Was ist Glück? Für mich ist es, wenn meine Freundin vorfährt, meinen Rolli unkompliziert ins Auto lädt, wir an einen zauberhaften Ort fahren, ein Eis schlemmen, in einer Allee Halt machen und gemeinsam einen neuen Baum entdecken. (Wer kennt den Leierbaum?)
Leipzig – München im Mai 2019
Eine gänzlich neue Erfahrung. Und was für eine!
Als ich mit meiner Freundin eine Reise an den Bodensee plante,
wollte ich das erste Mal mit Rolli und Handbike reisen.
Noch nie gemacht.
Und die zweimal mit Rolli im ICE waren jedesmal eine
Vollkatastrophe. Ich hatte das Pech, dass beide Züge mehrere
Stunden wegen Personenschadens im Gleis liegenblieben und
dann die angemeldete Unterstützung für die Anschlusszüge
nicht mehr da war.
Das hat mir den Spaß am Reisen mächtig verhagelt.
Ich wollte aber der Bahn eine neue Chance geben.
Und ich habe es nicht bereut.
Als Rollifahrer kannst du nicht einfach mal heute beschließen,
morgen fahre ich nach München.
Nein, du MUSST den Mobilitätsservice der Bahn anrufen
und deine Fahrt korrekt anmelden. Die Dame, die mich
telefonisch betreute, sprach von einem neuen ICE mit
gleich 4 Rolliplätzen in einem Waggon!
Ich dachte, sie wollte mich foppen.
Sie versicherte mir, dass ich mit Rolli und Handbike
einsteigen kann und beide Teile und meine Begleiterin immer
inmeiner Nähe haben würde.
Ich war total begeistert, dieser ICE erfüllt gut die Ansprüche
von Rollifahrern, Platz ist da, die Tische sind höhenverstellbar,
es wäre möglich, zu viert im Rolli eine Reise zu planen,
was früher nicht möglich war.
Einziger Wermutstropfen, die Planer dieses ICE haben
die Rolliplätze in den Familienwaggon integriert.
Eine bewusste Entscheidung?
Ich hatte etwas den Eindruck, dass die anderen Reisenden
von lärmenden Kindern und den Anblick von behinderten
Menschen in Rollstühlen abgeschirmt werden sollen.
Bin ich da vielleicht zu empfindlich?
Quelle Bild:
https://www.db-agenturservice.de/agenturvertrieb/view/
aktuell/expi-nl/nl_3_16_ice4.shtml
"Deine Kinder sind nicht deine Kinder.
Sie sind die Söhne und Töchter der Sehnsucht
des Lebens nach sich selbst.
Sie kommen durch dich, aber nicht von dir,
und obwohl sie bei dir sind,
gehören sie dir nicht.
Du kannst ihnen deine Liebe geben,
aber nicht deine Gedanken;
denn sie haben ihre eigenen Gedanken.
Du kannst ihrem Körper ein Haus geben,
aber nicht ihrer Seele;
denn ihre Seele wohnt im Haus von morgen,
das du nicht besuchen kannst.
Nicht einmal in deinen Träumen.
Du kannst versuchen, ihnen gleich zu sein,
aber suche nicht, sie dir gleich zu machen;
denn das Leben geht nicht rückwärts
und verweilt nicht beim Gestern.
Du bist der Bogen, von dem deine Kinder
als lebende Pfeile ausgeschickt werden ...
Lass die Bogenrundung in deiner Hand Freude bedeuten."
Kahlil Gibran (1883-1931)
Mein größter Wunsch seit langer Zeit war es, den Bodensee zu sehen. In diesem Jahr im Mai habe ich es getan! Gemeinsam mit meiner Freundin reiste ich für vier Tage nach Lindau. Das erste Mal mit dem Handbike und meinem neuen Aktiv-Rolli Speedy4all. Von LE bis München mit dem neuen ICE, der in einem Waggon 4 Rolli-Stellplätze hat, von München weiter nach Lindau. Angemeldet hatte ich die Fahrten hin und zurück schon im März und es lief einfach wunderbar. Ein großes Lob an alle Bahnmitarbeiter. Es geht doch. 🙂 Ein Tipp für die Rollifahrer ist in Lindau das Hotel „Seereich“. Das Zimmer war wunderbar groß, die Badeinheit ein Traum für einen Rollifahrer und das Frühstück eine Wucht. Ganz abzusehen vom Personal, dass super freundlich, hilfsbereit und sehr zuvorkommend war. https://www.seereich.de/ Wir haben tolles Wetter erwischt, haben uns Lindau erfahren und sind bis Bregenz gerollt. Ein E-Bike für meine Freundin war schnell ausgeliehen. Ich denke, wenn mich meine Myasthenie weiter so stabil sein lässt, dass ich es mal schaffe. den Bodensee zu umrunden. Kommt gut durch die heißen Tage!
Nachdem wir in diesem Jahr unsere Einfahrt elektrifiziert haben, kann ich viel leichter mein Grundstück verlassen. Mit einer Fernbedienung kann ich das Tor öffnen und schließen. Damit bin ich komplett unabhängig und kann jede Ausfahrt ohne fremde Hilfe in Angriff nehmen. Das nutze ich gerne und nehme meinen Hund Finley mit. So sieht unser Gespann dann aus, wenn wir on tour gehen.
Seit zwei Wochen piesackt sie diese Erkältung. Sie hat sie nicht verhindern können, wie auch. Das neue Jahr gab ihr gerade mal drei Tage zum Begrüßen, dann haut es sie auf die Bretter. Beunruhigend ist die erhöhte Temperatur, quälend der Husten, nervig der Schnupfen und die wunde Nase. Maschinelle Beatmung ist nicht möglich. Die Lunge brennt, die Hustenanfälle sind krampfartig, verursachen Muskelkater und Atemnot. Die Nächte sind schlimm. Sprechen löst die Anfälle aus, Lachen leider auch. Die Paracetomol helfen nur kurzzeitig, das Fieber sinkt, sie kann die Nachthemden danach auswringen. Nach drei, vier Stunden alles auf Anfang. Als an Myasthenie Erkrankte kann sie nicht einfach Hustenstiller nehmen, sie muss husten, um die Bronchien vom Sekret zu reinigen. Aber es schmerzt sehr, die Angst im Nacken, eine Lungenentzündung auszubilden. Die Hausärztin nimmt ihr die Angst, spricht von einer eitrigen Bronchitis und verschreibt ein Antibiotikum, welches die bakterielle Besiedlung der Lunge verhindern soll. Leuchtet ihr ein, mehr kann sie nicht tun. Ins Krankenhaus will sie nicht. Zu Hause sein, in ihrer Trutz-und Schutzburg, nur da kann sie wieder genesen. Alle Termine hat sie abgesagt, sie tut alles, wieder auf die Beine zu kommen ohne die Myasthenie aufzuwecken und in einer Krise zu landen. Nein, so soll, nein so will sie das Neue Jahr nicht beginnen. Heute nun hat sie den ersten Tag das gute Gefühl, dass sie die schlimmsten Nächte hinter sich gelassen hat. O Gott, ist sie froh! Sie weiß, dass nun eine längere Zeit notwendig ist, um alles gut auszukurieren und wieder zu Kräften zu kommen. Sie ist sehr kurzatmig, wenig belastbar. Das braucht seine Zeit.
Zehn Jahre
Heute wird mir das erst so richtig bewusst. Es war heute vor zehn Jahren, dass meine Hausärztin mich mit dem Verdacht auf MS oder MG auf die neurologische Station einweisen ließ.
Zehn Jahre – Wow!
Warum? Es gab Zeiten, da habe ich nicht mehr daran geglaubt, dass ich 2018 erlebe. Die ersten vier Jahre nach Diagnose MG und Thymektomie haben mein Leben an den Rand des Lebens geführt.
In kurzer Zeit mehrere myasthene Krisen, Verlust von Arbeit, Verlust der Kontrolle über den Körper, Verlust eines intakten Immunsystems, Verlust der Selbständigkeit. Rentenbescheid, immer wieder Aufbäumen und Versuche, zu arbeiten, die wieder in einer Krise enden.
So oft Sheldon-Katheder, so oft Plasmapheresen, so oft Intensivstationen, neurologische Stationen, Lungenfachklinik, Auf und Abs. Langes Suchen und Probieren von Medikamenten, die Unworte: therapieresistent, austherapiert.
Ich lerne off label kennen, streite mich mit meiner Rentenkasse, kämpfe um Rehabilitationskuren, die ich dann auch entweder über Weihnachten/Neujahr im tiefsten verschneiten Winter oder nach 7 Jahren im verregneten kühlen norddeutschen Sommer bekomme. Jedesmal stelle ich fest, ich bin zu jung für das Klientel da und ich bin die Einzige mit dieser seltenen Erkrankung, die ich manchmal ganz genau den Klinikärzten der Kureinrichtungen erläutern muss.
In diesen zehn Jahren fliegen meine Kinder aus, machen ihr Abitur, lernen mehrere Berufe, schließen ein Studium mit Ausgezeichnet ab und stehen in der Hauptstadt auf eigenen Beinen. Sie müssen kämpfen, ich als Mutter falle ja in den ersten Jahren als Unterstützung komplett weg.
Das kann ich dann in den Jahren von 2014 bis heute wieder etwas gut machen, da sich die Myasthenie unter MTX stabilisiert, weniger Auf und Abs, ich habe dazugelernt, mit den Kräften zu haushalten und Infektionen, wenn möglich, aus dem Weg zu gehen.
Zu meinem jetzigen Leben gehören ganz viele Sidekicks, Helfer.
Ich habe drei Rollstühle. Einen Starrrahmen mit Zuggerät für Ausflüge in die Gegend, zum Einkaufen und für holprige unangepasste Wege, meinen ersten alten e-Motion für Ausflüge in Einkaufscenter, Krankenhäuser, Rehaeinrichtungen, Arztpraxen usw. und einen für die Stube, einen „Falter“ Leichtrahmen. Also, wenn man so will 3 Paar „Schuhe“. Kletterschuhe, Turnschuhe und Hausschuhe.
Mein Bett bekam ein elektrischen Rahmen, den ich mit der Fernbedienung verstellen kann, die Stube hat für mich einen Sessel, der mich in den Stand bringt per Bedienung an der Lehne. Jedes WC im Haus hat eine Erhöhung.
Unser Hoftor haben wir erneuert, so dass es elektrisch, per Knopfdruck und Fernbedienung zu öffnen und zu schließen ist. Es kam eine Türöffnungsanlage dazu, und last but not least hilft mir nun ein Aufzug, meine Wohnung aus dem ersten Stock zu verlassen und sie auch wieder zu betreten.
Mein wichtigster Helfer ist wohl die Beatmungsmaschine, die mir seit 2009 immer zur Seite steht und meine Lungenfunktion aufrecht erhält, wenn es meine Muskulatur nicht kann. Dazu gehören Inhalator und Luftbefeuchter, die das Beatmungs-Equipment komplettieren.
Unzählige Apothekenbesuche, Rahmenverträge meiner Krankenkasse, die mit preisgünstigeren Austauschpräperaten die sehr schwer zu findende Medikamenten-Balance einfach mal aushebeln und mich wieder fast in die Krise stürzen. Ich habe gelernt, was Kreuze und Ausrufungszeichen auf einem Rezeptschein zu bedeuten haben.
Weitere Helferlein sind Kompressionsstrümpfe. Lymphdrainage und Krankengymnastik meiner beiden Therapeuten. Komplettiert durch ein Motomed in der Wohnstube, dass mit mir gemeinsam verhindern soll, dass der Muskelabbau unumkehrbar wird.
Ich tue nicht nur dem Körper was Gutes, sondern auch der Seele. Die Therapeutin hilft mir aus den Tiefs und gibt mir einen ganzen Werkzeugkasten an die Hand, mit der Myasthenie alt zu werden.
Ten Years – mein zweiter Hund. Die Tiere haben mich in all der Zeit begleitet. Ich saß von jetzt auf gleich allein in der Wohnung, die Kinder ausgeflogen und der Mann auf Arbeit.
Sie haben mit geholfen, eine Aufgabe zu haben, einen Grund zu haben, das Haus zu verlassen und dass die Welt sich nicht nur um die Myasthenie dreht. Sie brachten mich zum Lachen, zum Schimpfen und zu weiten Rolliwanderungen. Ich habe mit ihnen die Freude an der Natur und an der Selbständigkeit wiederentdeckt. Und sie sind gute Bewacher.
Mich auf den Rollstuhl einlassen, bedeutet, damit unter Menschen fahren, sich nicht zu Hause verkriechen. Gemeinsam mit meinem Mann finden wir 2014 zu den Rollstuhltänzern. Welch ein Gewinn! Ich habe schon immer gern getanzt und ich liebe Musik! Das hatte ich in den ersten Jahren total vergessen! Nun, jeden Freitag Abend drehen wir unsere Runden mit Gleichgesinnten. Mein Mann und ich. Das heißt, Choreographien lernen, den Rollstuhl beherrschen und diesen zum Takt der Musik zu bewegen. Dem Partner über die Füße zu rollen, die falsche Richtung beim Drehen anzugehen, die Choreo auch mal vergessen. Und immer mit Musik, im Team und mit ganz viel Lachen. Darauf freuen wir uns. Auch auf die öffentlichen Auftritte. Es macht Riesen-Spaß, wiedergefundene Lebensfreude anderen zu zeigen.
Wow, wie viel doch in zehn Jahre passt! Mein Lebensbaum hat eine Menge Jahresringe bekommen.
Das schöne Aprilwetter lockt mich und meinen Hund ins Freie. Das Handbike und der Rolli, mehrere Monate zu einem Schattendasein in der Garage gezwungen, werden startklar gemacht und es geht raus in die gerade erblühende Natur. Ist echt cool, nach den langen Wintermonaten wieder ohne Jacke und trocken die ersten km abzuspulen.
Früh morgens mache ich die Runde mit dem Hund. Da dieser schon über 6 Jahre alt ist, gehen wir beide es gemütlich an. Das sieht dann in etwa so aus.
Nachdem ich zu Hause wieder eine Stunde an der Beatmungsmaschine getankt habe, den Hund gefüttert und mein Mittag gegessen habe, nachdem ich meine mails gecheckt und einen Schwatz mit der Schwiegermutti und einen Chat mit Kind 2 gehalten habe, entschließe ich mich, allein loszufahren. Ohne Hund. Weil, der hält seinen Mittagsschlaf.
Und das sieht dann so aus:
Damit habe ich fast 20 km geschafft und bin damit sehr zufrieden. Da hat sich das winterliche Training auf dem Motomed richtig gelohnt.
Die Aufnahmen habe ich mit der HandyApp (Android) BikeComputer gemacht. Die App habe ich entdeckt, als ich gezielt auf der Suche nach so etwas war.
Vorteile: ohne Pro=kostenlos, offline nutzbar, nachdem man sich die entsprechende Karte heruntergeladen hat.
Quelle Bild : http://bikecomputer.roproducts.de
Es gibt so viele nützliche Apps im Dschungel der vielen Apps.
Auf der WebSite: https://planet-fahrrad.de/besten-fahrrad-apps/
sind einge gute Apps erläutert und super dargestellt.
Nach einem Motorradunfall in meinen stürmischen wilden Jahren hatte ich mir das Venensystem im linken Oberschenkel ramponiert. In meinen Dreißigern entzündete sich diese Aussackung im Oberschenkel und ,wahrscheinlich auch eine Folge der MG, auch das andere Bein hatte keine richtige Venentätigkeit. Danach wurden mir beide Venenklappen an den Beinen entfernt, die kaputten Venen gezogen und die Vene mit Ausbeulung aus dem linken Oberschenkel gezogen.
Mit zunehmender Immobilität und längerem Sitzen im Rolli bekam ich dicke Beine und Füße. Das Anziehen von Schuhen gelang gar nicht mehr und die Schwellungen schmerzten sehr.
Das war der Beginn einer äußerst gelungenen Therapie. Ich bekam Lymphdrainagen und Kompressionsstrümpfe verschrieben. Am Anfang zweimal in der Woche, als es sich besserte, bis heute, einmal in der Woche. Meine Therapeutin leidet selbst an dieser Erkrankung und kannte sich verdammt gut damit aus. Sie empfahl mir sofort, anstatt die gängigen Rundstrickstrümpfe zu probieren, die Flachstrickstrümpfe zu nehmen.
Die Flachstrickart erlaubt es, einen gleichmäßigen Ruhe- und Belastungsdruck auf das betroffene Gewebe auszuüben. Sie sind immer maßangefertigt und in wunderbar bunten Farben erhältlich. Das hautfarbene oder schwarze ist eher nicht so mein Ding.
Man braucht ein gutes Sanitätshaus, das gut anpasst. Am besten morgens und nach der Lymphdrainage. Jedes Bein einzeln. Ich habe den vollen Fuß gewählt. Es gibt einen Haftrand, der das lästige Herunterrollen der Strümpfe verhindert. Und diese Strickart gewährt die Möglichkeit, im Fußknick etwas einzustricken und damit das Kneipen im Gelenk zu verhindern.
Es gibt drei Kompressionsstärken und erst nach zwei Jahren habe ich die stärkste Klasse erreicht. Aller Anfang ist schwer und die ersten Wochen konnte ich die „Dinger“ kaum fünf Stunden ertragen. Der Druck auf die noch gefüllten Beine war enorm.
Meine Therapeutin erklärte mir die Kompressionstherapie. Diese erhöht den Druck im Gewebe und
Klar stellte ich die Frage: Wann muss die Kompression getragen werden?
Die Antwort lautet ganz einfach: Außer nachts immer!
Ach du Sch….! Diese Strümpfe nun immer tragen?
Drei Dinge bedarf es, um das auszuhalten.
Nun stelle man sich vor, dass unter der generalisierten MG die Kräfte in Händen, Fingern und Armen enorm gering sind. Also benötigt man Unterstützung beim Anziehen und auch Ausziehen. Dabei hilft mir mein Mann. Wichtig ist es, die „Dinger“ noch im Liegen anzuziehen, bevor das Blut in die Beine versackt. Und wirklich jeden Tag.
Schnell bemerkte ich den positiven Effekt, die Beine wurden schmaler und die Füße auch. Ich passte wieder in die Schuhe und die Schmerzen ließen nach. Ein angenehmer Nebeneffekt war , dass ich mit diesen Strümpfen viel stabiler und sicherer auf den Beinen stehe. Ich habe dies Strümpfe in Mint, Tiefrot, Dunkelblau, Lachsfarben, Hellgrün.
In der Rehaklinik halfen mir die Schwestern beim An- und Ausziehen und waren immer wieder hellauf begeistert, dass ich die Strümpfe mit den schönen Rändern in den verschiedenen Farben hatte. Viele kannten nur die weißen, hautfarbenen oder schwarzen und wussten gar nicht, dass es auch andere Möglichkeiten gibt. Mit diesen erhöht sich auch die Akzeptanz einer solchen Therapie, finde ich.
( Quelle Bild: Wochenkalender 2018; 365 Tage Gelassenheit; arsEdition)
Seit 2008 lebe ich mit der Diagnose Myasthenia Gravis.
Das war die Zeit, als unsere beiden Kinder, damals 20 und 18 Jahre alt, die Flügel entfalteten und davon flogen. Die ersten fünf Jahre waren geprägt von meinem Kampf ums Überleben. Thymektomie, zahlreiche ITS-Aufenthalte, Aufenthalte auf neurologischen und Thorax-Stationen, unzählige Plasmapheresen und viele Therapiestunden. Das hat nicht nur mich in den Grundfesten erschüttert. Auch meine Familie musste sich neu finden. Neu finden und umgehen mit der Situation, dass Mama ein Totalausfall ist, gerade in der Zeit, wo sie gebraucht wurde. Kind 2 hatte Abiturprüfungen, Kind 1 suchte eine neue berufliche Orientierung und beide hatten sich für die Hauptstadt Berlin als Lebensmittelpunkt entschieden. Kein Wunder, sie sind ja beide auch da geboren.
Eine ganz feste Stütze in diesen Tagen und bis heute ist mein Mann, der beste Papa der Welt. Wo immer er benötigt wurde, er besuchte mich im Krankenhaus, wechselte die Wäsche, wusch die Wäsche, brachte Erfrischungen ins Krankenhaus, zog mit unseren Kindern und ihrem Hausstaat in die Hauptstadt um, baute Möbel ab und wieder auf, tapezierte und war unser Fels in der Brandung. Das bedeutete mehr als einmal pendeln zwischen Nordsachsen und Berlin. Er übernahm den Telefondienst, um Freunde und Verwandte über die Genesungsfortschritte zu informieren. Er hielt den Haushalt zu Hause am Laufen, kümmerte sich um Haus und Hof, baute und reparierte und ist nicht zuletzt seiner in unserem Haus wohnenden Mutter eine große Stütze.
Und das alles nebenberuflich, denn im Hauptberuf ist er ja als Dozent tätig und Hauptverdiener.
Ich lernte meinen Mann mit zarten siebzehn Jahren kennen, damals 1981 und nun sind es fast 32 Jahre, die wir als Ehepaar und Eltern gemeinsam durch das Leben gehen.
Es ist Zeit, die Leistungen meines Schatzes auf diesem Blog in dieser Form zu würdigen.
Danke. 🙂
My Life With Myasthenia Gravis 