Motomed

Kurzes Update :
Laufen ist schwierig. Treppen steigen erst recht.
Die Folge sind Stauungen in den Beinen.
Das muss ich bekämpfen. Wie?
Mein Doc wählt mehrere Ansätze :
1. Beine vor dem Aufstehen straff wickeln
2. Lymphdrainage
3. Motomed, für Arme und Beine, motorunterstützende Bewegung
Also Langeweile im Herbst adé!

Mein Sommer 2015

Meinen Blog habe ich vernachlässigt, der Sommer ist vorbei.

Er war angefüllt mit dem prallen Leben.

Ich verlor meinen Hund, den treuen Begleiter, das hat mir mehr abverlangt, als ich geahnt hatte. Ein fremder Hund beißt mich in die Hand während des Rollifahrens. Ein Versehen, beiderseits, was mich in die Notaufnahme zwingt, meiner MG Futter gibt und mich zum längeren Pausieren beim Handbiken zwingt.

An einem der tollen heißen Wochenenden feiern mein Mann und ich in Berlin an und auf der Spree unseren 29. Hochzeitstag, ein paar Wochen vorher, gesundheitlich beide angeknockt, nehmen wir an den 3. Dance Days Berlin teil. Es ist unbarmherzig heiß und die Konzentration, sich die verschiedenen Choreografien einzuprägen, schwindet.

Kind 1 beendet erfolgreich seine Ausbildung und hat den ersten AV in der Tasche. Auch hier erfahre ich, wie schwierig man in Berlins Mitte mit dem Rolli navigieren kann. Ich  erreiche nicht alle Ziele, die wir vorher angepeilt hatten, wohl auch, weil im Zentrum Berlins das Schloss eine riesige Baustelle darstellt.

Ich erhole mich langsam, tröste, höre zu, gebe zu vielen Dingen meinen Senf dazu.

Die heißen Tage zwingen mich dazu, im Haus zu bleiben. MTX und die Sonne, die haben sich nicht wirklich gern und bei 40 Grad Celsius im Schatten wollte ich mich nicht in Stoffe hüllen.

Ich verfolge den Giro, die Tour de France, die Leichtathletik WM in Peking und versuche, mich mental fit zu halten.

Klar, auch Lesen gehört dazu, die Augen flattern aber und ich lese zur Zeit weniger, als vielleicht noch vor zwei Jahren.

Ich hoffe fest, dass sich das wieder legen wird.

Und ruck zuck ist der Sommer vorbei.

Herbst

Die Schwalben sammeln sich seit einer Woche auf den Stromleitungen vor meinem Fenster, das Zwitschern und Pfeifen ist drollig und die Kämpfe um den besten Platz auf den Leitungen auch. Penibel werden die Abstände zu den Nachbarn überwacht. Ich habe meinen Spaß daran, obwohl ich weiß, dass es nun wieder kälter wird, dunkler und auch feuchter.

Schwalben

Auch das Übersetzen des Buches von Clete ruhte im Sommer. Aber ich werde es fortsetzen und bis Ende des Jahres vollständig fertig haben. Versprochen!

 

 

 

 

 

 

Seronegativ und die Folgen

Ziemlich früh, schon bei Diagnosestellung im Jahre 2008, erfuhr ich, dass es eine seronegative Form der Myasthenia Gravis gibt und dass dies bei mir der Fall ist.

Inzwischen weiß ich, dass es eine doppelte und dreifach seronegative Form dieser Erkrankung gibt und für die Betroffenen ist das nicht lustig! Ganz und gar nicht!

In der DMG-Aktuell Ausgabe 1/2015 (Zeitschrift der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V.) findet sich ein langer, sehr wissenschaftlich gehaltener Artikel von Prof. Dr. Sieb zum Thema: „Myasthenia gravis: Was gibt es Neues?“

Nach diesem Artikel sieht es folgendermaßen bei mir aus:

Verlaufstyp:                  generalisiert

Erkrankungsbeginn: early onset (vor dem 50. Geburtstag)

Antikörperspezifität: seronegative MG

Thymom: vorhanden, Thymektomie

Thymushistologie: normal.

Prof. Sieb nennt drei Optionen zur Diagnosesicherung.

1.  Elektrophysiologisch

Dokumentation der Störung der neuromuskuären Signalübertragung durch eine niederfrequente Serienstimulation und der einzelfaser-Elektromyografie

(Bei der Erstdiagnose in 2008 war dieser Wert auffällig und diente zur Verfestigung der Diagnose. Bei einer erneuten Untersuchung in 2015 war dieser Wert im Normbereich)

Ich kann mir das nur so erklären, dass die jahrelange Einnahme von Kalymin – täglich bis zu 500 mg – eine Messung verfälscht.

Kommt nun so ein Paient in eine Neurologie, dann entstehen Zweifel an der Diagnose.

2.  Pharmokologisch

Durch Überprüfung des Effektes eines Acetylcholinesteraseinhibitors auf myasthene Symptome

(Bei der Erstdiagnose 2008 war der „Tensilon-Test“ eindeutig.) Ich fühlte mich für ein paar Minuten leicht wie eine Feder, schwebte über den Krankenhausgang, dachte noch, so leicht sei dies Erkrankung zu meistern. Schwerer Denkfehler! Nach sehr kurzer Zeit war das Medikament aus meinem Körper und ich merkte um so mehr, wie mich die Myasthenie beeinträchtigt. So müssen sich Astronauten füheln, wenn sie aus monatelanger Schwerelosigkeit in der ISS wieder die Erdanziehungskraft zu spüren bekommen.

3. Serologisch

a) Nachweis Anti-AChR-Antikörper

Bei 10%-15% der Patienten mit generalisierter MG ist laut Prof. Sieb mit Labormethoden kein Nachweis von Autoantikörpern gegen den ACHR möglich.

Bei mir gelang dieser Nachweis nicht.

Wobei hier die Frage im Raum steht: Gibt es diese Autoantikörper und sie sind mit heutigen Methoden nicht nachweisbar?

Hier wird laut Prof. Sieb daran gearbeitet, einen von einer britischen Arbeitsgruppe entwickelten sensitiveren Test einzuführen.

b) Nachweis Antikörper MuSK ( Antikörper gegen eine muskelspezifische Tyrosinkinase)

Auch dieser Nachweis ist bei mir nicht geglückt.

c) Nachweis Antikörper gegen anti-LRP4 (low-density lipoprotein receptor-related protein)

Hier besteht von meiner Seite Handlungsbedarf, das ist meines Wissens bei mir noch nicht getestet worden. Es gibt kommerzielle Tests dafür.

Trotz all dieser Tests und der Fortschritte dabei gibt es weiterhin in der Medizin Fälle von dreifach seronegativer MG ohne jeglichen Nachweis eines für die Myasthenie spezifischen Autoantikörpers.

Aus der Sicht meiner Erfahrungen als Patientin kann ich hier für mich noch einen 4. Punkt hinzufügen. Das ist zwar kein direkter, wohl aber ein indirekter Nachweis des Vorhandenseins von Auto-Antikörpern.

Bei drei myashenen Krisen oder Zustandsverschlechterungen kam es zu mehrfachen Plasmapheresen. Jeder dieser Zyklen führte bei mir zu einer merklichen Verbesserung der Symptome.

Die Krux an der Sache ist, dass die Doktoren erst zur Diagnose der MG gelangen müssen, was ersichtlich ziemlich schwierig ist, wenn man serologisch wenig oder gar nichts Auffälliges findet. Und, damit nicht genug, es muss erst zur dramatischen Verschlechterung – bis hin zur Krise- kommen, die lebensgefährlich ist, damit überhaupt eine Plasmapherese gemacht wird.

Bei der Myasthenie kommt es zu Begleiterkrankungen. Typisch sind:

* Thyreoiditis (die wurde ein halbes Jahr vor der Diagnosestellung der MG bei der Hausärztin diagnostiziert)

* rheumatoide Arthritis

* Lupus erythematodes

Neben Immunsuppressiva wird ein Medikament mit dem Wirkstoff Pyridostigmin zur symptomatischen Behandlung eingesetzt. Die Nebenwirkungen sind bei mir die vermehrte Bronchialsekretion und macht das Leben mit einer respiratorischen Insuffizienz nicht eben einfacher.

Meine Tagesdosis ist jetzt bei 540 mg täglich, die Umstellung auf Retardtabletten verringerten bei mir die Muskelcrampi und den vermehrten Harndrang.

Jetzt könnte der geneigte Leser fragen, wieso vertieft sie sich in diese medizinischen Details?

Weil ich als seronegative  MG-Patientin trotz Shunt und schon mehrfach durchgeführter Plasmapheresen nach Verschlechterung in diesem Jahr und Einweisung durch die Fachärztin in eine Neurologie starken Zweifeln der Ärzteschaft ausgesetzt war.

Unser Gesundheitssystem krankt und es krankt an Zahlenvorgaben und nicht fähigen Medizinern, die nicht oder schlecht mit seltenen Erkrankungen umgehen können.

SERONEGATIV MG = MIST!

Der Grexit und ich

Ein gut geschriebener Artikel über das, was abläuft in den Krankenhäusern. Ich habe diese Praktiken als Patientin beobachtet, ohne in die Details eingeweiht zu sein. Kopfschüttelnd entzieht sich mir jedes Verständnis, wieso das Gesundheitswesen gewinnbringend organisiert sein muss. Da kann das Wohlergehen der Patienten und der Belgschaft ja nicht von Interesse sein.

literaturfrey

Schaltet bitte weg, wenn es Euch zu politisch wird. Es könnten ein paar/Paar Beiträge folgen, in denen ich mir Luft machen muss.
Auch unter dem Eindruck, wie unser Land tatsächlich funktioniert und, wie man uns glauben macht, das es funktioniert.
Und, weil ich, wie mein Name verrät, gerade was Griechenland betrifft den Unterschied zwischen medialer Inszenierung und Lebenswirklichkeit der Menschen kenne.

Die Erfahrungen der letzten Wochen, haben mir viel über unser Land erzählt. Gut, ich arbeite in einem medizinischen Beruf und betrachte schon lange, was aus unserem Gesundheitssystemen gemacht wird. Aber, wenn das Herz beteiligt ist, wirds noch mal deutlicher.
Mit Menschen die in diesen Bereichen arbeiten habe ich viele positive Erfahrungen gemacht. Aber das System krankt! Es geht in unseren Krankenhäusern nur deshalb einigermaßen vernünftig zu, weil sich überwiegend Idealisten zu solchen Berufen entschließen.

Mir genügen drei Begriffe:

DRG (Diagnosis Related Groups): Das ist das System, welches entscheidet…

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Gute Reise mein treuer Freund

Du kamst in mein Leben als dieses auf der Kippe stand. Du hattest selbst erfahren, dass es böse Menschen gibt und der Start in dein Leben war mehr als schmerzhaft und leidvoll. Du warst fast zwei Jahre alt, wild, temperamentvoll und hattest ein Zuhause, dass liebevoll ist, noch nicht kennengelernt. Du erobertest mich und meine Familie im Sturm, alle Nachbarn hatten dich gern und selbst Menschen, die Angst vor Hunden hatten, begannen sich in deiner Nähe wohl zu fühlen. Du hattest ein ausgleichendes Wesen, warst loyal und nur für ein Leckerchen hast du das vergessen. Du hast aus der Küche von Freunden das gebratene Fleisch gemopst, du hast Katzen gejagt, du hast das

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Tyson

Wasser nie gemocht und in die Wellen der Ostsee und Nordsee gebissen, du hast uns in jeden unserer Urlaubsorte begleitet und warst sogar mit in Holland. Du hast mich gefordert, jeden Tag und nun bist du nicht mehr. Ich bin froh, dass du nicht mehr leiden musst, dass du keine Schmerzen mehr hast. Aber du hast eine sehr große Lücke hinterlassen. Danke mein lieber Freund, Danke Tyson, Danke Otto, der du bei uns wurdest. R.I.P.

Sachsen – Klatsch – Bitte weitersagen!

Langsam, sehr langsam nähere ich mich dem Ende dieses außergewöhnlichen Buches von Cletus Gress. Ein Jahr lang beschäftige ich mich mit seinem Text, bin begeistert, was er über sich und die MG herausfand und wieviel davon wirklich anwendbar ist.

Vieles ähnelt in kleinen Abweichungen meinen eigenen Erfahrungen seit Diagnosestellung 2008. Mir wäre es aber nicht so meisterhaft gelungen, so strukturiert und präzise formulieren zu können. Danke Clete!

Der neue Artikel handelt von Cletes Erfahrungen mit der Meditation.

Als Autor hat man es leicht

Das Wichtigste auf der Welt – Die Liebe
Wunderbar verknüpft mit Hermann Hesse und der Macht des Schreibens. Danke

literaturfrey

Fünf Regeln für die Liebe

Wenn man einen Menschen liebt, so achtet man auf sein Wohlergehen und nutzt nicht was ihm gefällt, um von ihm geliebt zu werden.
Wenn man einen Menschen liebt so ist man aufrichtig mit ihm, außer man will ihn mit etwas Schönem überraschen.
Wenn man einen Menschen liebt, dann teilt man seine Erfahrungen mit ihm, dort wo sie ihm weiterhelfen.
Wenn man einen Menschen liebt, dann will man mit ihm die Welt entdecken und sie schöner und lebenswerter machen.
Wenn man einen Menschen liebt, dann geht es nicht um Geld, sondern um den Austausch zweier Seelen.

Als Autor hat man es leicht, man muss nur Mensch mit Leser ersetzen, schon hat man die fünf wichtigsten Schreibregeln.

Der Anfang aller Kunst ist die Liebe. Wert und Umfang jeder Kunst werden vor allem durch des Künstlers Fähigkeit zur Liebe bestimmt.
***
Hermann Hesse, Lektüre für Minuten 1, Suhrkamp…

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Handbiken an der Nordsee

2. Mai 2015

Die Sonne brennt, die Luft erwärmt sich etwas über 12 Grad Celsius.

Wir entscheiden uns für eine weitere Radtour. 🙂

Mein Zähler zeigt:

322 km = Beginn

359 km = Ende

Wow! Das waren heute 37 km! Da geht noch was!

Handbike-Tour , die dritte.
Handbike-Tour , die dritte.

In Dornum finden wir dieses Schloss, dass als Schule genutzt wird.

Handbiken in Dornum

Tyson in Dornum

Mich fasziniert während der Fahrt nach Nesse, vor Dornum, diese Allee von Bäumen, hinter der sich eine Windmühle versteckt.

Nessner Windmühle

Das Radstreckennetz ist gut ausgebaut, die km-Angaben stimmen, auf die kann sich der Radler/Handbiker zuverlässig verlassen. Schwieriger wird es da schon, wenn man ein Bedürfnis verspürt. Alle angefahrenen kleinen Tankstellen glänzen mit Abwesenheit von Toiletten, wir steuern deshalb Gaststätten an. Müssen aber immer wieder entweder einen Tee, Kaffee oder etwas anderes Kleines mitnehmen. Quasi als Benutzungsgebühr.

Wir genießen die Sonne, ich im Rolli, mein Mann liegend auf einer Zuschauertribühne.

Radler im Trance

Wir haben Glück mit dem Wetter, tanken richtig Sonne, Kraft und nehmen die gute Meeresluft mit allen Zipfeln unserer Lungen in uns auf.

Ich fühle mich gut, so gut wie lange nicht mehr. 🙂

 

Radwanderwege an der Nordsee

9 Tage Urlaub! Wie sehr freue ich mich drauf. Gemeinsam mit meinem Mann und unserem Hund die Tage genießen, bei tollen Menschen in einer kleinen Ferienwohnung, die alles bietet, um sich wohl zufühlen. Aber das Beste ist das kulinarische Verwöhnprogramm unserer Gastgeber, die selber gelernte Köche sind und uns jeden Abend ein köstliches Festmahl kredenzen.

Urlaub in Theener (Hagermarsch)

Mhmm. Lecker, jeden Abend und mit viel Liebe gemacht.

Wir haben alles in unseren Caddy verfrachtet, und, das könnt Ihr gern glauben, das war eine logistische Meisterleistung meines Mannes.

In unser Auto passten:

1 Herrenfahrrad 28 er

1 Rollstuhl, nicht zusammenklappbar

1 Handbike Speedy Vorsatz

1 Hundeanhänger, klappbar,

unsere Taschen und natürlich

noch genug Platz für den Hund.

Nach unserer doch etwas hügeligen Landschaft zu Hause, die der Handbikerin manch Schweißtropfen auf die Stirn zaubert, besteht die Herausforderung hier an der Nordseeküste im Meistern der steifen Brise. Gegenwind lässt dich kurbeln, ohne dass du je denkst, vom Fleck zu kommen und du hast das Gefühl, dass die Wege bergauf führen. Was ja Quatsch ist, da die Deiche sicher alle auf der gleichen Höhe sind. Rückenwind lässt dich alle Anstrengungen vergessen und du bist mit doppelter Geschwindigkeit und nur halben Kraftaufwand am Ziel.

Der erste Tag führt uns nach Dornumersiel.

Immer an den Deichen entlang
Immer an den Deichen entlang

Die Luft schmeckt leicht salzig, der Raps blüht zur Rechten, der Bauer bestellt sein Feld, zur Linken grasen viele Schafe, Muttertiere mit Lämmchen und schauen uns beim Radeln zu. Eine Ruhe und Gelassenheit, zum Verlieben! Noch ist nicht Hochsaison.

Am zweiten Tag wollen wir nach Norddeich, da wir vorhatten, auf die Insel Norderney zu fahren.

Wir erreichen unser Ziel.

Fahrt zum Fährhafen Norddeich
Fahrt zum Fährhafen Norddeich

Wir sind beide von den Menschenmassen überfordert, finden die Insel auf den zweiten Blick mit ihren Hochhäusern nicht mehr attraktiv und entscheiden uns um.

Den dritten Tag fahren wir mit dem Auto nach Bensersiel, und setzen mit der Fähre nach Langeoog über.

Mir als Rollifahrerin gefällt die sehr übersichtliche Ausschilderung für uns. Breite Auf- und Abfahrten für Rollifahrer ins Fährgebäude und hinaus, behindertengerechte sehr saubere Toiletten (man muss nur den Euroschlüssel dabei haben), auf der Fähre extra breite Stellflächen für uns Rollifahrer (da kann sich die Bahn ein Beispiel nehmen!), und selbst die Inselbahn, welche uns dann ab Fährhafen Langeoog bis ins Zentrum der Insel fährt, bietet ihren Rollifahrern zwei extra Waggons an,deutlich gekennzeichnet in roter Farbe und der Bahnsteig enthält auch alle Hinweise.

Langeoog Inselbahn für Rollifahrer

Ich bin begeistert und freue mich, dass ich so barrierefrei unterwegs sein kann.

Ein Eldorado für mich, meinen Mann und unseren Hund!