Mein kleiner Garten

Ich liebe es, auf meinem Balkon im Schaukelstuhl zu sitzen und den Ausblick zu genießen. Stellt euch jetzt noch vor, ihr hört Stare, Amseln, Spatzen und Meisen zwitschern, es duftet nach frisch gemähtem Rasen und von Ferne höre ich die Glocken läuten.

Was für ein Frieden!

Nach Schreckensnachrichten aus Manchester umso nötiger, im stillen Gedenken an die betroffenen Familien, Freunde und Bekannten der Opfer.

Jugendherberge Berlin Ostkreuz, die echte barrierefreie Alternative zu einem viel teureren Hotel

Toller Blogbeitrag, genau das, was man als Rollifahrerin sucht, wenn man einen Berlin-Trip plant. Danke 🙂

A devil with snowflakes

Wir sind in Sachen #Charite Mal wieder in #Berlin und da darf die #Jugendherberge Berlin Ostkreuz natürlich nicht fehlen.

Mit Rolli in ne Jugendherberge? Klaro…

Und Nein, mein Kermit (der Rolli) muss nicht im Stockbett oben schlafen und sich auch nicht die Dusche mit anderen Leuten teilen. (Ich hätte im Dezember schon Malhierdarübergeschrieben, diesmal aber etwas ausführlicher)

Die Jugendherberge ist in einem total schönen (okay, das ist immer Geschmackssache, aber ich finde es schön) alten Gebäude. Früher Mal eine Schule oder so gewesen.

Ostkreuz von außen

Direkt neben dem Eingang gibt es „versteckt“ (nein, eigentlich gar nicht sooo versteckt) hinter einer Tür eine Hebebühne, die man mit Euroschlüssel selbst bedienen kann. Auch die Tür selbst lässt sich prima mit Euroschlüssel öffnen (im Dezember musste immer noch extra einer von der JuHe rauskommen.)

Der Rolli Eingang…nur irgendwie hab ich es verwackelt

Falls doch wer „Hebebühnenangst“ hat…auf der anderen Seite…

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Reha-Antrag und IKK classic – Feuer und Wasser

Seit Februar 2016 versuche ich, eine Reha zu bekommen. Der erste Antrag wurde durch die Neurologin gestellt und nach ein paar Wochen telefonisch mit ja beschieden. Allerdings sollte ich im Frühjahr in die Klinik nach Hetzdorf ins nahe Erzgebirge und das wollte ich nicht. Die Klinik kenne ich, vorwiegend Schlaganfallpatienten und nur 67 km von meiner schon sehr waldreichen Gegend entfernt und ich weiß, dass dort nichts ausgeprägt für die Lunge getan wird. Kein Gradierwerk und auch keine salzhaltige Meeresluft auch nur im Ansatz vorhanden. Von Luftveränderung nicht zu reden!

Also bitte ich den Sachbearbeiter um etwas an der See im flachen Land, damit ich im Rolli auch beweglich bin und nicht ausschließlich von der Hilfe Fremder abhängig bin. Er tut so, als suche er, nimmt meine Unterstützung an, ich telefoniere mich durch alle Kliniken an der Ost- und Nordsee und erhalte durchweg Absagen,weil die Kombi „Neuro und Lunge“ nicht abgedeckt wird. Auch der Bearbeiter hat keinen Erfolg und sagt mir, er habe das Gefühl, man wolle mich nicht. Inzwischen ist ein halbes Jahr rum, der Antrag verfallen, ich solle doch einen neuen stellen.

Ich nehme es enttäuscht hin, habe nichts Schriftliches in der Hand. Inzwischen ist in der Familie die Oma schwer erkrankt und ich bin gar nicht so gram, dass ich nicht zur Reha fahre. Ich versuche es im Januar 2017 wieder. Nach der schweren Bronchitis Anfang des Jahres stellt dieses Mal die Hausärztin den Antrag und stellt wohlweislich meine Diagnosen um, erst die Lungenerkrankung, dann die neurologische Erkrankung, die ja sehr gut eingestellt ist und nicht akut im Vordergrund steht.

Ohne Lunge ist das Leben noch schwerer als ohne Muskeln. Das könnt Ihr mir glauben!

Ich kann es nicht fassen, der gleiche Sachbearbeiter, das gleiche Spiel. Ich könne nach Hetzdorf, andere Kliniken wöllten mich nicht. O-Ton. Da platzt mir das Korsett!

Mit meiner negativen Erwerbsprognose ist meine Krankenkasse trotz positiv beschiedener Kostenträgerschaft nicht in der Lage mich als Mitglied in einer Rehaklinik an der See oder im flachen Land unterzubringen.

Ich bitte um einen schriftlichen Bescheid, damit ich mich rechtlich dagegen wehren kann. Er druckst rum und verweist auf seinen Vorgesetzten und auf die „bösen“ Rehakliniken, die mich nicht wollen.

Außerdem teile ich ihm mit, dass ich mich an die Presse und an das öffentliche Fernsehen wenden werde, wenn sich hier nichts ändert.

Seit Januar warte ich auf den Bescheid über die Erstattung zusätzlicher Stromkosten für Beatmungsgerät und Rollstuhl.

Wir haben jetzt Mai und die IKK Classic hält es nicht für notwendig, mir zu antworten, trotz dreifacher telefonischer Nachfrage.

Also, sollte ein Leser meines Blogs über den Wechsel zur IKK auch nur nachdenken. Bitte nicht! Kann ich nicht empfehlen! Überhaupt nicht! Da läuft seit ca. 2 Jahren grundsätzlich was schief!

Schaut Euch nach anderen Alternativen um.

http://de.reclabox.com/firma/1153-IKK-classic

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/krankenversicherung/online-ratgeber-krankenversicherung/krankenversicherung/wahl-und-wechsel-der-krankenkasse/aufsichtsbehoerden-der-krankenkassen.html

 

 

Crowdfunding und Asperger Autisten

Ich weiß nicht, wieviele Asperger Autisten keine Arbeit finden oder sie wieder verlieren. Von Anfang an hat meine Familie das Berliner Startup von Dirk Müller-Remus „Auticon“ verfolgt. Inzwischen ist mein Sohn da fest angestellt und sein Selbstbewusstsein und Lebensgefühl sind wunderbar gewachsen.
Nun gründet Dirk Müller-Remus ein neues Startup mit Namen „Diversicon“. Ähnlich wie bei Auticon sollen Menschen aus dem autistischen Spektrum auf dem Arbeitsmarkt Fuß fassen. Der Unterschied zu Auticon besteht darin, dass andere Stärken als die IT (wie bei Auticon) bei den Unternehmen gesucht werden.
Dieses Startup befindet sich just in der Gründungsphase und sucht über Crowdfunding das benötigte Startkapital.
Unter
https://www.companisto.com/de/investment/diversicon kann man sich auch das Video zum neuen Startup anschauen.
Bitte teilt unter der Community,es sollte viele erreichen, die eine Chance suchen.
Danke

Atmung macht ihr eigenes Ding

Dass ich im Liegen Unterstützung beim Atmen benötige, habe ich hier schon beschrieben. Dass ich keine Hundert Meter laufen kann, ohne Atemnot zu bekommen, habe ich sicher hier auch schon erwähnt.

Die Sonne scheint seit drei Tagen und die Temperaturen kratzen an der Zwanzig Grad-Marke. Klar, ich mache den Speedy fertig, mein Mann bringt die Reifen auf den notwendigen Druck und ich kann mit meinem Hund endlich wieder in die freie Natur. Ich genieße es, der Vierbeiner erst recht. Er jault und ist unzufrieden, dass es nicht sofort losgeht. Aber ich brauche meine Zeit, bis ich im Rolli sitze, bis der Hund angeschirrt ist, bis der Helm sitzt, die Rollihandschuhe angezogen sind und bis der Speedy angekoppelt ist. Das dauert dem Tier zu lange. Inzwischen weiß die ganze Nachbarschaft, dass wir on Tour gehen wollen.

Der Frühling ist heuer einfach wunderbar. Ich atme die feine Luft, höre das Vögelwirrwarr, sehe verliebte Schwanenpaare auf den grünen Feldern. Oh wie hat das gefehlt! Und aus dem Stand radele ich mit Hund am ersten Tag 10 km und am nächsten gleich 15 km. Ich bin selbst überrascht, das hatte ich nicht erwartet. Ich habe eher damit gerechnet, dass die Atmung nicht mehr als 5 km hergibt.

Und ich bin nicht mal außer Puste. Nur der Hund zeigt an, dass er es satt hat. Seine Zunge wird länger und er legt sich immer mal ab und ich muss warten, bis er weiterläuft.

Und nun stelle ich mir die Frage: Warum bin ich so weng in der Atmung eingeschränkt, wenn ich im Rolli sitzend die Kurbel schwinge? Fahre ich im e-motion-Rolli, erlahmen meine Hände sehr schnell an der immer fortwährenden Bewegung mit den Händen. Die Arme sind nach unten gerichtet.

Fahre ich im Handbike, liegen meine Arme auf und ich bin auch aufrechter als sonst im Stuhl. Beim Rollifahren wird der Brustkorb zusammengequetscht. Bei jeder Drehung am Rad. Die Vorwärtsbewegung lässt mich leicht vornübergebeugt sitzen. Keine guten Voraussetzungen für meine Atmung.

Beim Handbikefahren sitze ich aufrecht und die Körpermitte wird durch den Halt an der Kurbel gestützt. Die Bewegung an der Handkurbel geht nicht über die Brusthöhe hinaus, das ist genau die Höhe, die noch geht. Alles was über dem Kopf passiert, wird schwierig und/oder unlösbar.

Hatte ich schon erwähnt, wie froh ich bin, mein Handbike zu haben?

Warten auf Frühling

Das Jahr 2017 lässt mich in Bezug auf Freude und schöne Dinge bis jetzt arg im Stich. Habe ich den komplette Januar mit einer fiesen Grippe gekämpft und darum, nicht in ein Krankenhaus zu müssen, die Plasmapherese zu verhindern und die Mobilität nicht zu sehr einzubüßen, kam der Februar mit den täglichen Hindernissen daher. Noch körperlich sehr eingeschränkt, gebe ich die Karten für Holiday on Ice zurück. Die Ansteckungsgefahr für mich ist zu hoch. Ich muss Menschenmengen meiden. Verkrieche mich zu Hause, komme nicht unter Menschen. Arzt, Krankenschwester, Therapeuten, alle finden den Weg zu mir. Der eisige Winter, Schnee, Ostwind, kalte Minus zehn Grad Celsius, alles Gift für Wackelbeine und kranke Bronchien. Und der Schnee, vor einer knappen Woche erst abgetaut, verhindert zusätzlich eventuelle Fahrten mit dem Handbike. Das Jahr 2017 hat mich und meinen Mann noch nicht tanzen gesehen, die Fahrt hin und zurück, ich würde es nicht ohne Atemprobleme schaffen. Noch nicht.

Und als ob das nicht schon genug ist, kommen noch Probleme mit der Haussatellitenanlage dazu. Wir haben eine Quadroanlage und ein Strang oder ein Gerät ist defekt. Wir kommen nicht dahinter, es betrifft die Leitung oder das Gerät der Schwiemu. Extrem ärgerlich, wir haben drei Etagen, die ich nicht bewältigen kann. Mein Mann ist beruflich so stark eingespannt, dass er sich nicht drum kümmern kann. Der Techniker kann aber erst kommen, wenn mein Mann zu Hause ist. Also hat Schwiemu schon ein paar Tage kein TV. Nerv.

Ich habe einen Tisch mit schwere Glasplatte bestellt, der Tisch kam mit riesengroßer Verspätung, die Glasplatte sah dann beim Auspacken so aus:

dsc_0014_1Ich war extrem angefressen und der Verkäufer gab sich alle Mühe, eine neue Glasplatte aus Hamburg zu senden. Diese blieb dann aus unerklärlichen Gründen eine Woche in München hängen. Hä? Muss ich nicht verstehen. Gestern kam nun eine komplette Glasplatte an. Nach 6 Wochen!

Die Anzahl der Stunden, die ich täglich an der Beatmungsmaschine verbringe, ist auf über zehn hochgeschnellt. Ich versuche, diese Abhängigkeit zu vermeiden. Allein, es gelingt mir nicht.

Der Winter ist echt hart für Muskelkranke, habe ich eben wieder festgestellt. Wenn ich eine Chance hätte, dann würde ich die vier bis fünf Monate gern in einer kleinen Wohnung, ebenerdig, gern auch mit Mitbewohnern am Mittelmeer ausharren.

Wer macht mit?

Da ich da gar Niemanden kenne, wird das wohl ein Wunschtraum bleiben. Und ich muss die Geduld haben, auf die Sonne, die Wärme und den Frühling zu warten.

Allen, denen es ähnlich geht. Es wird!

Die Tage werden heller, der Schnee ist weggetaut, die Schneeglöckchen sind da, die Winterlinge tun sich im Dauerfrostboden noch etwas schwer.

Kommt gut durch diese Zeit!

 

 

Belle und Sebastian

Ich habe mich oft gefragt, woher meine Liebe zu großen Hunden kommt. Wir hatten einen zotteligen Schäferhund, da war ich schon sechs Jahre alt. Ich konnte ihm den Fressnapf hinstellen und auch wegnehmen, nicht jeder aus der Familie konnte das oder traute das sich. Vor ein paar Tagen erinnerte ich mich an eine Fernsehserie: „Belle und Sebastian „. Diese Serie, kann auch nur ein Film gewesen sein, wurde in der zweiten Hälfte der sechziger Jahre gezeigt. Ich kann noch nicht vier gewesen sein. Jetzt habe ich ein paar Fragmente auf YouTube wiedergefunden und habe mich sehr an meine Kindheit erinnert. Eine wunderbare Erinnerung. In dieser frühen Zeit entwickelte ich die Liebe und das Verständnis zu den Hunden. 

Kamelie

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Das Jahr 2017 begann schon mal etwas grimmig. Einmal die Kälte und der Schnee und ich mit Fieber und eitriger Bronchitis aus dem Rennen genommen.

Ist hartnäckig und langwierig, quälend und schlafraubend. Muskelkater an Stellen, die ich gar nicht kannte, oder von denen ich glaubte, dass sie vor längerem schon ihren Dienst quittiert hatten.

Nun ist Februar, der Husten ist weg, ich muss noch Pausen machen, vor allem sie einhalten, kann schon wieder etwas länger sitzen. Muss inhalieren und die Beatmungsmaschine ist auch länger als sonst im Dienst.

Die Anstrengung verleitet mich aufgrund der Atemnot zum Prusten, die Stimme versagt immer mal den Dienst. Inzwischen kann ich auch die Treppe bewältigen, der Hund freut sich riesig, nicht mehr nur mit der Schweigermutti draußen sein zu können. Treues Tier das, lag den ganzen Januar zu meinen Füßen und hat mich bewacht. Zuweilen mit der Schnauze angestubst, wenn der Husten zu quälend wurde.

Inzwischen kann ich den Wintergarten genießen, den mein Mann treulich in Pflege hat. Und zu meiner ganz großen Freude hat es dieses Jahr geklappt, dass die kleine Kamelie blüht. Vier Blüten zieren die kleine. Ich hatte zu meinem runden Geburtstag 2 Kamelien, wunderbar in Blüte stehend, von meinem Mann geschenkt bekommen. Leider ist es uns danach nie gelungen, diese zum Blühen zu bekommen. Die Pflanzen bildeten Blüten aus, die dann aber im Winter stets vertrockneten und abfielen. Nun dieser erste Erfolg. Ich freue mich drüber und diese schönen roten Blüten heben meine Laune enorm.

Kommt alle gut durch den Winter.

Auf ein Neues! – 2017 mag kommen!

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Es gab Zeiten, da konnte sie sich nicht vorstellen, das Jahr 2017 zu erleben.

Das dem dennoch so ist, dafür ist sie sehr dankbar und weiß, wie sie dafür geackert hat, damit sie nicht von der Myasthenia gravis dominiert wird.

Geackert haben dafür mit ihr Ärzte, Schwestern, Therapeuten, die Familie, Freunde und Bekannte und ihr Mann.

Ich möchte diesen Eintrag nutzen, um mich bei allen zu bedanken, die mich in diesem Jahr unterstützt und getragen haben. Kommt alle gut ins Neue Jahr 2017. Rutsch gut rein.