Crowdfunding und Asperger Autisten

Ich weiß nicht, wieviele Asperger Autisten keine Arbeit finden oder sie wieder verlieren. Von Anfang an hat meine Familie das Berliner Startup von Dirk Müller-Remus „Auticon“ verfolgt. Inzwischen ist mein Sohn da fest angestellt und sein Selbstbewusstsein und Lebensgefühl sind wunderbar gewachsen.
Nun gründet Dirk Müller-Remus ein neues Startup mit Namen „Diversicon“. Ähnlich wie bei Auticon sollen Menschen aus dem autistischen Spektrum auf dem Arbeitsmarkt Fuß fassen. Der Unterschied zu Auticon besteht darin, dass andere Stärken als die IT (wie bei Auticon) bei den Unternehmen gesucht werden.
Dieses Startup befindet sich just in der Gründungsphase und sucht über Crowdfunding das benötigte Startkapital.
Unter
https://www.companisto.com/de/investment/diversicon kann man sich auch das Video zum neuen Startup anschauen.
Bitte teilt unter der Community,es sollte viele erreichen, die eine Chance suchen.
Danke

Atmung macht ihr eigenes Ding

Dass ich im Liegen Unterstützung beim Atmen benötige, habe ich hier schon beschrieben. Dass ich keine Hundert Meter laufen kann, ohne Atemnot zu bekommen, habe ich sicher hier auch schon erwähnt.

Die Sonne scheint seit drei Tagen und die Temperaturen kratzen an der Zwanzig Grad-Marke. Klar, ich mache den Speedy fertig, mein Mann bringt die Reifen auf den notwendigen Druck und ich kann mit meinem Hund endlich wieder in die freie Natur. Ich genieße es, der Vierbeiner erst recht. Er jault und ist unzufrieden, dass es nicht sofort losgeht. Aber ich brauche meine Zeit, bis ich im Rolli sitze, bis der Hund angeschirrt ist, bis der Helm sitzt, die Rollihandschuhe angezogen sind und bis der Speedy angekoppelt ist. Das dauert dem Tier zu lange. Inzwischen weiß die ganze Nachbarschaft, dass wir on Tour gehen wollen.

Der Frühling ist heuer einfach wunderbar. Ich atme die feine Luft, höre das Vögelwirrwarr, sehe verliebte Schwanenpaare auf den grünen Feldern. Oh wie hat das gefehlt! Und aus dem Stand radele ich mit Hund am ersten Tag 10 km und am nächsten gleich 15 km. Ich bin selbst überrascht, das hatte ich nicht erwartet. Ich habe eher damit gerechnet, dass die Atmung nicht mehr als 5 km hergibt.

Und ich bin nicht mal außer Puste. Nur der Hund zeigt an, dass er es satt hat. Seine Zunge wird länger und er legt sich immer mal ab und ich muss warten, bis er weiterläuft.

Und nun stelle ich mir die Frage: Warum bin ich so weng in der Atmung eingeschränkt, wenn ich im Rolli sitzend die Kurbel schwinge? Fahre ich im e-motion-Rolli, erlahmen meine Hände sehr schnell an der immer fortwährenden Bewegung mit den Händen. Die Arme sind nach unten gerichtet.

Fahre ich im Handbike, liegen meine Arme auf und ich bin auch aufrechter als sonst im Stuhl. Beim Rollifahren wird der Brustkorb zusammengequetscht. Bei jeder Drehung am Rad. Die Vorwärtsbewegung lässt mich leicht vornübergebeugt sitzen. Keine guten Voraussetzungen für meine Atmung.

Beim Handbikefahren sitze ich aufrecht und die Körpermitte wird durch den Halt an der Kurbel gestützt. Die Bewegung an der Handkurbel geht nicht über die Brusthöhe hinaus, das ist genau die Höhe, die noch geht. Alles was über dem Kopf passiert, wird schwierig und/oder unlösbar.

Hatte ich schon erwähnt, wie froh ich bin, mein Handbike zu haben?

Warten auf Frühling

Das Jahr 2017 lässt mich in Bezug auf Freude und schöne Dinge bis jetzt arg im Stich. Habe ich den komplette Januar mit einer fiesen Grippe gekämpft und darum, nicht in ein Krankenhaus zu müssen, die Plasmapherese zu verhindern und die Mobilität nicht zu sehr einzubüßen, kam der Februar mit den täglichen Hindernissen daher. Noch körperlich sehr eingeschränkt, gebe ich die Karten für Holiday on Ice zurück. Die Ansteckungsgefahr für mich ist zu hoch. Ich muss Menschenmengen meiden. Verkrieche mich zu Hause, komme nicht unter Menschen. Arzt, Krankenschwester, Therapeuten, alle finden den Weg zu mir. Der eisige Winter, Schnee, Ostwind, kalte Minus zehn Grad Celsius, alles Gift für Wackelbeine und kranke Bronchien. Und der Schnee, vor einer knappen Woche erst abgetaut, verhindert zusätzlich eventuelle Fahrten mit dem Handbike. Das Jahr 2017 hat mich und meinen Mann noch nicht tanzen gesehen, die Fahrt hin und zurück, ich würde es nicht ohne Atemprobleme schaffen. Noch nicht.

Und als ob das nicht schon genug ist, kommen noch Probleme mit der Haussatellitenanlage dazu. Wir haben eine Quadroanlage und ein Strang oder ein Gerät ist defekt. Wir kommen nicht dahinter, es betrifft die Leitung oder das Gerät der Schwiemu. Extrem ärgerlich, wir haben drei Etagen, die ich nicht bewältigen kann. Mein Mann ist beruflich so stark eingespannt, dass er sich nicht drum kümmern kann. Der Techniker kann aber erst kommen, wenn mein Mann zu Hause ist. Also hat Schwiemu schon ein paar Tage kein TV. Nerv.

Ich habe einen Tisch mit schwere Glasplatte bestellt, der Tisch kam mit riesengroßer Verspätung, die Glasplatte sah dann beim Auspacken so aus:

dsc_0014_1Ich war extrem angefressen und der Verkäufer gab sich alle Mühe, eine neue Glasplatte aus Hamburg zu senden. Diese blieb dann aus unerklärlichen Gründen eine Woche in München hängen. Hä? Muss ich nicht verstehen. Gestern kam nun eine komplette Glasplatte an. Nach 6 Wochen!

Die Anzahl der Stunden, die ich täglich an der Beatmungsmaschine verbringe, ist auf über zehn hochgeschnellt. Ich versuche, diese Abhängigkeit zu vermeiden. Allein, es gelingt mir nicht.

Der Winter ist echt hart für Muskelkranke, habe ich eben wieder festgestellt. Wenn ich eine Chance hätte, dann würde ich die vier bis fünf Monate gern in einer kleinen Wohnung, ebenerdig, gern auch mit Mitbewohnern am Mittelmeer ausharren.

Wer macht mit?

Da ich da gar Niemanden kenne, wird das wohl ein Wunschtraum bleiben. Und ich muss die Geduld haben, auf die Sonne, die Wärme und den Frühling zu warten.

Allen, denen es ähnlich geht. Es wird!

Die Tage werden heller, der Schnee ist weggetaut, die Schneeglöckchen sind da, die Winterlinge tun sich im Dauerfrostboden noch etwas schwer.

Kommt gut durch diese Zeit!

 

 

Belle und Sebastian

Ich habe mich oft gefragt, woher meine Liebe zu großen Hunden kommt. Wir hatten einen zotteligen Schäferhund, da war ich schon sechs Jahre alt. Ich konnte ihm den Fressnapf hinstellen und auch wegnehmen, nicht jeder aus der Familie konnte das oder traute das sich. Vor ein paar Tagen erinnerte ich mich an eine Fernsehserie: „Belle und Sebastian „. Diese Serie, kann auch nur ein Film gewesen sein, wurde in der zweiten Hälfte der sechziger Jahre gezeigt. Ich kann noch nicht vier gewesen sein. Jetzt habe ich ein paar Fragmente auf YouTube wiedergefunden und habe mich sehr an meine Kindheit erinnert. Eine wunderbare Erinnerung. In dieser frühen Zeit entwickelte ich die Liebe und das Verständnis zu den Hunden. 

Auf ein Neues! – 2017 mag kommen!

kleeblatt

Es gab Zeiten, da konnte sie sich nicht vorstellen, das Jahr 2017 zu erleben.

Das dem dennoch so ist, dafür ist sie sehr dankbar und weiß, wie sie dafür geackert hat, damit sie nicht von der Myasthenia gravis dominiert wird.

Geackert haben dafür mit ihr Ärzte, Schwestern, Therapeuten, die Familie, Freunde und Bekannte und ihr Mann.

Ich möchte diesen Eintrag nutzen, um mich bei allen zu bedanken, die mich in diesem Jahr unterstützt und getragen haben. Kommt alle gut ins Neue Jahr 2017. Rutsch gut rein.

 

Deutschland – Arzneimittelversorgungswüste

Meine Hausärztin verschreibt mir ein Medikament Viani forte 50mg/500 mg schon seit Jahren. Es hilft mir, neben der Myasthenia Gravis auch die Lungenerkrankung in Schach zu halten. Es besteht aus einem Diskus, der zweimal täglich zwei Medikamente direkt in die Lunge sprüht. Wirkstoff und Cortison in dem notwendigen Verhältnis.

Meine Hausapotheke berichtet mir, dass es nicht mehr hergestellt wird und bietet mir das Ersatzmedikament „atmadisc“ an.

Mit Auswechslungen von Medikamenten, die angeblich den gleichen Wirkstoff und die gleiche Zusammenstellung haben, habe ich schon mehrfach schlechte Erfahrung gemacht. Jedesmal, wirklich jedesmal hat es mich stark aus dem Gleichgewicht gehoben und die MG hat mir gezeigt, was eine Harke ist. Deshalb bin ich sehr skeptisch mit dieser Info der Apotheke umgegangen. Aber auch all die anderen 6 Apotheken, die ich nach meinem Medikament befragte, hatten es nicht auf Lager.

Ich habe noch 40 Schuss dieses Medikaments, meine Hausärtin ist erkrankt, die Apotheken habe meines nicht und ob ich das Ersatzmedikament als Myasthenikerin verwenden kann, weiß ich nicht. Ich bin echt frustriert und weiß nicht weiter. Richtigerweisemussich sagen, dass ich wütend bin und gerade gar nicht weiß, wie ich damit umgehen soll.

Auf meiner Recherche im Netz bin ich auf folgenden aktuellen Artikel gestoßen, den ich hier einfüge.

http://www.rbb-online.de/klartext/archiv/20161130_2215/apotheken-warum-medikamente-ploetzlich-verschwinden.htm/listall=on/print=true.html

Mi 30.11.2016 | 22:15 | KLARTEXT

Arzneimittelversorgung gefährdet Warum Medikamente plötzlich verschwinden

Ausverkaufte Betablocker, Antibiotika, die einfach nicht zu bekommen sind – Lieferengpässe bei Arzneimitteln, sie gehören inzwischen zum Alltag in Deutschland. KLARTEXT hatte darüber unlängst berichtet. Nun haben wir das Thema weiterverfolgt und uns auf die Spuren von Pharmaunternehmen und Großhändlern gemacht.

Anmoderation: Ausverkaufte Betablocker, Antibiotika, die einfach nicht zu bekommen sind – Lieferengpässe bei Arzneimitteln, die gehören inzwischen zum Alltag in Deutschland. Wir haben unlängst darüber berichtet und sind bei vielen Zuschauern auf Empörung gestossen. Meine Kollegin Andrea Everwien hat das Thema nun weiterverfolgt. Sie wollte wissen, warum manche gängigen Medikamente einfach nicht zu bekommen sind.

Szene Apotheke

„Guten Tag, ich bräuchte einmal das Medikament Viani.“

Apothekerin

„Ja, kleinen Moment – Das tut mir leid, in ihrer Stärke ist das zurzeit nicht lieferbar.“

Schon wieder ein Medikament, das nicht immer und überall zu haben ist. Der Diskus „viani“.

In Berlin verordnet ihn der Pneumologe Dr. Bernhard Schulz häufig als Standardtherapie gegen Asthma. Der Arzt ärgert sich über die Lieferprobleme, denn man kann den Diskus nach seiner Meinung nicht einfach austauschen. Zwar gibt es eine Reihe anderer Asthmamittel, doch unterscheiden sie sich in den Inhaltsstoffen oder in der  Handhabung.

Dr. Bernhard  Schulz, Pneumologe Berlin

„Wichtig ist, dass der Patient sein Medikament, auf das er eingestellt ist, mit dem er umgehen kann, auch weiter bekommt. Er weiß, wie es funktioniert, wir haben ihn darauf geschult – dann nimmt er sein Medikament auch ein. Wenn ich ihm jetzt irgendetwas aufschreibe oder es wird ausgetauscht in der Apotheke, besteht immer die Gefahr, dass der Patient damit nicht umgehen kann und das in der Schublade liegen bleibt.“

Professor Tobias Welte ist eine Kapazität auf dem Gebiet der Lungenerkrankungen. Er weiß: Weil „viani“ so besonders einfach zu handhaben ist, haben die Patienten tatsächlich ihre Medizin viel regelmäßiger genommen als früher.

Prof. Tobias Welte, Pneumologe, Medizinische Hochschule Hannover

„Ich bin 30 Jahre im Beruf. In meiner frühen Assistentenzeit hat man jede Woche zwischen drei und fünf schwere Asthmaanfälle in der Notaufnahme gesehen, jetzt sieht man noch fünf im Jahr. Das ist ein Verdienst dieser Medikamentengruppe.“

Dass der Diskus nicht mehr zuverlässig lieferbar ist – für Prof. Welte ein Skandal. Er vermutet wirtschaftliche Gründe für den Lieferengpass:

Prof. Tobias Welte, Pneumologe, Medizinische Hochschule Hannover

„Als diese sogenannten Kombinationspräparate in den Markt gekommen sind, haben die pharmazeutischen Firmen Milliarden verdient, inzwischen ist der Preis ins Bodenlose gefallen …“

Der Grund: Um Kosten zu senken, machen gesetzliche Krankenkassen Druck auf die Hersteller – sie nutzen ihre Marktmacht, um die Preise zu senken. durch sogenannte Festpreise und Rabattverträge.

Dann kostet etwa  die Packung eines Medikaments statt  vorher zehn Euro nur noch  acht Euro. Dafür bekommt der  Hersteller die Zusage, dass alle Versicherten einer Kasse das Medikament nur bei ihm beziehen. Schön für die Hersteller: ihr Absatz ist gesichert. Schön für die Versicherten: ihre Beitragssätze steigen nicht ins Unendliche.

Doch bekommen Patienten ihr Medikament tatsächlich nicht mehr, weil der Hersteller  durch Festbeträge und Rabattverträge daran nicht mehr genug verdient?

Wir fragen den Hersteller von „viani“  – Glaxo Smith Kline. Die Firma räumt Lieferprobleme ein – zumindest vorübergehende. Ihre Begründung: die Absenkung der Preise durch die Krankenkassen – deswegen gebe es in Deutschland für viani

Zitat

„einen der  niedrigsten europäischen Preise“.

Weiter heißt es:

Zitat

„Das Preisgefälle (könne) dazu führen, dass für deutsche Patienten vorgesehene Ware ins Ausland“ fließe.

Wer aber macht Gewinn aus dem Preisgefälle? Dazu sagt die Firma nichts. Sie selbst dürfte für Deutschland vorgesehene Ware nur exportieren, wenn hier der Markt gesättigt ist.

Laut Arzneimittelgesetz müssen Hersteller für eine

Zitat

„angemessene und kontinuierliche Bereitstellung …“

von Arzneimitteln  sorgen.

Wer aber verkauft dann die für den deutschen Markt bestimmten Medikamente ins Ausland? Wir fragen den Apothekerverein. Der Vorsitzende hat einen Verdacht: am ehesten könnten international agierende Pharma-Großhändler von den Preisunterschieden in Europa profitieren.

Dr. Rainer Bienfait, Berliner Apotheker-Verein

„Ein Großhändler hat zumindest die Möglichkeit, diese Ware nicht für den deutschen Markt zu benutzen, sondern nach England, nach Frankreich zu verkaufen, um dort mehr Geld zu gewinnen.“

Doch auch die Großhändler sind gesetzlich verpflichtet, zuerst für ausreichenden Nachschub in deutschen Apotheken zu sorgen.

Wir fragen den Pharma-Großhandel:

Der antwortet – ganz im Sinne des Gesetzes: Man verkaufe zwar Medikamente ins Ausland, aber

Zitat

„… niemals zu einem Zeitpunkt, zu dem Anfragen aus dem deutschen Markt bestehen.“

Also: keiner ist’s gewesen? Der Apothekerverband vermutet ein ärgerliches Schwarzer-Peter-Spiel um die Verantwortung für Medikamente.

Dr. Rainer Bienfait, Berliner Apotheker-Verein

„Dann wird der Schwarze Peter zum pharmazeutischen Großhandel geschickt, wenn ich den darauf anspreche, schickt der den Schwarzen Peter woanders hin – nämlich wohin? – wieder zurück an die Firma, weil die, weil er sagt, er sei nicht ausreichend beliefert worden.“

Im Falle von „viani“ ist es für die Versicherten mancher gesetzlichen Krankenkassen  besonders bitter, wenn der Diskus nicht lieferbar ist. Denn die Apotheke bietet zwar Ersatz an – je nach Krankenkasse aber zu sehr ungewohnten Bedingungen:

Apothekerin

„Es gibt das gleiche Medikament – unter einem anderen Namen. Bei Ihrer Krankenkasse müssten Sie da aber fast 50 Euro zu zahlen.“

Fast 50 Euro aus eigener Tasche? wie kann das sein?

Absurd: statt des nicht lieferbaren „viani“-Diskus gibt es den „atmadisc“ – vom selben Hersteller. Der selbe Wirkstoff, das gleiche Gerät, nur ein anderer Name – und ein anderer Preis.

Die handelsübliche Dreierpackung „viani“ kostet 102,74 Euro, entspricht damit genau dem Festpreis. Der „atmadisc“: 142, 60. Euro. Macht für den Patienten mit den üblichen 10 Euro Zuzahlung: 49,86 Euro.

Geld, das etwa die Barmer – immerhin die zweitgrößte gesetzliche Krankenkasse – ihren Versicherten nicht erstattet. Kosten, die den festgelegten Festpreis übersteigen, müssten die Versicherten eben grundsätzlich selbst tragen.

Will die Pharma-Firma mit dem teureren „atmadisc“ Gewinne wieder hereinholen, die ihr durch die Preisabsenkung des Viani entgehen?

Wir fragen erneut den Hersteller:

Glaxo Smith Kline bestreitet das energisch. Mit anderen Krankenkassen habe man schließlich auch über den „atmadisc“ Rabattverträge geschlossen. Dass  Barmer-Versicherte in den Apotheken in die eigene Tasche greifen müssten, bedauere die Firma.

Der Dumme bleibt am Ende jedenfalls der Patient.

Abmoderation: Der Hersteller von Viani hat uns übrigens mitgeteilt, dass das Produkt in Kürze wieder lieferbar sein soll. Wäre schön, wenn das auch ohne Pressenachfragen klappen würde.

Beitrag von Andrea Everwien

Stand vom 30.11.2016

Myasthenia Gravis, the Snowflake Disease

snowflakeIm englischsprachigen Raum nennt man die Myasthenia Gravis auch die „Schneeflockenkrankheit“.

Vielleicht sollte man diese Krankheit auch „Schwäche – im – ganzen – Körper – in – der – einen – Minute – du – fühlst – dich –  gut – in – der -nächsten – Minute – du – liegst – im – Flur – weil – deine – Beine – versagen – in – der – anderen – Minute“ nennen, aber das wäre wohl zu lang.

Die Schneeflocken sehen sich so ähnlich, aber keine ist unter dem Mikroskop der anderen gleich.

 

Myasthenia gravis und positiver Stress oder „Das Vordach“

Der Geburtstag ihres Mannes rückt näher. Sie grübelt und überlegt schon länger,  wie sie ihm ein Geschenk machen kann, das ihn erfreut, das einen Zweck erfüllt und worüber er sich freut. Sie kann nicht mal so einfach eine Shoppingtour unternehmen, weder konditionell noch ist jedes Geschäft für E-Rollis ausgelegt. Es gibt Geschäfte in den großen Einkaufszentren, die haben zu schmale Eingangstüren oder aber die Gänge sind zu voll gestellt mit Regalen, Türmen oder Waren, so dass ein Durchrollen mit dem Rolli zum Hindernislauf wird oder gar nicht erst funktioniert.
Es ist kein runder Geburtstag, es ist kein besonderer Tag. Aber sie hat das Bedürfnis, ihrem Partner zu zeigen, wie sehr sie ihn mag und wie wichtig er ihr ist. Seit Beginn des Jahres legt sie Geld zurück. Gar nicht so einfach, denn seit sie verheiratet sind ,und das seit 30 Jahren, verfügen sie über ein gemeinsames Konto. Es gelingt ihr und sie entschließt sich, ein lang gehegtes Bauprojekt mit Hilfe der Handwerker vor Ort in die Realität zu überführen.

ohneSchon lange ist ein Haustürvordach in Planung, nicht ein einfaches, so aus Plstik und Glas. Nein ein richtiges soll her. Eines mit starken kräftigen Holzbalken und einem Walmdach, richtig gedeckt mit Dachziegeln. Mit einem Wasserspeier, der das Regenwasser auf die Wiese spuckt.
Anfang August hat sie das Geld zusammen. Noch im Frühjahr hat sie mit ihrem Mann über eine mögliche Form des Daches gesprochen. Es gibt so eine Vielfalt, allein das Ständerwerk kann durchgezogen sein, in der Hälfte der Tür enden, das Dach kann ein Flachdach, ein Pultdach oder eben ein Walmdach sein.
Sie weiß also was geplant ist und ruft den Zimmermann zu sich. Der wird vom Hund nicht willkommen geheißen. Der Hund zickt total rum, wenn sich ihr ein fremder Mann nähert.
Irgendwann schafft sie es, das Tier einzusperren und sie kann mit dem Zimmermann die Maße aufnehmen und die Details besprechen. Sie verpflichtet ihn zum Schweigen. Hier auf dem Land kennt man sich noch, und die Handwerker sind alle auch gut bekannt mit meinem Mann. Dem Zimmermann gefällt die Idee eines heimlichen Baus sehr, er schmunzelt und kann ihr dennoch nicht zusichern, dass der Bau an einem Tag gelingt. Nun gut, denkt sie, aber der erste Tag , den kann sie vielleicht vor ihrem Mann geheim halten und seine Freude wird trotzdem groß sein.
Dabei bleibt es nicht. Sie spricht den Elektriker an, der hat als Kind schon mit ihrem Mann die Gegend unsicher gemacht. Sie braucht ihn, um die Lampe über der Eingangstür zu entfernen, diese muss ja nun dem Vordach Platz machen. Auch er muss dich halten, darf sich nicht verplappern.
Als nächster ist der Dachdecker dran, der wohnt und arbeitet nur ein paar Häuser weiter, die Gefahr, dass sich die Männer über den Weg laufen, ist groß. Auch er ist überrascht und freut sich, an einem Geheimprojekt mitarbeiten zu können. Nun muss sie noch den Dachklempner ansprechen, der auch nichts verraten darf.
Vorige Woche war es nun so weit. Die Termine waren abgesprochen, sie hatte viel Mühe darauf verwandt, alles vor ihrem Mann geheim zu halten. Manchmal konnte sie in der Nacht nicht schlafen oder aber sie träumte von misslungenen Baumaßnahmen.
Sehr unterschätzt und gar nicht auf dem Plan hatte sie die Einschränkungen, die der Bau solch eines Vordaches mit sich brachte. Das Verlassen des Hauses gestaltete sich schwierig, da genau vor dem Eingang ja die Handwerker auf einem Gerüst standen. Abwechselnd die Zimmerleute, der Elektriker, die Dachdecker und der Dachklempner. Der Hund mag keinen von ihnen und bellt und muss an die Leine, knurrt, hört nicht auf, regt sich auf, wenn gebohrt, geschleift und gesägt wird. Wenn die Autos auf den Hof fahren und diesen leer wieder verlassen. Sie bewirtet die Handwerker mit Kaffee, Obst und bietet auch Eis an, welches gern genommen wird, da der September die Menschen mit Temperaturen um die 30 Grad Celsius verwöhnt. Doch der dringend benötigte Regen ist für den Abend des zweiten Tages angekündigt. Die Handwerker haben ihr versichert, dass das Dach bis dahin dicht sein wird.
Ihr Mann verlässt das Haus kurz nach sechs Uhr morgens, die Handwerker rücken um sieben Uhr an. In der kurzen Zeit muss der Hund raus, muss der Strom gelegt sein. Sie schafft es.
Es kommt, wie es kommen muss, ein Arbeitsunfall bremst den Zimmermannsbetrieb aus, er kann nur einen Mitarbeiter für mich abstellen. Der ist fleißig und arbeitet sehr genau. Aber er schafft es nicht allein, die schweren Balken zusammenzufügen, er muss warten, bis ihm ein anderer Arbeiter einer weiter entfernten Baustelle dabei behilflich sein kann. Dadurch verzögern sich die Dachklempnerarbeiten.
Sie hatte vergeblich versucht, ihrem Mann noch zusätzliche Aufgaben zu geben, damit er an dem Tag eine oder gar zwei Stunden später nach Hause kommt. Er schmettert alles stoisch ab, hat Alternativen, denen sie nicht widersprechen kann, ohne sich zu verraten. Nun gut, denkt sie sich, dann kommt er eben pünktlich heim, die Handwerker schaffen es sowieso nicht an einem Tag.
Die Zeit rennt, der Tag ist mega anstrengend für sie und sie merkt, dass sie sich ganz schön viel aufgehalst hat. Ständig braucht es Abstimmungen, die Klingel geht, die Handwerker brauchen ihre Anweisungen und der Hund will seine Bedürfnisse gedeckt haben. Der Pritschenwagen versperrt die Ausfahrt, sie kann mit dem Hund nicht ihre morgendliche Runde drehen, der Hund will aber. Konflikte, die sie an diesem Tage nicht auflösen wird. Aber am Abend merkt sie eben doch, dass diese Aktion ihr sehr viel, zu viel abgefordert hat. Sie ist am Abend einfach platt, die sonst tägliche Dosis ihre Medikamente reicht nicht, sie sackt in sich zusammen, der Körper sagt, nein schreit HALT.
Aber erst nachdem sie ihren Mann überraschen konnte. Er will mit Schwung nichts ahnend mit seinem Caddy die Auffahrt nehmen und kann gerade noch bremsen. Weil, da steht nämlich der Wagen der Dachdecker, die fröhlich am Dachstuhl des an der Tür schon hängenden Vordachstuhls hämmern. Das Gesicht war köstlich. Es waren abwechselnd Verwunderung, Verwirrung, die Frage nach dem Irrtum, ist er noch im richtigen Dorf, in der richtigen Straße in der richtigen Einfahrt wahrzunehmen? Er steigt aus und kommt lachend auf sie zu, umarmt sie und sagt ihr, wie toll das aussieht und wie schön sie es geheim halten konnte.
Als diese Spannung, die sich ja bei ihr seit Wochen aufgebaut hat, nun der Freude gewichen ist, merkt sie, dass der Myasthenie auch positiver Stress nicht gut bekommt. Sie begutachten noch gemeinsam dieses Vordach, ihr Mann freut sich sehr, er ist begeistert, freut sich, dass sie auf dickere Balkenstärken bestanden hat, damit das schwere Dach an dem großen Haus nicht unterdimensioniert daherkommt.

vordachDann muss sie an die Atemmaschine, muss ins Bett, der Körper streikt, will nicht mehr und sie muss dem Rechnung tragen. Nicht ohne die Gedanken im Kopf, dass es ja am anderen Tag noch weiter geht. Tröstlich ist, dass sie weiß, der Morgen wird sie erholt und mit viel mehr Kräften sehen, als der Abend sie verabschiedet.
Noch während der ersten Atemzüge, die die Maschine für sie übernimmt, sie liegt nur noch da, freut sie sich doch, dass alles gut gelungen ist. Auch wenn es sie ihre ganze Kraft gekostet hat und sie sich vorgenommen hat, solche Projekte nicht gleich wieder anzugehen.
Das ist ihre Art, ihrem Partner Danke zu sagen, dass er sie trägt durch eine ungewöhnliche Zeit.