungen mit ihm, dort wo sie ihm weiterhelfen.
Wenn man einen Menschen liebt, dann will man mit ihm die Welt entdecken und sie schöner und lebenswerter machen.
Wenn man einen Menschen liebt, dann geht es nicht um Geld, sondern um den Austausch zweier Seelen.

Als Autor hat man es leicht, man muss nur Mensch mit Leser ersetzen, schon hat man die fünf wichtigsten Schreibregeln.

Der Anfang aller Kunst ist die Liebe. Wert und Umfang jeder Kunst werden vor allem durch des Künstlers Fähigkeit zur Liebe bestimmt.
***
Hermann Hesse, Lektüre für Minuten 1, Suhrkamp…

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Handbiken an der Nordsee

2. Mai 2015

Die Sonne brennt, die Luft erwärmt sich etwas über 12 Grad Celsius.

Wir entscheiden uns für eine weitere Radtour. 🙂

Mein Zähler zeigt:

322 km = Beginn

359 km = Ende

Wow! Das waren heute 37 km! Da geht noch was!

Handbike-Tour , die dritte.
Handbike-Tour , die dritte.

In Dornum finden wir dieses Schloss, dass als Schule genutzt wird.

Handbiken in Dornum

Tyson in Dornum

Mich fasziniert während der Fahrt nach Nesse, vor Dornum, diese Allee von Bäumen, hinter der sich eine Windmühle versteckt.

Nessner Windmühle

Das Radstreckennetz ist gut ausgebaut, die km-Angaben stimmen, auf die kann sich der Radler/Handbiker zuverlässig verlassen. Schwieriger wird es da schon, wenn man ein Bedürfnis verspürt. Alle angefahrenen kleinen Tankstellen glänzen mit Abwesenheit von Toiletten, wir steuern deshalb Gaststätten an. Müssen aber immer wieder entweder einen Tee, Kaffee oder etwas anderes Kleines mitnehmen. Quasi als Benutzungsgebühr.

Wir genießen die Sonne, ich im Rolli, mein Mann liegend auf einer Zuschauertribühne.

Radler im Trance

Wir haben Glück mit dem Wetter, tanken richtig Sonne, Kraft und nehmen die gute Meeresluft mit allen Zipfeln unserer Lungen in uns auf.

Ich fühle mich gut, so gut wie lange nicht mehr. 🙂

 

Radwanderwege an der Nordsee

9 Tage Urlaub! Wie sehr freue ich mich drauf. Gemeinsam mit meinem Mann und unserem Hund die Tage genießen, bei tollen Menschen in einer kleinen Ferienwohnung, die alles bietet, um sich wohl zufühlen. Aber das Beste ist das kulinarische Verwöhnprogramm unserer Gastgeber, die selber gelernte Köche sind und uns jeden Abend ein köstliches Festmahl kredenzen.

Urlaub in Theener (Hagermarsch)

Mhmm. Lecker, jeden Abend und mit viel Liebe gemacht.

Wir haben alles in unseren Caddy verfrachtet, und, das könnt Ihr gern glauben, das war eine logistische Meisterleistung meines Mannes.

In unser Auto passten:

1 Herrenfahrrad 28 er

1 Rollstuhl, nicht zusammenklappbar

1 Handbike Speedy Vorsatz

1 Hundeanhänger, klappbar,

unsere Taschen und natürlich

noch genug Platz für den Hund.

Nach unserer doch etwas hügeligen Landschaft zu Hause, die der Handbikerin manch Schweißtropfen auf die Stirn zaubert, besteht die Herausforderung hier an der Nordseeküste im Meistern der steifen Brise. Gegenwind lässt dich kurbeln, ohne dass du je denkst, vom Fleck zu kommen und du hast das Gefühl, dass die Wege bergauf führen. Was ja Quatsch ist, da die Deiche sicher alle auf der gleichen Höhe sind. Rückenwind lässt dich alle Anstrengungen vergessen und du bist mit doppelter Geschwindigkeit und nur halben Kraftaufwand am Ziel.

Der erste Tag führt uns nach Dornumersiel.

Immer an den Deichen entlang
Immer an den Deichen entlang

Die Luft schmeckt leicht salzig, der Raps blüht zur Rechten, der Bauer bestellt sein Feld, zur Linken grasen viele Schafe, Muttertiere mit Lämmchen und schauen uns beim Radeln zu. Eine Ruhe und Gelassenheit, zum Verlieben! Noch ist nicht Hochsaison.

Am zweiten Tag wollen wir nach Norddeich, da wir vorhatten, auf die Insel Norderney zu fahren.

Wir erreichen unser Ziel.

Fahrt zum Fährhafen Norddeich
Fahrt zum Fährhafen Norddeich

Wir sind beide von den Menschenmassen überfordert, finden die Insel auf den zweiten Blick mit ihren Hochhäusern nicht mehr attraktiv und entscheiden uns um.

Den dritten Tag fahren wir mit dem Auto nach Bensersiel, und setzen mit der Fähre nach Langeoog über.

Mir als Rollifahrerin gefällt die sehr übersichtliche Ausschilderung für uns. Breite Auf- und Abfahrten für Rollifahrer ins Fährgebäude und hinaus, behindertengerechte sehr saubere Toiletten (man muss nur den Euroschlüssel dabei haben), auf der Fähre extra breite Stellflächen für uns Rollifahrer (da kann sich die Bahn ein Beispiel nehmen!), und selbst die Inselbahn, welche uns dann ab Fährhafen Langeoog bis ins Zentrum der Insel fährt, bietet ihren Rollifahrern zwei extra Waggons an,deutlich gekennzeichnet in roter Farbe und der Bahnsteig enthält auch alle Hinweise.

Langeoog Inselbahn für Rollifahrer

Ich bin begeistert und freue mich, dass ich so barrierefrei unterwegs sein kann.

Ein Eldorado für mich, meinen Mann und unseren Hund!

 

 

 

Eine Frage der Kraft

„… weil wir das Versiegen ihrer Quelle nicht aufhalten…“
Davon bin ich überzeugt, es steckt ein nimmermüdes Bemühen dahinter, damit die Liebe unendlich wird. Danke literaturfrey.

literaturfrey

Die Liebe stirbt nie einen natürlichen Tod. Sie stirbt, weil wir das Versiegen ihrer Quelle nicht aufhalten, sie stirbt an Blindheit und Missverständnissen und Verrat. Sie stirbt an Krankheiten und Wunden, sie stirbt an Müdigkeit. Sie siecht dahin, sie wird gebrechlich, aber sie stirbt nie einen natürlichen Tod. Jeder Liebende könnte des Mordes an seiner eigenen Liebe bezichtigt werden.

Anaïs Nin

Quelle: http://www.zitate-online.de/literaturzitate/allgemein/18947/die-liebe-stirbt-nie-einennatuerlichen-tod.html

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Ich bin eine Wechslerin!

CARAT IJa, das bin ich!

Während Menschen täglich neue Handys, Waschmaschinen, Fernsehgeräte, Tabletts, Notebooks oder Autos wechseln, das alte Gerät entweder entsorgen, auf ebay verkloppen oder an gute Bekannte weitergeben, habe ich nun nach sechs Jahren mit meiner guten alten Atemmaschine CARAT I einen Wechsel vornehmen müssen.

Die Firma, die das Gerät wartet, konnte die Wartung nicht mehr sicher stellen, Ersatzteile wurden rar und die Firma konnte nicht mehr garantieren, dass die Maschine kontinuierlich ihren Dienst tut. In meinem Fall klinkte sich immer mal wieder der interne Akku aus, wenn mal wieder in unserer Gemende der Strom ausfiel. Jedes Mal musste er danach getauscht werden, die Akku-Packs, welche ich zusätzlich zur Sicherheit hatte, versagten oft nach einem halben Jahr ihre Arbeit.

Nun ist der Wechsel von Atemmaschinen nicht ganz so einfach. Die neue Maschine muss an die physiologischen Gegebenheiten des Patienten angepasst werden.

In meinem Fall fand ich außergewöhnlich gute Unterstützung in der Klinik für Bronchial- und Lungenheilkunde des Johanniter Krankenhausees in Oberhausen, dessen Chefarzt Prof.Dr. Laier-Groeneveld ist. Eine wundervolle, leider einzige Adresse in Deutschland, was das Beatmungsmanagement von Menschen mit kombinierten Lungen- und neuromuskulären Erkrankungen angeht.

Problemlos gelang der Wechsel auf meine „Neue“.

Die Astral 100 von ResMed.

Astral vornLeichter, handlicher, mit Touch-Screen ausgestattet, intuitiv bedienbar und – das größte Geschenk für mich –  mit einer internen Akkuleistung von 8 Stunden leicht transportabel.

Für Außenstehende vielleicht nicht nachvollziehbar, seit März 2009 steht meine alte Atemmaschine auf dem Nachtschrank im Schlafzimmer und zum Beatmen habe ich mich ins Bett gelegt. Die Maschine war so schwer, dass ich sie nicht aus eigener Kraft zwischen den Räumen bewegen konnte.

Nun nehme ich das etwa 3 kg leichte Gerät und sitze, während ich schreibe, lese oder einen Film schaue und kann mich beatmen, ein toller Zugewinn an Lebensqualität!

Bildquellen:

CARAT I = http://www.cpapmarketi.com

ASTRAL 100 = good-design.com

Sandra Schadek

Im vergangenen Jahr gehörte Sandras Buch zu meiner Lektüre.

Sandra Buch

Bewegend las ich vom Leben dieser jungen Frau vor und nach der Diagnose ALS.

Die Krankheit, die dann Ende vergangenen Jahres durch die „Ice-Bucket-Challenge“ Furore machte.

Ich war von der inneren Stärke dieser jungen Frau beeindruckt, litt mit ihr, wenn sie sich ihren Pflegekräften nicht mitteilen konnte und still leidend ertrug.

Ich besuchte immer mal ihre Web-Site, die mit dem Grimme Online Award gewürdigt wurde.

Ja,ich bemerkte, dass die Einträge spärlicher wurden, ja,ich machte mir so meine Gedanken, sie selbst wusste um den tödlichen Ausgang dieser Erkrankung.

Nun habe ich diese Anzeige auf ihrer Seite gefunden und bin traurig.

Sandra

Meine Gedanken sind bei den Menschen, die Sandra nahe standen.

http://www.sandraschadek.de

 

 

 

Keine Zeit :-(

Die letzten drei Wochen sind anstrengend und zeitraubend, ich finde keine freie Minute, um Cletes Buch weiter zu übersetzen. Das macht mich fast wahnsinnig. die Zeit rinnt mir buchstäblich durch die Finger. Nachts, an der Atemmaschine arbeitet mein Gehirn und sagt sich: „Morgen übersetzt und schreibst du wieder, morgen klappt es!“ Ich glaube ihm nicht.

Ich bin wie in einer Schleife damit beschäftigt, die Gründe zu suchen, warum ich keine Zeit dafür habe und so eine Rechtfertigung für meine lange Pause vor mr selbst zu suchen.

Ja, unser Hund macht uns Sorgen, braucht ganz viel Zuwendung und Zeit, da er nun alt und krank ist. Er muss fast stündlich die Wohnung verlassen, ist mitunter inkontinent, wenn ich nicht hellseherisch auf seine Bedürfnisse reagiere.  Bedeutet im Umkehrschluss, die Wohnung mehrfach täglich wischen und das in meiner mir nun eigenen langsamen Geschwindigkeit.

Dann waren meine Kinder da, mit Freunden, es gab eine Menge zu erzählen und zu berichten. Wäre ja auch unhöflich, sich da abzuseilen und zu übersetzen. Nee ging gar nicht!

Wir haben meinen Geburtstag gefeiert, eine Menge Vorbereitung und auch ein Zeit- und Kraftfresser, aber ein ganz schöner.

Und dann schwebt über allem noch die STEUERERKLÄRUNG.

Alle Jahre wieder
Alle Jahre wieder

Die mache ich selber, mein Mann ist selbständig, das bedeutet, ich muss zusätzlich auch eine Einnahmen-Überschussrechnung machen, alle Einnahmen und Ausgaben aus 2014 buchen, belegen und abheften. Also nichts mit Erklärung auf dem Bierdeckel.

Schön wärs, wenn so einfach!
Schön wärs, wenn so einfach!

Na ja, die Arbeit mit und am PC schlaucht, die Arme müssen ständig Belege ausheften und umheften, Ordner bewegen, Ordner suchen, ich muss zum Drucker und wieder zurück zum PC-Platz. Und immer fehlt irgendetwas, muss Hundi nach draußen, müssen Pfützen bereinigt werden, Hund getröstet, Telefonate geführt, und, nicht zu allerletzt, auch noch handgebikt werden.

Die Uhr tickt, am kommenden Montag ist der Termin in der Lungenklinik in Oberhausen, ich hoffe sehr, dass ich vor Ostern dort wieder herauskomme, mit einer neuen und guten Einstellung, die meine Kurzatmigkeit und die Schmerzen in der Lunge etwas mildert.

In dieser Woche noch Termin bei der Neurologin, ich bin mir sicher, dass die Plasmapherese ansteht, ist ja auch nur vernünftig, habe aber Bammel vor dem KH-Besuch, weil ich es inzwischen hasse, mich so abhängig zu machen und meine eigene Verletzlichkeit und Schwäche so demonstriert zu bekommen. Aber was muss, das muss. Also muss ich mich da im Inneren auch sehr bezwingen.

Zumal – das sollte ja auch komplikationslos über die Bühne gehen, damit wir, mein Mann und ich, Ende April unseren Urlaub an der Nordsee genießen können. So der Plan, lungentechnisch gecheckt, und antikörper-bereinigt (also clear) in die frische Nordseeluf, zu tollen Menschen, die einen verwöhnen.

Und da wartet doch noch Clete Gress! Ich wollte es schaffen, sein Buch fertig zu übersetzen bis zum Urlaub. Wie sehr ich es hasse, wenn selbstgesteckte Ziele nicht im selbst festgesteckten Zeitrahmen gelingen!

Deshalb die Bitte an meine wartenden Leser, habt Geduld, ich schaffe es. 🙂

Danke

Frage: Bin ich zu langsam?

Antwort: Ja

Frage: Packe ich zuviel in meinen Tag?

Antwort: Ja

Frage: Warum?

Antwort: Um Leben zu spüren.

Quelle Bilder: pixabay.com